Een enthousiaste kreet en een ontwapenende glimlach. Swenja Grooten (25) is duidelijk blij met het bezoek van haar mama en papa in Sint-Jan De Deo in Handzame. "Swenja is zo'n lieve en enthousiaste meid. Als we zelf een dipje hebben en we zien hoe positief zij in het leven staat, trekt ons dat er telkens weer door", zeggen Cesi Grooten en Sandra Vromman.
...

Een enthousiaste kreet en een ontwapenende glimlach. Swenja Grooten (25) is duidelijk blij met het bezoek van haar mama en papa in Sint-Jan De Deo in Handzame. "Swenja is zo'n lieve en enthousiaste meid. Als we zelf een dipje hebben en we zien hoe positief zij in het leven staat, trekt ons dat er telkens weer door", zeggen Cesi Grooten en Sandra Vromman. Op 15 februari 1994 zag de kleine Swenja het levenslicht, een perfect gezonde baby. Het eerste kindje van Sandra en Cesi, die als kinderen van Belgische militairen in Duitsland opgroeiden. "Een week na de geboorte kreeg Swenja rare krampen. Ze at minder en minder. De dokters zeiden dat ik beter moest opletten wat ik at omdat ik borstvoeding gaf en ze stuurden ons terug naar huis", vertelt Sandra."We zagen nog enkele dokters, telkens hetzelfde verhaal", vervolgt Cesi. "Toen ik op 3 maart terugkwam van mijn werk, zat Sandra in de zetel met onze dochter. Haar ogen waren halfdicht." Cesi en Sandra reden naar het kinderziekenhuis van Bonn. De neurochirurg daar zei dat Swenja amper overlevingskansen had, ze had een hersenvliesontsteking, die te detecteren was met een simpele bloedafname. "Eigenlijk was het een grove medische fout. Ik kon al die dokters wel slaan. Maar we hebben onze energie niet in juridische gevechten gestoken, maar in onze dochter. Swenja vocht... en dus hebben wij ook voor haar gevochten. We kwamen terug naar België omdat we niet wisten in hoeverre ze nog zou herstellen en of ze met tweetaligheid zou kunnen omgaan."Nu 25 jaar en meer dan 50 ingrepen later is Swenja een vrolijke meid. "We wilden haar leven zo normaal mogelijk maken. Een normaal kind gaat het huis uit zodra het de 20 voorbij is. Dus zit Swenja sinds twee jaar in een leefgroep in Sint Jan de Deo in Handzame. In de weekends komt ze nog naar huis, het ene weekend naar mama, het andere naar papa. "We dachten dat de rust nu wel zou weerkeren, maar ouder zijn van een gehandicapt kind blijft een leven vol frustraties", zegt Sandra. "En die frustraties komen absoluut niet van onze dochter, zij is ondanks alles een superpositieve meid. Ze geeft ons energie. Het is de administratieve rompslomp die zo vermoeiend is. Je kan je niet voorstellen hoeveel bergen papieren wij al hebben moeten invullen. Net nu we dachten dat alles een beetje in zijn plooi zou vallen, worden we plots geconfronteerd met die afschaffing van de verlengde minderjarigheid."Stel dat Sandra en Cesi hun dochter met de zelf bijeengespaarde centen iets cadeau willen doen, dan zijn ze afhankelijk van de goodwill van de vrederechter. Vlak voor de spaarrekening geblokkeerd werd, kochten Sandra en Cesi nog een buggy voor hun dochter. "Ik fiets graag en je kan die buggy vlot achter een fiets binden. Swenja geniet daar met volle teugen van. Voor Swenja en voor ons is het een vrijheid. Ze ontdekt plekken waar ze anders niet zou kunnen komen." Cesi diende een aanvraag in om de aankoop van de buggy, zo'n 3.000 euro, terugbetaald te krijgen bij het Vlaams Agentschap, maar die aanvraag werd geweigerd. "Jammer, maar we hadden gelukkig onze spaarrekening. Dus konden we onze dochter toch die uitstapjes met de buggy gunnen." Voortaan moeten ze zich voor zulke aankopen dus tot de vrederechter wenden. "Het kan zijn dat de vrederechter een sympathieke mens is, maar het kan evengoed dat die een slechte dag heeft en van mening is dat onze uitgave onverantwoord is. En dan moeten we vechten voor onze eigen centen." "Ik snap dat er mensen zijn die van het systeem profiteren, maar het zijn niet zij die nu worden gestraft, want zij hebben geen spaarboek, zij hebben het geld opgedaan. Wij hebben als goede ouders gespaard voor ons kind, wij hebben aangetoond dat we vooruitziend en zorgzaam zijn en net ons geld wordt geblokkeerd. Dat klopt toch niet?""Ik zou het begrijpen dat we een of enkele keren per jaar een overzicht moeten geven van wat we met het geld van onze dochter doen. Er moet nu eenmaal controle gebeuren. Maar nu worden we betutteld en voelt het aan alsof we niet goed bezig zijn", zegt Cesi. "Die nieuwe wet is misschien goedbedoeld, maar voor ons komt hij aan als een mokerslag. We hebben goed gespaard voor ons kind, zoals veel mama's en papa's doen voor hun kinderen. Stel je voor dat de overheid alle spaarrekeningen van kinderen zou blokkeren?""Sommige mensen zeggen mij nu op Facebook dat we daar op voorbereid geweest zijn. Maar al die berichten zijn dan toch aan ons voorbijgegaan. Ik viel compleet uit de lucht", zegt Sandra. "Om sommige brieven te begrijpen moet je bijna zelf jurist zijn. We wisten dat we van het statuut van verlengde minderjarigheid op bewindvoering zouden overgaan, maar iedereen verzekerde ons dat verder alles bij het oude zou blijven. Als ik het had geweten, dan was er geen spaarboekje meer op haar naam. Wij openen nu een spaarrekening op onze naam en daarmee kunnen we voor Swenja kopen wat we willen. Het is absoluut niet de bedoeling om de regels te omzeilen. Maar van onze eigen rekening kunnen we Swenja wel de extra's geven die wij nodig achten, zonder dat een vrederechter daarover moet oordelen."