Nathalie organiseert fotozoektocht om haar zieke man te helpen

Nu zondagnamiddag 22 september organiseert het ‘Usher Team’ een fotozoektocht waarvan de opbrengst integraal naar het onderzoek van de ziekte van Usher gaat. Deze aandoening die blindheid en doofheid veroorzaakt, is nog niet te genezen, maar het onderzoek vordert goed.

Nathalie, Kristof, Lisa en Luca hopen op heel wat deelnemers voor de fotozoektocht. Kristof lijdt al acht jaar aan de ziekte van Usher. © GJZ

Door Geert Vanhessche

Organisator van de fotozoektocht is Nathalie Van Damme (35) uit de Zwedenlaan in Zwevegem. Haar man, Kristof Vanhonacker (36), heeft de ziekte van Usher. “Samen met mijn man en de twee kinderen Lisa (11) en Luca (9) en nog onze buren Tanja en Youri, vormen we het Usher-team. Bedoeling is geld in te zamelen, dat we dan rechtstreeks storten naar het team van professor Leroy in het UZ Gent. Dit team verricht onderzoek naar de ziekte, in de hoop ooit een geneesmiddel te vinden of een middel die de ziekte kan vertragen of tegenhouden.”

Nathalie is zowat de woordvoerder van het Usher Team en legt ons kort uit wat die ziekte precies is. “De ziekte is genetisch bepaald en komt meestal tot uiting vanaf de puberteit. Uiteindelijk wordt de patiënt doof en blind.”

Er zijn al veel vorderingen gemaakt en de ziekte is bij Kristof te stabiliseren

Bij Kristof kwam de ziekte zowat acht jaar terug aan het licht. “Mijn man is slechthorend geboren en daar kwam in zijn tienerjaren nachtblindheid bovenop. Toen zijn zicht er negen jaar terug steeds slechter op werd, ging de bal aan het rollen. Na een reeks onderzoeken kregen we acht jaar terug te horen dat hij de ziekte van Usher had.”

Onderzoek vordert

Gelukkig voor Kristof weet men de ziekte nu wat af te remmen. “Genezen kan niet, of nog niet. Met bepaalde medicatie is de ziekte wel af te remmen. Die medicatie kon men ontwikkelen na heel wat onderzoek dat veel geld kost”, vertelt Nathalie. “Bij ons eerste contact met het onderzoeksteam van professor Leroy in Gent, stond het onderzoek nog in zijn kinderschoenen. Nu zijn er al veel vorderingen gemaakt en kan men de ziekte, bij mijn man toch, stabiliseren.”

Dergelijke onderzoeken kosten veel geld. Vandaar dat Nathalie het initiatief nam om het ‘Usher Team’ op te richten. “Een vzw oprichten kost ons te veel geld. Dat geld schenken we liever aan het onderzoeksteam. Vandaar dat we een feitelijke vereniging zijn geworden. Twee jaar terug hadden we met een fietstocht onze eerste activiteit. Nu zijn we met de fotozoektocht toe aan onze tweede grote organisatie.”

Deze zoektocht vindt nu zondag 22 september plaats. Het is een tocht van 3 km lang geworden waarop enkele zaken op foto dienen herkend te worden. “De tocht is ook ontworpen voor Usher-patiënten. We hebben voor hen de deelnameformulieren groter afgedrukt zodat ze ook alles beter kunnen zien.”

Je kan starten tussen 14 en 17 uur aan de school ‘De Groene Kouter’ in de Kouterstraat in Zwevegem. Deelnemen kost 5 euro en er is ook suikerbrood te verkrijgen en een tombola met mooie prijzen.

Vooraf inschrijven kan via usherzwevegem@gmail.com

Zeg et ne keer

Waar heb je een fout gezien of heb je zelf een suggestie? Laat het ons dan weten.