De 9 maanden oude Niya had windpokken en was suf. Uitzieken, was het eerste devies op 13 maart. Haar mama vertrouwde het niet en ging terug. Niets te vroeg, ze werd meteen naar het UZ Gent gestuurd. Op 20 maart startte de chemokuur. Niya heeft acute myeloïde leukemie, uiterst zeldzaam bij kinderen. Haar ouders leven nu op hoop. “We houden ons sterk voor haar.”
Buisjes en draadjes verbinden Niya met allerlei machines en monitoren. Vanachter een glazen wand zie je haar af en toe wat woelen. Ze slaapt. Meer dan gewoonlijk. Mama Kimberly Devos en papa Geoffrey Demuynck waken over hun negen maanden oude dochter. Het UZ Gent is voorlopig hun thuis, in het beste geval zal dat zes maanden zijn.
25 kinderen per jaar met diagnose
Hun dochtertje kampt met acute myeloïde leukemie, kortweg AML. Bij volwassenen komt het iets vaker voor, bij kinderen is het zeldzaam. Zowat 25 kinderen per jaar krijgen de diagnose. Een van hen is dus de kleine Niya.
Het meisje was ten prooi gevallen aan de windpokken. Op 13 maart was ze suf en had ze koorts. “Niet lachen, niet eten, het was niet Niya, dus besloot ik naar de dokter te gaan”, begint Kimberly. “De dokter zei dat dat normaal was, maar ik voelde dat er meer aan de hand was. Een soort moederinstinct, dus repte ik me naar de spoedafdeling.”
Onder meer op haar benen en op haar voetzolen had Niya kleine blauwe plekjes. Daarop werd bloed afgenomen in het AZ Delta in Menen. “Ze stuurden ons meteen naar het UZ Gent. De bloedwaarden waren niet in orde. Er werd bloed en plasma gegeven, een beenmergpunctie volgde. Dan nog eens. Dinsdag viel het verdict. AML.”
Verkeerde lotje
Niks erfelijks, gewoon pech. “Het verkeerde lotje”, zucht papa Geoffrey. Acuut en levensbedreigend en dat beseffen ze maar al te goed. “In enkele dagen kan het gedaan zijn. Gelukkig is Kimberly naar het ziekenhuis geweest. Hadden we een weekend gewacht, kon Niya misschien zijn gestorven. De ziekte kan zo snel gaan. De ene dag kunnen de bloedwaarden normaal zijn, een week later kan het voorbij zijn.”
“Hadden we een weekend gewacht, kon Niya misschien zijn gestorven”
Op 20 maart al werd de chemotherapie opgestart. “We moeten hopen dat dat aanslaat. Voorlopig reageert ze goed”, zegt Kimberly. “Maar ze zal wellicht nog suf en misselijk worden. Ook haar haar zal ze verliezen. Ze werd geboren met een hele bos, we hebben haar nooit zonder geweten. Dat wordt nóg eens slikken. Maar we weten dat die chemo haar zal helpen. We moeten erdoor. Zij moet erdoor.”
Hopen op een nieuw wonder
Waar ze bij de geboorte van Niya nog naar boven keken en aan een mirakel dachten, vragen ze zich nu af of er wel een god bestaat. “Het was bijna onmogelijk dat ik zwanger zou worden, onder meer door cystes op mijn eierstokken. Tot ik me de hele tijd misselijk voelde. Ik bleek acht weken zwanger. Een wonder”, herinnert Kimberly zich.
Nu is het hopen op een nieuw wonder. “Hopen is het enige dat we kunnen doen. Anders zijn we machteloos. Hopen en positief blijven, al is dat niet altijd even makkelijk. De eerste dagen was het wenen, wenen, wenen. Nu willen we enkel lachen en plezier maken bij Niya. Haar lach sterkt ons. Wenen doen we weg van haar. Als ik alleen thuiskom in Menen, dan komen de tranen.”
Crowdfunding
De ouders startten intussen een crowdfunding op. “Wij weten niet hoeveel ons dit zal kosten en hoeveel de verzekering zal terugbetalen. Alles wat overblijft, zetten we op een rekening tot ze na vijf jaar volledig genezen verklaard wordt. Daarna schenken we de rest aan het kinderkankerfonds en andere steunacties voor lotgenoten. Maar dit zorgt er alvast voor dat we ons geen zorgen moeten maken over het financiële. Het ziekenhuis zelf neemt ook heel wat van onze zorgen weg, zo kunnen wij ons honderd procent focussen op Niya.”
Ze benadrukken meer dan een keer hoe dankbaar ze zijn. Voor de steun van iedereen, voor de ontvangst in het ziekenhuis. “Eigenlijk moet het allemaal nog wat doordringen. Maar met ons verhaal willen we twee boodschappen geven. Ga bloed en plasma geven, het is zo nodig. En ook: aarzel niet om naar de dokter te gaan zodra er iets aan de hand is met je kindje. Beter tien keer te veel, dan één keer te weinig. Kijk naar Niya.”
Meer info over de steunactie: https://steunactie.be/actie/steun-niya/-34410
(Joerie Dewagenaere)
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
