Max-Milan (7) uit Kortrijk wil constant eten, maar hij mag niet

De maand mei is wereldwijd PWS Awareness Month. Net daarom gaan heel wat mensen op vrijdag 25 mei in het oranje gehuld. Zo vragen patiënten en hun omgeving aandacht voor het Prader-Willi syndroom, een ziekte die je als patiënt constant naar eten doet grijpen. Ook de 7-jarige Max-Milan uit Kortrijk werd geboren met het syndroom. “Maar dankzij het aangepaste dieet bloeit hij helemaal open”, vertelt zijn mama Veronique.

Max-Milan is nog maar zeven, maar draagt al een heel levensverhaal met zich mee. Het zoontje van Veronique Denhaerinck (40) werd in 2010 veel te klein geboren. “Hij woog slechts 1,250 kg, hij kon niet wenen, kon niet eten,…“, zucht ze. “Na enkele maanden op neonatologie mocht hij naar huis komen. De dokters hadden net het Prader-Willi syndroom (PWS) vastgesteld.”

Aan de kersverse mama werd duidelijk gemaakt dat haar zoontje geen toekomst had. “Dat kwam hard aan. Max-Milan zou altijd in een instelling moeten blijven. Hij zou ook nooit kunnen lezen en pas op latere leeftijd kunnen stappen.” Zes maanden na zijn geboorte stopte het jongetje bovendien met groeien. “Ik gaf mijn kindje eten en hij kreeg therapie, maar er kwam geen grammetje bij.” Wat Veronique toen nog niet wist, is dat het syndroom in fases verloopt.

Alle kasten dicht

“Ik stootte na wat onderzoek op een groeihormoon. In Amerika dient men dit toe, in België wou aanvankelijk geen enkele dokter het geven. Uiteindelijk vond ik in Wallonië wel iemand bereid. Ik kreeg ook een video van de Amerikaanse dokter Miller te zien. Bleek dat zij een van de belangrijkste dokters ter wereld is op het gebied van PWS. Ik wist het meteen: we moesten zo snel mogelijk naar Amerika.”

“Ik gaf mijn kindje eten en hij kreeg therapie, maar er kwam maar geen grammetje bij”

In januari 2012 was het dan eindelijk zover. Bij dokter Miller kreeg Veronique voor het eerst een duidelijke uitleg wat PWS nu precies inhoudt. Nagenoeg meteen werd beslist om de voeding van Max-Milan grondig aan te passen. “Met succes: in combinatie met de therapie werd hij veel beter”, aldus Veronique. “Hij kreeg een specifiek vet- en koolhydratenarm dieet voorgeschoteld. Hamburgers, chips en taart, maar ook aardappelen en brood zijn uit den boze. Niet evident, want mensen met PWS hebben vanaf een bepaalde fase een constante drang naar eten. Alle plaatsen waar voeding te vinden is, moeten hermetisch worden afgesloten. Het lichaam van een PWS-patiënt geeft nooit een signaal van voldoening of verzadiging.”

Altijd honger

“Dankzij het strikte dieet begon er leven in mijn kindje te zitten. Hij is niet echt groot, maar groeide toch voort tot een normale lengte. Heel recent begon hij zelfs met leren lezen”, glimlacht zijn mama. Sinds februari gaat Max-Milan naar school, naar MPI Pottelberg. Daar wordt hij volgens zijn mama erg goed opgevolgd en kan hij verder gunstig evolueren. “Die specifieke begeleiding is echt enorm belangrijk. Het is essentieel om hem eten te kunnen weigeren. Max-Milan ziet er perfect normaal uit en dat begint enigszins zijn probleem te worden. Het is voor sommige mensen erg verleidelijk om hem eten te geven als hij erom vraagt, maar iemand met PWS heeft altijd honger.”

“Max-Milan ziet er perfect normaal uit en dat begint nu een beetje zijn probleem te worden”

Ook zijn klasgenootjes ondersteunen Max-Milan in zijn proces. In zijn klas werd er al flink geknutseld met oranje. “Iedereen komt vandaag, vrijdag volledig in het oranje naar school, om aandacht voor PWS te vragen. Er is al enorm veel onderzoek gedaan, maar ik hoop dat dit bewustwordingsproject PWS-patiënten over de hele wereld kan steunen. Ook mensen met PWS verdienen een omgeving die hen helpt bij het bouwen aan een mooie toekomst”, besluit Veronique.

(Els Deleu)