Krak van Zulte: “Ik hoop dat ‘Live for better days’ blijft bestaan”

Ellen Snoeck, samen met haar ouders: "Anderen begonnen zelf activiteiten te organiseren." © MVW
Redactie KW

Een keiharde diagnose op precies het verkeerde moment, een passie voor het verenigingsleven en een onverwachte vriendschap met een Amerikaanse punkrockband: dit zijn de ingrediënten waarmee ‘Live for better days’ tot stand gekomen is. Sinds kort is de vereniging van Ellen Snoeck officieel erkend als vzw en goed doel en kunnen ze nog meer geld inzamelen voor onderzoek naar hersentumoren.

Van alle genomineerden voor de Krak van Zulte was Ellen Snoeck waarschijnlijk bij het meeste verenigingen actief. Toch kwam de nominatie, en zeker de overwinning, als een verrassing. “Ik was al gevleid met de nominatie, maar de overwinning had ik zeker niet verwacht. Mijn geld had ik op Barbara Millecamps gezet”, steekt Ellen van wal.

Ellen stond al heel jong met haar ouders op de Firtelkar en op het podium tijdens de wijkfeesten op de Mosco. Ze zat in de Chiro, speelde toneel, organiseerde Rock Zulte en was voorzitster van Jeugdhuis Knipperlicht. “Niemand wou voorzitter worden. Zelf heb ik er nooit bij stilgestaan waarom ik dat níet zou doen. Ik heb altijd graag dingen georganiseerd.”

Ik heb meerdere hersenbloedingen gehad, maar ben nu twee jaar stabiel

Op school ging het moeilijk en na een woelige periode in Gent, trok Ellen in 2012 voor een jaar naar Australië, een ‘working holiday. “Ik bouwde daar een netwerk uit, bijna familie. Nog steeds heb ik mijn Aussie mum. Na dat jaar keerde ik terug naar België. In 2013 vatte ik een opleiding tot kapster aan via Syntra. Met dat diploma kon ik werk vinden in Australië en zo een permanent visum verkrijgen. Een paar maanden voor ik de opleiding kon afmaken, kreeg ik te horen dat ik een hersentumor had”, vertelt Ellen, die al vijf operaties onderging. Vóór de eerste wist Ellen al dat ze terminaal was. “Ik vroeg de chirurg of hij me kon genezen en hij zei van niet. Sindsdien zijn er veel ups en downs. Ik heb meerdere hersenbloedingen gehad en veel op spoed gelegen, maar nu ben ik al twee jaar stabiel.”

Goed doel

‘Live for better days’ is genoemd naar een nummer van Amerikaanse punkrockband Ignite. Ellen is een grote muziekfan, vooral punk en hardcore. “In januari 2016 speelde Ignite in de Brielpoort. Een vriendin kende een bandlid en ze zouden die avond een nummer aan mij opdragen. Achteraf bedankte ik hen en wisselden we contactgegevens uit. Later vertelde ik frontman Zoli Teglas dat ik kaalgeschoren was voor een operatie en plots postten ze een filmpje waarin hij zich ook kaalschoor. Dit bracht coiffure Leen op het idee van ‘Shave for better days’. Mensen konden zich kort laten knippen voor 10 euro en de opbrengst ging naar het goede doel. Hieruit is ‘Live for better days’ echt ontstaan. We hebben sindsdien tal van activiteiten georganiseerd en sinds juni 2017 zijn we een echte vzw geworden en erkend door het Koning Boudewijnfonds.”

“Het mooie is dat mensen ook eigen activiteiten begonnen te organiseren. Tijdens de Warmste Week waren er zeven activiteiten voor ‘Live for better days’. Onze opbrengst gaat naar het onderzoeksteam van professor Nyns van de VUB, die gespecialiseerd is in hersentumoronderzoek.”

Wat hoop je nog te bereiken met ‘Live for better days’?

“Stel je voor dat we hét reddend middel vinden voor hersentumoren! Ik wil ook nog meer bewustzijn creëren. Ik heb het niet zo voor Kom op tegen Kanker, het lijkt alsof al hun acties en opbrengsten alleen gaan naar de veelvoorkomende kankers die intussen al redelijk behandelbaar zijn. Onbehandelbare hersentumoren zijn onderbelicht, het onderzoek ernaar ondergefinancierd. Daar wil ik verandering in brengen.”

Hoe zie je je eigen toekomst?

“Als ik realistisch ben, dan moet ik zeggen dat ik geen toekomst heb. Ik leef in blokken van twee maanden tussen onderzoeken en als ik daar slecht nieuws krijg, dan is het ook heel slecht. Maar ik heb wel een bucketlist. Ik wil nog wat van de wereld zien: de Taj Mahal, de Grand Canyon, het Noorderlicht, … Van thuis uit volg ik een cursus tot reisagent. Daar heb ik vijf jaar de tijd voor en ik mag kiezen wanneer ik examens afleg.”

Hoe wil je herinnerd worden?

“Ik zal al blij zijn als ik herinnerd word! Wel hoop ik dat de vzw verdergezet wordt, dat het niet allemaal voor niets is geweest.”

BIO

Privé

Ellen Snoeck is 32 en woont sinds kort in Gent. Ze groeide op in de Warandestraat met haar ouders Guy Snoeck en Anne De Meulemeester.

Loopbaan

Ellen studeerde gezondheid en welzijn in Gent. Na haar studies werkte ze een tijdje als filiaalverantwoordelijke bij Pizza Hut. Daarna ging ze een jaar in Australië werken. Via Syntra volgde ze een opleiding tot kapster, net voor het einde werd een hersentumor bij haar vastgesteld.

Vrije tijd

Ze was actief in tal van verenigingen, de laatste jaren kennen we haar als oprichtster van vzw ‘Live for better days’.

(Jonathan Folens)