Na zeven jaar wachten heeft Lenn Brulez eindelijk recht op een persoonlijk assistent, die hem in zijn dagelijkse verzorging moet bijstaan. De negen jaar oude jongen lijdt aan tubereuze sclerose en heeft daardoor zowel een fysieke als mentale beperking. “We hopen dat we snel iemand vinden waar Lenn een klik mee heeft”, zegt mama Ellen.
Tijdens haar zwangerschap wees niks er op dat Lenn een zeldzame aandoening zou hebben, zegt Ellen Rosseel (34), die samen met twee collega’s het kinderdagverblijf De Meulebeertjes runt. “Maar toen ik borstvoeding gaf, merkte ik al snel dat Lenn moeite had om te drinken. Hij sliep ook amper en ik wandelde er zeker 18 uur per dag mee rond om hem te troosten. Krampjes, zei de ene. Een huilbaby, zei de andere… Maar niemand vond de exacte oorzaak.“
Na zes maanden trok Ellen ten einde raad naar de Sint-Jozefskliniek in Izegem. “Er werd in november 2010 een scan van Lenns hoofdje genomen. We kregen van de arts te horen dat we meteen naar het UZ Gent moesten rijden en daar kregen we de diagnose te horen: onze zoon had tubereuze sclerose.”
Wat is tubereuze sclerose?
Tubereuze sclerose is een erfelijke aandoening waarbij op verschillende plaatsen op het lichaam – waaronder de hersenen, huid, nieren, hart en ogen – ophopingen van abnormale cellen, hamartonen genoemd, voorkomen die ervoor kunnen zorgen dat de aangetaste organen niet zo goed functioneren. De aandoening staat ook bekend als de Ziekte van Bourneville, genoemd naar een van de artsen die het syndroom voor het eerst beschreven heeft. Tubereuze sclerose is al in de baarmoeder aanwezig. Soms kan de diagnose al bij baby’s gesteld worden, in andere gevallen is dat pas tijdens de puberteit of op volwassen leeftijd. De ziekte ontstaat door een fout in het erfelijk materiaal, maar kan ook het gevolg zijn van een foutje na de bevruchting van de eicel door de zaadcel. Tubereuze sclerose komt bij één op de zes- tot tienduizend mensen voor.
Zeven jaar op wachtlijst
Ellen en haar man Jelle hadden toen nog nooit van het syndroom gehoord. “Maar al snel werd duidelijk dat er iets ernstigs aan de hand was. In Lenns hersenen groeien goedaardige gezwellen en die hebben zich ondertussen ook in zijn nieren genesteld. De gevolgen zijn bijzonder groot. Onze zoon heeft last van epilepsieaanvallen, heeft een mentale en motorische achterstand, autisme, gedragsstoornissen en kan niet praten. Ons leven werd negen jaar geleden van de ene dag op de andere compleet omgegooid. Gelukkig heeft Lenn een erg sterk karakter.”
Dat bewees de jonge kerel ook toen hij als tweejarige een zware epilepsieaanval kreeg. “Hij kon niet meer praten en stappen, maar vocht terug. Enkel zijn spraakvermogen is niet meer teruggekeerd.”
Aan onze andere zoon Rune (11) hebben we voorzichtig moeten uitleggen dat zijn broertje nooit zijn grote speelkameraad zal kunnen zijn
Lenns aandoening zorgt voor heel wat druk op het gezin van Ellen en Jelle. “Aan onze andere zoon Rune (11) hebben we voorzichtig moeten uitleggen dat zijn broertje altijd heel veel zorg en aandacht zal nodig hebben en dat Lenn nooit zijn grote speelkameraad zal kunnen zijn. Niet evident, maar samen slaan we er ons door. Ondertussen hebben we het gegeven een plaats kunnen geven, maar dat neemt de vele zorg niet weg.“
Al zeven jaar prijkt Lenn op de wachtlijst om kans te maken op een persoonlijk assistentbudget. “Daarmee heb je recht op iemand die je bijstaat en een deel van de verzorging overneemt. Die zorglast mag je niet onderschatten. Mijn man en ik hebben allebei een fulltime job, proberen ook een sociaal leven te hebben… Maar onze Lenn komt altijd en overal op de eerste plaats.”
16-tal uur hulp per week
Drie jaar geleden startte het gezin voor het eerst een spoedprocedure. “Maar onze aanvraag werd geweigerd. In 2018 hoorden we opnieuw hetzelfde liedje en in april van dit jaar kregen we te horen dat we op de reservelijst waren beland. Een tweetal weken geleden volgde dan het verlossende telefoontje: vanaf 1 november hebben we recht op een persoonlijk assistent voor Lenn en kunnen we per week een 16-tal uur hulp inroepen.“
Het is heel belangrijk dat onze zoon een goeie klik heeft met de assistent. Lenn houdt enorm van knuffels en fysiek contact
Alleen: nu moeten Ellen en Jelle nog iemand vinden die aan het profiel voldoet. “We willen november en december gebruiken om naar die persoon op zoek te gaan en Lenn de kans te geven om de persoonlijk assistent te leren kennen. Het is immers heel belangrijk dat onze zoon er een goeie klik mee heeft. Daar staat of valt alles mee. Lenn houdt ook enorm van knuffels en fysiek contact.”
Mee op gezinsuitstap
De toekomstige persoonlijk assistent van Lenn moet een deel van het zorgpakket overnemen van Ellen en Jelle. “Tijdens weekdagen volgt onze zoon les aan De Parel bij Sint-Idesbald in Roeselare. Daar wordt hij fantastisch begeleid, maar we kunnen extra hulp voor en na de schooluren, tijdens het weekend en de vakanties meer dan goed gebruiken. We zoeken iemand die gewoon bij Lenn is, maar er ook mee speelt en zijn lichaamstaal wil begrijpen. Vaak zal de assistent ook zijn maaltijden moeten bereiden en Lenn eten geven. Hij of zij moet er ook voor instaan om hem aan te kleden en te verluieren. We hopen minstens drie dagen per week een beroep te kunnen doen op de diensten van een persoonlijk assistent. Ook tijdens gezinsuitstapjes zou het fantastisch zijn om een extra paar handen te hebben om voor Lenn te zorgen. Voor ons zou dat een wereld van verschil betekenen.”
Ondertussen klopten er al enkele geïnteresseerde mensen aan bij Ellen en Jelle. “We willen sowieso geen overhaaste beslissing nemen en hopen iemand te vinden die ons voor een langere periode kan bijstaan. Ons persoonlijk assistentbudget geldt tot 2032, wanneer Lenn meerderjarig wordt. Dit kan voor ons gezin écht een verademing betekenen.”
Wie interesse heeft, kan contact opnemen via 0497 71 33 20 of ellen-rosseel@hotmail.com.
Het beste van KW
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier