Lotgenotengroep ‘Mijn Tweede leven’ viert tiende verjaardag

V.l.n.r. Dr. Peter Vanacker, Lut Priem, Anja Lorrez en Conny Labeeuw © PS
Phebe Somers

Je ziet het niet altijd, maar toch laat een beroerte serieuze figuurlijke littekens achter. Kunnen praten over die soms onzichtbare beperkingen die overblijven, lucht enorm op, maar niet iedereen heeft een begripvol sociaal netwerk. Om die reden richtten Conny Labeeuw en Lut Priem bijna elf jaar geleden de lotgenotengroep ‘Mijn Tweede Leven’ op.

Wanneer hen gevraagd wordt om hun eigen CVA (cerebrovascular accident) of beroerte te beschrijven, dan doen de Meulebeekse Conny Labeeuw en Kuurnse Lut Priem dat tot in de details, want het was de meeste tekenende gebeurtenis van hun leven.

Persoonlijke ervaring

“Ik stond misselijk op met diarree en had een afspraak gemaakt met de dokter. Maar al snel kon ik niet meer goed functioneren. Moeite om te bewegen, brabbelen aan de telefoon… Mijn man sloeg alarm en kwam meteen naar huis. Daar trof hij me op de grond aan, buiten bewustzijn maar nog net niet in coma, vol braaksel, niet in staat om te spreken en tijdelijk blind.” Conny was toen 45. Naar de oorzaak heeft ze het raden, in een klein percentage van de patiënten kan die net zoals bij haar niet achterhaald worden. Ze gokt echter dat stress haar de das omdeed.

Lut kreeg haar beroerte op een donderdagavond op 41-jarige leeftijd. Ze ging vertrekken op weekend met haar man en voelde tintelingen over de hele rechterzijde van haar lichaam. De huisdokter besloot dat ze waarschijnlijk gewoon overwerkt was en gaf enkele vitamientjes mee. “Maar tijdens onze trip ging het van kwaad naar erger. Ik kon geen stap meer verzetten, mijn arm niet meer in de lucht tillen, moest zoeken naar mijn woorden. Bij thuiskomst werd na een scan vastgesteld dat ik een gaatje had tussen mijn twee hartkamers, waardoor er een bloedklonter is ontstaan”, vertelt ze.

Maandenlange revalidatie

Beide vrouwen hebben maandenlang revalidatie moeten ondergaan, maar hoe die er precies uitziet, is voor elk individu anders. Beroertecoach en verpleegkundige Anja Lorrez van AZ Groeninge legt uit: “De mate van uitval is afhankelijk van tal van factoren. Eerst en vooral de timing. Hoe sneller wordt ingegrepen, hoe minder de overblijvende beperkingen van het zuurstoftekort in de hersenen. De eerste vier tot zes uur zijn cruciaal.”

“Daarnaast speelt de ‘locatie’ van de bloedklonter in de hersenen een grote rol. Elk bloedvat waar de klonter zich kan bevinden, is namelijk verantwoordelijk voor een specifieke hersenfunctie. Het is echt een lotje trekken.” Bij Conny waren haar spraak, zicht en tal van motorische skills aangetast. Zo moest ze opnieuw leren schrijven, wandelen… Bij Lut ging het vooral over het terug in beweging krijgen van de volledige rechterhelft van haar lichaam. Maar de angst blijft bij iedereen.

Gezonde levensstijl

“Van zodra ik iets voel, schiet ik meteen in paniek. Ik hecht nog meer belang aan een gezonde levensstijl dan vroeger, maar die schrik om opnieuw een beroerte te krijgen, blijft”, aldus Lut.

Revalidatie eindigt niet na enkele maanden. “Dat is voor de rest van onze dagen, ook al zie je dat niet altijd”, vertelt Conny. “Lut en ik zien er graag verzorgd uit. Daarom stuiten patiënten zoals ons op heel wat onbegrip. ‘Je ziet er goed uit, waarom kun je dan niet werken’, horen we dan. Wat mensen niet weten, is dat de uitval heel dikwijls terugkomt.”

Die uitval vertaalt zich vooral in extreme vermoeidheid die naar boven komt wanneer er stress in beeld is, ze hun fysieke grenzen hebben overschreden of ze zelfs gewoon een slechte nacht achter de rug hebben. Dan kan onder andere de spraak weer wegvallen, handen beginnen beven, de concentratie het laten afweten…

“Als je met een gezond persoon praat, dan kunnen ze dat heel moeilijk begrijpen. Verstaanbaar natuurlijk. Maar daarom besloten we net om na onze eigen beroertes onder impuls van twee psychologen een eigen lotgenotengroep te beginnen. Tijdens de bijeenkomsten in het ziekenhuis merkten we dat er enorm veel patiënten kampen met niet-medische vragen die ze aan niemand kunnen stellen”, leggen Conny en Lut samen uit.

Zorgen delen

Met ‘Mijn Tweede Leven’ organiseren de twee vrouwen enkele keren per jaar leuke bijeenkomsten. Een nieuwjaarsreceptie, pannenkoekenbak, bedrijfsbezoek, muziekoptreden, sinterklaasfeest, praatnamiddag of gewoon een terrasje doen samen.

“Mensen bloeien echt open bij ons. Ze voelen zich begrepen in hun problemen, hoe groot of klein die ook zijn. Ook voor de partners is dit heel waardevol, zeker wanneer zij afzonderlijk met elkaar in gesprek kunnen gaan”, duidt Conny.

Lut vult aan. “Er wordt maar weinig aan de partners gevraagd hoe ze het stellen. Terwijl de impact van onze beperking op hen niet mag onderschat worden. Als ze dan eens hun ervaringen delen, verbloemen ze het vaak om ons te sparen en niet te kwetsen. Zij verdienen ook een plek om hun vragen te kunnen stellen en moeilijkheden uit te spreken.”

Op 16 oktober bestaat de vereniging 11 jaar, maar door de coronapauze vieren ze nu uitgebreid hun tiende verjaardag. Er staat alvast een etentje met muzikale verrassing op de agenda.

Anja Lorrez ondersteunt sinds enkele jaren de vereniging. Al vier jaar werkt ze parttime als beroertecoach, na haar 28 jaar ervaring als verpleegkundige, de job die ze ook nog steeds parttime uitvoert. “Ik ben eigenlijk de schakel tussen de patiënt en alle beschikbare hulpverlening. Ik volg hen thuis op om te luisteren waar de struikelblokken liggen, welke zorgen ze hebben, hoe hun revalidatie verloopt.”

Conny en Lut doen met plezier hun verhaal.
Conny en Lut doen met plezier hun verhaal. © PS

“Ik bied antwoorden op al dan niet medische vragen en help hen de symptomen van een beroerte herkennen, want de eerste zes maanden is het risico van een nieuwe CVA het grootst. De emotionele en sociale zorg dus. Als ik merk dat de patiënt of de partner hulp nodig heeft, verwijs ik hen naar de juiste diensten door”, legt Anja uit.

Wat Anja doet, bestaat nog niet lang. Dr. Peter Vanacker, professor in de neurologie, kreeg acht jaar geleden het idee om beroertecoaches in het leven te roepen, naar het voorbeeld van tal van andere landen.

Elk jaar krijgen zo’n 22.000 Belgen een beroerte (herseninfarct en hersenbloeding), in de westerse wereld is het de derde grootste doodsoorzaak. 80 procent van de getroffenen overleven en een derde onder hen ervaart na de beroerte nog last. Bij sommigen is dat miniem, anderen zijn voor de rest van hun leven immobiel of beperkt in hun motorische of mentale functies.

Herkennen is voorkomen

Toch krijgt de aandoening weinig aandacht in de media. “Dat is jammer”, oordeelt de neuroloog. “Want meer aandacht kan ervoor zorgen dat mensen sneller de symptomen herkennen. Iedereen kan er namelijk slachtoffer van worden, ongeacht de leeftijd. Vooral cardiovasculaire risicofactoren spelen een rol, zoals roken, alcoholgebruik, een hoge bloeddruk, cholesterol… Maar ook wie perfect gezond is, kan het tegenkomen, al dan niet door erfelijke factoren.”

De symptomen kun je analyseren door een FAST-test uit te voeren. Face: kun je nog glimlachen, of blijft er één helft van het gezicht hangen? Arm: kun je je armen nog optillen? Speech: lukt spreken nog goed en duidelijk? Time: handel zo snel mogelijk wanneer je onregelmatigheden opmerkt. Dit wil Anja tijdens World Stroke Day op vrijdag 29 oktober in de kijker zetten.

“De beroertezorg is de afgelopen jaren zeker verbeterd, maar we zijn er nog lang niet. Hoe meer mensen op de hoogte zijn, hoe beter we de patiënten in de toekomst zullen kunnen helpen.”

Zeg et ne keer

Waar heb je een fout gezien of heb je zelf een suggestie? Laat het ons dan weten.