Gianna Paelinck (31) uit Oostende is trotse mama van de 9 maanden oude Matteo, ze runt de bekende fietsenwinkel Plum Oostende en is fervente loopster. Wat veel mensen echter niet zien is dat ze ook mucoviscidose heeft. De aandoening bepaalt voor een groot stuk haar dag, maar toch gaat Gianna positief elke uitdaging aan. Ze vertelt graag haar verhaal tijdens de Mucoweek.
We ontmoeten Gianna thuis in Oostende. Baby Matteo heeft net een dutje gedaan en eist de aandacht van zijn mama op. Gianna dacht ze geen kinderen zou kunnen krijgen, zoals veel van haar lotgenoten. Toen ze toch zwanger bleek te zijn, was ze enorm gelukkig. Net als elke jonge mama heeft Gianna het ontzettend druk om haar werk en haar gezin te combineren, maar wat je niet ziet, is dat ze ook leeft met mucoviscidose. Deze taaislijmziekte zorgt voor problemen met luchtweginfecties. Mucoviscidose heeft echter niet alleen een impact op de longen, maar kan meerdere organen aantasten. “Ik heb gelukkig een milde vorm, waardoor ik een relatief normaal leven kan leiden”, vertelt Gianna. “Ik ben wel elke dag twee uur bezig met mijn dagelijkse therapie, zoals aerosollen, en ik moet heel wat medicatie slikken. Ik sta elke dag om 5.30 uur op om te sporten en mijn therapie te doen vooraleer ik naar het werk vertrek.”
IJzeren discipline
Er is een ijzeren discipline nodig om dagelijks de therapie te volgen. “Ik zie soms op tegen mijn dagelijkse routine, maar ik kan geen dagje vrijaf nemen. Dat gaat gewoon niet. Gelukkig hebben mijn ouders me er van jongs af aan in begeleid om consequent goed voor mijn lichaam te zorgen. Mijn mama heeft de discipline er echt in gedramd.”
Ook sport werd gestimuleerd van thuis uit. “Ik was in mijn kindertijd al heel actief. Ik deed onder meer ballet en atletiek. In mijn tienerjaren, toen ik begon te puberen en uit te gaan, kwam het wel op een laag pitje te staan. In 2013 ben ik echter heel ziek geworden door mijn muco en toen heb ik beslist om de draad weer op te pikken. Mijn papa zei dat ik mijn lichaam moest verzorgen zoals een coureur dat doet, dat wil zeggen gezond eten, vroeg gaan slapen en trainen.”
“Ik zie soms op tegen de dagelijkse therapie, maar ik kan geen dagje vrijaf nemen”
Dat advies volgt Gianna nog altijd en ze liep ondertussen al drie keer een halve marathon. De beweging heeft een positief effect, merkt de Oostendse op. “Daardoor moet ik minder naar de kinesist. Vroeger moest ik elke dag kine krijgen, maar dat is verminderd naar twee tot drie keer in de week. Bewegen helpt om slijmen makkelijker los te maken. Het zorgt voor een grotere longinhoud en sterkere ademhalingsspieren.”
Niet klagen
Je zal Gianna niet snel horen klagen. “Ik heb een mooi leven, maar het is niet te onderschatten. Het is een vrij onzichtbare ziekte en veel mensen hebben daardoor ook niet altijd begrip voor het effect op je leven. Als het eens minder gaat of ik kan ergens niet bij zijn omdat ik het voorzichtig aan moet doen, dan begrijpt niet iedereen hoe dat komt. Aan de andere kant is het ook een voordeel, want de meeste mensen zien niet dat ik een aandoening heb, waardoor ik gewoon mijn leven kan leiden.”
Mucoweek
Ondertussen is de Europese Mucoweek van start gegaan. Naar goede gewoonte pakt de Mucovereniging daarom uit met een trendy sokkencollectie voor volwassenen en kinderen. Sportsokken deze keer. Je bestelt de nieuwe #mucosocks-collectie op www.mucoweek.be. Met de opbrengst van de sokkencollectie steun je mensen met muco in hun dagelijkse strijd tegen hun ziekte.
“Ik liep ondertussen al drie keer een halve marathon”
In België lijden 1.379 mensen aan mucoviscidose. Dankzij wetenschappelijk onderzoek verbeteren de behandelingen voor mensen met muco. Nieuwe geneesmiddelen dragen bij tot een betere levenskwaliteit en een stijgende levensverwachting. Jammer genoeg werken deze niet voor iedereen en blijft mucoviscidose nog steeds ongeneeslijk. Een dagelijkse tijdrovende therapie blijft nodig om infecties in de longen tegen te gaan, om langdurige antibioticakuren en ziekenhuisopnames te voorkomen, evenals spijsverteringsproblemen en ondervoeding.
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
