Man met zeer zeldzame blaasaandoening zoekt lotgenoten

© AVH
© AVH
Redactie KW

Philip Van Elk (57) uit Beernem werd acht jaar geleden geopereerd aan een niet-kwaadaardige tumor tegen de blaaswand. Sindsdien lijdt de man aan een zeer zeldzame aandoening met ferme aantasting van de blaas. Hij roept lotgenoten nu op om met elkaar contact op te nemen en een soort ‘vriendengroep’ samen te brengen. “Het is nodig om met elkaar te praten, frustraties te uiten, informatie uit te wisselen. Want er is erg weinig geweten over onze aandoening.”

Van Elk is graficus en geeft inmiddels al 27 jaar les Grafische Communicatie. Een job waar hij enorm dankbaar voor is, want werken in de privésector zou met zijn aandoening erg moeilijk zijn. “Ik word gesteund door mijn directie en krijg veel begrip voor mijn situatie als ik nog maar eens naar het toilet moet. In de privésector zou daar wellicht minder begrip voor zijn, een machine zo vaak stilleggen is voor een bedrijf dan ook niet rendabel. Mijn blaas is aan de binnenkant volledig aangetast en helemaal verkleind. Het probleem kan enkel gestabiliseerd worden met kleine, voorlopige behandelingen. Een permanente genezing is voorlopig onbestaande, er zit dus niks anders op dan dag en nacht heel regelmatig naar het kleinste kamertje te gaan”, legt de vader van drie uit.

Geen medicatie

Ook de neuroloog met wie Van Elk in contact staat, is hij erg dankbaar. Omdat de aandoening niet vaak voorkomt, is er weinig geweten en wordt onderzoek naar Interstitiële cystitis ( blaaspijnsyndroom, red. ) weinig gestimuleerd. “Mijn uroloog heeft er zich op toegelegd en begeleidt me zo goed mogelijk. Maar er gebeurt geen gesubsidieerd onderzoek en van medicatie voor ons probleem is in de verste verte geen sprake. We kunnen met de huidige medicatie de pijn wat controleren, maar niet meer dan dat. Bovendien is de aandoening bij iedereen anders, waardoor er geen rechtlijnige aanpak mogelijk is.”

Daarnaast is de aandoening volgens de Beernemnaar ook moeilijk te achterhalen. De symptomen zijn namelijk gelijkend op die van een blaasontsteking. “Maar huisdokters vergissen zich. Er zijn sowieso mensen die symptomen hebben maar nog niet weten dat ze het blaaspijnsyndroom hebben.”

Ervaringen delen

Tot enkele jaren geleden was Van Elk lid van een vereniging die mensen met de aandoening samenbracht. De Beernemnaar zetelde ook in het bestuur en praat emotioneel over de sterkte van de toenmalige vereniging: “De ziekte en behandeling zijn bij iedereen anders. Elke patiënt ervaart frustraties en heeft hoe dan ook vragen bij de aandoening. In die vereniging konden we met elkaar praten, informatie uitwisselen, ervaringen delen en een luisterend oor vinden. Iedereen heeft dat wel eens nodig.” Maar toen de twee voornaamste bestuursleden met pensioen gingen, ging het bergaf met de vereniging. De vereniging stierf een stille dood en het contact verwaterde. De leiding van de vereniging toen op zich nemen, zag hij niet zitten.

Corona

Nu, enkele jaren later, voelt hij de nood aan contact met lotgenoten. “Destijds organiseerden we etentjes, fietstochten, wandeltochten en andere samenkomsten. Dat is nu al even weggevallen en ik had geen tijd genoeg om de vereniging in leven te houden. Ook de website met heel wat informatie en contactpunten is verloederd. Aan de hand van dit interview roep ik anderen met gelijkaardige ervaringen op om contact met elkaar te nemen. Ik wil laten zien dat we er nog zijn, dat we met elkaar kunnen praten. Bovendien kunnen we met onze ervaring anderen die nog niet veel over de aandoening weten, de weg wijzen. Elkaars bevindingen met elkaar delen, kan heel veel helpen.”

Ook corona was een ramp voor de Beernemnaar. Door de aandoening is een dringend toiletbezoek veelvoorkomend. “Vroeger konden we nog aankloppen bij openbare toiletten of horecazaken, maar die zijn nu dus al een jaar gesloten. Het is voor ons belangrijk om op voorhand te weten wat de toiletmogelijkheden zijn op de plek waar we naartoe gaan.”

Van Elk dacht daarvoor eerder al aan een soort ‘plaspas’, die de ziekte kan bewijzen. “Ik ben eerder al aangesproken door agenten nadat ik noodgedwongen moest wildplassen, ook al probeer ik dat te vermijden en doe ik dat in nood zo discreet mogelijk. Ik heb er begrip voor dat ze zulke zaken verbaliseren, maar ik vraag ook begrip voor onze situatie.”

Onlinesessies

Mensen die contact willen opnemen met Philip Van Elk kunnen dat via VanElkPhilip@donboscosdw.be . Ook leden van de oude vereniging zijn meer dan welkom. “Ik wil een beetje de kat uit de boom kijken. Van zodra het duidelijk wordt hoeveel mensen hierin geïnteresseerd zijn, kan ik bijvoorbeeld onlinesessies organiseren. Later zijn misschien ook fysieke samenkomsten en dergelijke mogelijk. Of het tot een vereniging komt, dat zien we dan later wel”, besluit Van Elk.

Zeg et ne keer

Waar heb je een fout gezien of heb je zelf een suggestie? Laat het ons dan weten.