Nu Sinterklaas stilaan terug naar Spanje is, wordt in veel gezinnen uitgekeken naar het feestelijk versieren van de kerstboom en de aankoop van de cadeautjes om er onder te leggen. Niet zo bij de familie Vanhille uit Assebroek. Sam Vanhille en Stefanie Rotsaert verloren vier maanden geleden hun oogappel Maithili aan de gevolgen van een agressieve hersenstamtumor. Ook haar grote broer Moroni, 16 intussen, bleef verweesd achter. Dat het gezin niet bepaald uitkijkt naar de komende 'feestdagen' is dan ook begrijpelijk.
...

Nu Sinterklaas stilaan terug naar Spanje is, wordt in veel gezinnen uitgekeken naar het feestelijk versieren van de kerstboom en de aankoop van de cadeautjes om er onder te leggen. Niet zo bij de familie Vanhille uit Assebroek. Sam Vanhille en Stefanie Rotsaert verloren vier maanden geleden hun oogappel Maithili aan de gevolgen van een agressieve hersenstamtumor. Ook haar grote broer Moroni, 16 intussen, bleef verweesd achter. Dat het gezin niet bepaald uitkijkt naar de komende 'feestdagen' is dan ook begrijpelijk. "Ik ben sowieso al geen fan van de kerst- en eindejaarsfeesten. Het is allemaal nogal geforceerd en je zo dagen na elkaar volproppen met eten en drank; het is nooit mijn ding geweest", zegt Sam. "Vooral voor de kinderen maakten wij daar wel altijd een mooi feest van, maar nu zal het vooral pijnlijke herinneringen naar boven brengen." Ook bij Stefanie brengt deze periode van het jaar heel wat gemengde gevoelens met zich mee. "Maithili keek er altijd zo naar uit om de kerstboom te versieren. Dit jaar komt er geen kerstboom in huis", stelt ze. "Was Maithili nog bij ons geweest, dan zou er zeker wél een gestaan hebben. We zullen kerst vieren bij mijn ouders en er staat zoals vanouds fondue op het menu. Dat was ook jarenlang het geval toen Maithili er nog was en daar keek ze altijd naar uit. Het is goed dat we dan als familie samen zijn, maar eigenlijk mogen die dagen zo vlug mogelijk achter de rug zijn."Intussen ligt het emotionele afscheid van Maithili in een bomvolle Maria Assumptakerk in Assebroek net vier maanden achter ons. Vier heel moeilijke maanden voor de naasten en geliefden van Maithili, zoveel is duidelijk. "Het is allemaal zo vlug gegaan... Je moet weten dat Maithili tot een maand voor haar dood nog met ons mee ging naar het strand van Wenduine en dat we daar gezellig samen frietjes hebben gegeten. Ze streelde er ook nog de paarden die naar haar toekwamen en waar ze zo van hield", brengt Stefanie in herinnering. "Uiteindelijk heeft Maithili zelf de beslissing genomen om zich niet verder te laten behandelen. Dat hebben we altijd zo afgesproken: Maithili heeft zelf het laatste woord. 'Mama, mijn lichaam kan dat niet meer aan, zo'n zware reis naar Mexico', zei ze me." Maithili trok meermaals met haar ouders naar Mexico om zich te laten behandelen tegen de agressieve hersenstamtumor. Een experimentele behandeling waar de Belgische artsen niet in geloofden. De dokters in eigen land verklaarden Maithili als terminaal en gaven haar nog 3 à 6 maanden. De kosten voor deze behandeling werden dus niet terugbetaald door de ziekteverzekering. De behandeling koste Sam en Stefanie dan ook handenvol geld, waardoor ze zich genoodzaakt zagen om samen met vrienden en sympathisanten allerlei benefietacties en inzamelingen te organiseren. In heel dit tragische proces voelen ze zich enigszins in de steek gelaten door de Belgische overheid en gezondheidszorg. "Vorig jaar was minister van Volksgezondheid Maggie De Block op een evenement in de Magdalenazaal in Sint-Andries en ik ben op haar toegestapt om ons verhaal te vertellen", vertelt Sam. "Ze onderbrak me heel vlug en zei: 'Ik weet waar jullie mee bezig zijn, maar deze behandeling wordt niet erkend en komt dan ook niet in aanmerking voor terugbetaling'. En dan draaide ze haar rug en weg was ze. Ik had toch iets meer empathie en luisterbereidheid verwacht, eerlijk gezegd." "Ik kan nu ergens nog wel begrijpen dat de Belgische overheid niet meteen deze behandeling op zich terugbetaalt, maar ook voor de omkaderende zorg voor onze zwaar zieke dochter kregen wij geen financiële ondersteuning. 'Want de patiënte is toch terminaal', zo kregen we dus te horen. Intussen zijn we wel een rechtszaak gestart tegen het RIZIV en het Bijzonder Solidariteitsfonds. We doen dit niet alleen voor Maithili, maar willen dat er voor alle ouders met zieke kinderen ondersteuning komt."De behandeling in Mexico leek aanvankelijk aan te slaan voor Maithili, maar finaal kon de heel dure en tijd- en energierovende behandeling haar toch niet redden. "Dat is zo, maar toch hebben wij er geen spijt van", zegt Sam. "Deze behandeling heeft ervoor gezorgd dat Maithili nog vele bijkomende maanden van een al bij al goede levenskwaliteit heeft kunnen genieten." Stefanie vult aan: "Maithili nog zien lachen en genieten van het samenzijn met ons en met haar broer - dat waren trouwens echt twee handen op één buik -, dat is voor ons onbetaalbaar en daarom alleen al heeft deze behandeling de moeite geloond." Intussen hebben Stefanie en Sam ervoor gekozen om hun woning in Assebroek te verkopen en verhuizen ze binnenkort naar de Baliestraat, in de Brugse binnenstad. "We dachten er al langer aan om te verhuizen want eigenlijk hebben we niet zo'n grote woning nodig", zegt Sam. "We zijn er meer en meer van overtuigd dat er veel te veel belang wordt gehecht aan geld en status. Warmte, verbondenheid en zorg voor elkaar zijn veel belangrijker.""Onze buren hier zullen we wel missen. Zij hebben ons altijd door dik en dun gesteund. En er zijn ook zovele andere mensen die ons ook vandaag nog, vier maanden na het afscheid van Maithili, kaartjes sturen om ons te steunen. Maithili blijft in hun gedachten. Daar zijn we heel dankbaar voor."