Niet-terugbetaald apparaat redt leven van 29-jarige mama: “Het was deze ingreep of euthanasie”

Christophe Maertens

Natalie Verrie (29) kan eindelijk min of meer pijnvrij door het leven. De vrouw lijdt al jaren aan zware clusterhoofdpijn en krijgt na een lange zoektocht om hulp een neurostimulator ingeplant, een apparaat dat 25.000 euro kost en niet wordt terugbetaald door het ziekenfonds. “Ik heb mijn leven terug, het was dit of euthanasie.”

Natalie Verrie, een moeder van een zoontje van 7, uit Nieuwkerke kampt al jaren met hevige clusterhoofpijn. Clusterhoofdpijn wordt gekenmerkt door extreme pijnaanvallen aan een kant van het gezicht, meestal rond het oog. De pijn kan 15 tot 180 minuten duren en patiënten kunnen tot 8 keer per dag een aanval krijgen. Ongeveer 1 op 1.000 mensen heeft er last van. Clusterhoofdpijn wordt als chronisch beschouwd als aanvallen langer dan een jaar duren. Voor Natalie begon de ellende zeven jaar geleden, een moment waarop haar leven in een hel veranderde. De jonge vrouw kreeg tot acht aanvallen per dag en kon niets meer.

Natalie stelde een hele tijd geleden haar hoop in een nieuwe behandeling: de zogenaamde occipitale zenuwstimulatie. Daarbij wordt een neurostimulator ingeplant die is verbonden met een batterij. “De behandeling wordt uitgevoerd in pijnkliniek AZ Nikolaas in Sint-Niklaas”, zegt de vrouw. “Ik klopte verschillende keer bij het ziekenhuis aan, maar er was echter een groot probleem: de behandeling kost 25.000 euro. Sinds 2014 betaalt het ziekenfonds daarvan niets terug omdat het niet bewezen is of het wel werkt. Er wordt nu al zes jaar gepleit voor een terugbetaling, maar nog steeds is die niet goedgekeurd”, zucht Natalie.

Financieel onderzoek

Ondertussen verergerde haar toestand. “Ik begon echt wanhopig te worden. Ik startte onlangs nog een crouwfunding op, maar die viel stil door corona.” Natalie wou als laatste poging nog een keer langsgaan in het ziekenhuis en tot haar grote verbazing mocht ze de behandeling beginnen. “Het bleek dat het ziekenhuis een tijdje geleden een fonds oprichtte om mensen zoals ik te kunnen helpen. Ik klopte net op het juiste moment aan, denk ik.” Er volgde een financieel onderzoek om te kijken of Natalie het apparaat echt niet kon betalen en daarna ging ze onder het mes. “En klein deel van de behandeling, zoals de gewone ziekenhuiskosten, moet ik nog zelf dragen. Daarnaast schonk Lions Club Waasmunster een deel van het bedrag.”

Geen leven meer

“Ik ben nu wellicht de eerste persoon in België die door de pijnkliniek op deze manier werd geholpen. Ik denk dat het ziekenhuis wil aantonen dat de neurostimulator wel degelijk werkt. Voor mij is het mijn redding. Mochten ze het niet hebben willen proberen met de neurostimulator, dan zou ik om euthanasie hebben gevraagd. Het hoefde niet meer. Ik was geen mens meer, ik was geïsoleerd en had geen leven meer. Ook voor mijn zoontje was het niet meer te doen. Misschien herziet het RIZIV nu wel haar beleid. Ik ken veel lotgenoten in Engeland, Ierland en Nederland die heel goed geholpen zijn met de methode. Daar wordt de procedure echter wel terugbetaald. Patiënten in België worden achteruit gestoken. Het is zeker het proberen waard. Er zijn in ons land nog mensen die hiermee echt kunnen geholpen worden. Niet iedereen kan zomaar eventjes 25.000 euro vrijmaken. Maak dit alstublieft betaalbaar voor andere patiënten.”

Zeg et ne keer

Waar heb je een fout gezien of heb je zelf een suggestie? Laat het ons dan weten.