Nele Vanleeuwe getuigt over haar dagelijkse strijd met een onzichtbare ziekte: “Leven met mucoviscidose vraagt een ijzeren discipline”

Ook dit jaar pakt de Mucovereniging bij de start van de Europese Mucoweek uit met een kleurrijke sokkencollectie. Om geld in het laatje te brengen voor wetenschappelijk onderzoek, maar ook om meer awareness te creëren. Nele Vanleeuwe uit Bredene getuigt over haar dagelijkse strijd tegen de onzichtbare ziekte. “Mijn vriend had nog nooit van muco gehoord.”

Bij de start van de Europese Mucoweek pakt de Belgische Mucovereniging uit met een kleurrijke sokkencollectie voor volwassenen en kinderen. Sokken met een koninklijk tintje dan nog: prinses Delphine leende haar bekende ‘Love Goes Around’-collectie ervoor. Met de #mucosocks-campagne wordt aandacht gevraagd voor wat vandaag de meest voorkomende erfelijke aandoening is in ons land. “De meeste patiënten hebben een sterk verminderde longcapaciteit die veroorzaakt wordt door aanhoudende infecties en ontstekingen in de longen. Daarnaast hebben we ook vaak ernstige spijsverteringsproblemen”, vertelt Nele Vanleeuwe (44). De Bredense is een van de 1.379 Belgen die elke dag tegen de onzichtbare ziekte vechten.

Als ik morgen een longinfectie krijg, kan dat fataal zijn. Maar daar mag je niet te veel bij stilstaan, anders vergeet je te leven

Mucoviscidose, ook wel muco of taaislijmziekte genoemd, is tot op vandaag ongeneeslijk. “Een jaar geleden was er nog goed nieuws over de terugbetaling van Kaftrio, een nieuw geneesmiddel tegen muco. Maar er zat meteen ook een stevige keerzijde aan die medaille: patiënten met een zeldzame mutatie bleven in de kou staan”, aldus Nele, die dezelfde zeldzame mutatie heeft als haar broer Joris. “Van ons tweeën heeft hij de slechtste kaarten gekregen: door een klaplong had hij bij de geboorte te weinig zuurstof in zijn hersenen, waardoor hij ook een ontwikkelingsachterstand opliep.”

Hielprik

Tegenwoordig kan muco bij baby’s opgespoord worden via de hielprik. “Maar toen mijn broer en ik nog klein waren, was er nagenoeg niks over muco bekend. Het was een rare nieuwe ziekte die niet zo veel voorkwam”, klinkt het. Van haar kindertijd herinnert Nele zich voornamelijk die cocktail van pillen die ze elke dag moest innemen, en het dagelijkse aerosollen. “Twee keer ’s morgens en drie keer ’s avonds. Daarnaast werden we volgepompt met antibiotica. De levensverwachting van een mucopatiënt was toen nog hooguit 18 jaar, en dus deden de artsen maar op. Hoewel mijn ouders er alles voor gedaan hebben om mijn broer en ik een zo normaal mogelijke jeugd te geven, overheerstte daardoor toch altijd het gevoel ‘anders’ te zijn dan de rest. Een normale jeugd, dat zat er gewoon niet in voor ons. In juli mee op kamp gaan met de jeugdbeweging, dat kon niet. En dan hadden mijn broer en ik nog het ‘geluk’ in een medisch nest op te groeien: papa was huisarts, mama hoofdverpleegster op intensieve. Zij heeft haar baan opgezegd om fulltime voor ons te kunnen zorgen.”

Kinderloos

Zelf heeft Nele haar kinderwens allang opgeborgen. “Omdat ik het mijn kinderen niet zou willen aandoen te moeten opgroeien met een zieke moeder, die ze dan ook nog eens op jonge leeftijd zouden moeten afgeven. Rond mijn twintigste ben ik wel door een zware periode gegaan. Al mijn vriendinnen kregen toen kinderen terwijl ik het nooit zou kunnen. Het moederschap zou ook heel belastend zijn geweest voor mijn lichaam, waardoor ik nog aan extra levensjaren had moeten inboeten. Muco is bovendien een degeneratieve ziekte, wat betekent dat mijn partner er op den duur ook voor alles alleen zou komen voor te staan”, klinkt het nuchter. Ondanks dat zwaard van Damocles, maakte Nele het beste van haar leven. “Mijn job is super belangrijk voor mij. Het is een uitlaatklep, en het houdt mijn sociaal leven op peil. Want als je vijf uur per dag met je gezondheid bezig bent, is dat moeilijk te onderhouden. Mijn baas reageerde gelukkig heel begripvol: We gaan daar wel een mouw aanpassen, zei hij toen ik over mijn ziekte begon. Maar ook voor je omgeving is het zwaar. Muco treft je hele gezin”, aldus Nele.

De gemiddelde levensverwachting voor personen met muco, ligt vandaag tussen de 45 en 54 jaar

De symptomen hadden en hebben een grote impact op haar dagelijks leven: de therapie om muco te bestrijden, neemt elke dag zo’n vier à vijf uur tijd in beslag. “Leven met muco vraagt een ijzeren dicipline. Hoe je leeft, wat je eet: muco beslist het allemaal voor jou. Ook op vakantie gaan ligt moeilijk. Dat vraagt minstens een maand voorbereiding. Ik slaap dan immers met een zuurstofconcentrator en die zuurstof moet je ruim vooraf aanvragen”, aldus Nele. Vandaag neemt ze het leven zoals het komt. “De gemiddelde levensverwachting voor personen met muco, ligt vandaag tussen de 45 en 54 jaar. Hoeveel ik er zelf nog voor de boeg heb? Het probleem is dat je dat met mucoviscidose nooit helemaal zeker weet. Het kunnen er nog twintig zijn, maar evengoed ben ik er over vijf jaar al niet meer. Als ik morgen een longinfectie krijg, kan dat fataal zijn. Maar daar mag je niet te veel bij stilstaan, anders vergeet je te leven.”

Onwetendheid

De Europese Mucoweek en de awareness die daarmee gecreëerd wordt, is volgens Nele nog altijd broodnodig. “Er is nog enórm veel onwetendheid omtrent mucoviscidose. Dat je het niet aan ons kunt zien, is geen cadeau. Integendeel: mensen tonen daardoor vaak weinig of geen begrip. Die lelijke hoest zal wel van te roken zijn, zie je ze dan denken”, aldus Nele. Het deed haar zelf ook anders naar het leven kijken. “Je gaat nooit kunnen studeren, nooit kunnen werken, nooit een huis kunnen kopen, werd er altijd tegen mij gezegd. Maar uiteindelijk vond ik altijd wel een manier om al die dingen tóch te realiseren. When life gives you lemons, make lemonade: zonder die muco had ik niet zo leren doorbijten in ‘t leven”, besluit Nele.