Een te nauw aansluitend gipsverband zorgde er vijf jaar geleden voor dat Fiene Verstraete sindsdien last heeft van een constant hevige pijn in haar linkerbeen en -voet. De jonge meid lijdt aan het uiterst zeldzame Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS) en revalideert momenteel minstens voor een halfjaar in het Zeepreventorium. “Ze krijgt er de beste zorgen, maar mentaal is dit niet evident”, zeggen haar ouders. “Daarom willen we iedereen oproepen om Fiene een kaartje te sturen.”
Fiene Verstraete stond als een positief en energiek meisje in het leven, maar een verstuikte enkel tijdens de balletles gooide haar hele bestaan overhoop. “Onze dochter was toen elf jaar oud”, verduidelijken haar ouders Sophie Rosseel (45) en Piet Verstraete (48). “De huisarts verwees ons door naar het ziekenhuis, maar verschillende scans leverden geen diagnose op. Fiene kreeg verschillende keren een gipsverband, steunlaarzen en -verbanden, maar niets hielp. Op een gegeven moment kregen we zelfs te horen dat er niets fout was met haar been en dat ze zich aanstelde.”
Fiene kreeg echter een nieuw gipsverband, maar die werd te strak aangebracht. “Onze dochter kreeg nog meer pijn en toen ze uit het gips werd gehaald, was haar voet duidelijk gezwollen en rood. We trokken toen op eigen initiatief naar het UZ Gent en daar kregen we het zware verdict te horen: Fiene had CRPS. We hadden nog nooit van die chronische aandoening gehoord, maar het zette wel onze wereld op zijn kop.”
Wat is het Complex Regionaal Pijn Syndroom?
Het Complex Regionaal Pijn Syndroom is een van de meest slopende en pijnlijke aandoeningen die bekend is. CRPS kan getriggerd worden na een operatie, verstuiking of een botbreuk en veroorzaakt abnormaal sterke pijnreacties. De aandoening kan zich uitbreiden naar andere ledematen of zelfs het hele lichaam. Doordat de pijn vaak ondraagbaar is, wordt CRPS ook ‘de zelfmoordziekte’ genoemd. De gevolgen kunnen enorm zijn. Het leven van de patiënt wordt er vaak volledig door beheerst en er kunnen moeilijk te behandelen pijnen manifesteren, met zelfs invaliditeit tot gevolg. Mensen met CRPS kunnen ook in een sociaal en maatschappelijk isolement terechtkomen.
Drie jaar in UZ Gent
Fiene werd meteen opgenomen in het kinderrevalidatiecentrum van het UZ Gent en verbleef er van 2014 tot 2017. “CRPS is niet te onderschatten”, benadrukken haar ouders. “Eigenlijk heeft onze dochter de klok rond last van stekende pijn en dat bracht heel wat problemen met zich mee. Eerst moest ze zich met behulp van krukken verplaatsen, maar uiteindelijk kwam ze in een rolstoel terecht. Voor een jong meisje allesbehalve makkelijk te aanvaarden. Na drie lange jaren werd de pijn enigszins draagbaar en in 2017 mocht ze het UZ Gent verlaten.”
CRPS staat gelijk met de pijn van een bevalling zonder verdoving. Maar dan wel constant…
Twee jaar lang bleef de pijn stabiel en kon Fiene een normaal leven leiden, maar een zestal maanden geleden keerde de pijn terug. “Uiteindelijk is ze volledig hervallen”, zuchten Sophie en Piet. “Fiene kan opnieuw geen gewicht meer op haar linkerbeen plaatsen en had geen andere keuze dan weer hulp te zoeken.”
Zoeken naar juiste medicatie
Sinds 9 september verblijft ze in het Zeepreventorium in De Haan, waar Fiene van dichtbij opgevolgd wordt. “Ze krijgt er de beste zorgen, maar die beslissing is opnieuw erg ingrijpend voor haar. De sociale contacten met haar vrienden en klasgenoten – Fiene volgt het vierde jaar bio-esthetiek aan het Sint-Jozefsinstituut in Tielt – zijn weer weggevallen en aan hobby’s of sporten hoeft ze ook niet te denken. Gelukkig kan ze vanuit De Haan wel haar opleiding blijven volgen. Bovendien is het nu opnieuw een zoektocht naar de juiste medicatie, maar die is voorlopig nog niet gevonden.”
Ondanks alles houdt Fiene er de moed in, zeggen haar ouders. “We hebben erg veel bewondering voor haar. Elk weekend komt ze naar huis en dan maken we het, samen met haar broer Pieter (25), zo gezellig mogelijk. Daar kikkert ze wel van op, maar de pijn gaat nooit weg. Ze kan zelfs geen beddengoed op haar been verdragen. En even naar buiten gaan, is ook niet aan de orde. Het minste zuchtje wind zorgt voor hevige pijnen. Op de gerenommeerde McGill Pain Index staat CRPS gelijkgesteld met een bevalling zonder verdoving. Maar dan wel constant… Dat wens je niemand toe. Toch is ze dankbaar voor alle zorgen die ze al kreeg. Na haar revalidatie in het UZ Gent heeft ze met een vriendin enkele acties op het getouw gezet om geld in te zamelen voor het kinderrevalidatiecentrum. Ze verkochten al rozen, cupcakes en snoepzakjes. Fiene zou graag nog enkele acties doen, maar nu staan die plannen even on hold.”
Mentaal zwaar
Of de zware pijn ooit helemaal zal verdwijnen, is onduidelijk. “Uiteraard hopen we dat Fiene een zo normaal mogelijk leven zal leiden en dat de CRPS van voorbijgaande aard is. Alleen bestaat er geen specifieke behandeling tegen de aandoening. Fiene volgt veel kinesitherapie en moet haar linkerbeen zoveel mogelijk trainen om de pijn onder controle te krijgen, maar dat klinkt makkelijker dan het is. Onze dochter gaat geen enkele uitdaging uit de weg en wij steunen haar door dik en dun, al mag het psychologische aspect niet onderschat worden. Zeker nu niet, want ze is opnieuw voor lange tijd uit haar vertrouwde omgeving weggerukt.”
Dat gevoel proberen mama Sophie en papa Piet zoveel mogelijk te verlichten. “Op bezoek gaan kan niet, maar we Facetimen twee keer per dag. Fiene staat er allesbehalve alleen voor. De vrienden en familieleden leven intens mee, maar dat willen we haar ook op een tastbare manier duidelijk maken. Daarom roepen we iedereen op om een kaartje te sturen, zo ziet ze elke dag dat heel veel mensen haar steunen. Want dat verdient Fiene meer dan wie ook.”
Kaartjes kunnen opgestuurd worden naar ‘Zeepreventorium, tav Fiene Verstraete, Koninklijke Baan 5, 8420 De Haan’.
Het beste van KW
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier