"Later wil ik dokter worden", zegt Merel Gadeyne (11). "De dokters helpen mij nu om mij beter te doen voelen. Ik wil later ook mensen helpen." Merel maakt zoals elke andere 11-jarige toekomstplannen. Ze speelt piano, zit op volleybal en houdt van ravotten in de Chiro. Alleen heeft zij ook mucovisidose, een genetische afwijking die maakt dat haar longen, maag en darmen taaie slijmen aanmaken. Met 1.275 dragers is muco de meest voorkomende erfelijke, levensbedreigende ziekte in ons land. "Ik weet dat ik niet zo oud zal worden", zegt ze. "Maar ik probeer daar zo weinig mogelijk aan te denken. Ik wil zo gewoon mogelijk zijn. Daarom vind ik het echt vervelend dat ik af en toe niet naar school kan."
...
Merel Gadeyne (11): "Door dit medicijn word ik hopelijk ouder dan 35 jaar"
"Ik weet dat ik niet zo oud zal worden. Maar daar probeer ik niet te veel aan te denken." Merel Gadeyne uit Rumbeke is mucopatiënte. Samen met haar gezin en alle andere mucopatiënten strijdt ze voor de terugbetaling van het medicijn Orkambi dat de ziekte in haar lichaam kan stabiliseren.

Verder lezen?
KW-abonnees hebben onbeperkt toegang tot alle artikelen van KW
Ik neem een abonnement Ik ben al abonneeVerder lezen?
KW-abonnees hebben onbeperkt toegang tot alle artikelen van KW
Ik neem een abonnement Ik ben al abonnee