Krak van Oudenburg: “Adams verhaal meer bekendheid geven”

Toen hun zoontje Adam op 3 oktober 2016 ter wereld kwam, ging voor Sandra Heyvaert en Stijn Van Hauwaert een kinderwens in vervulling. “Maar na enkele maanden werd bij ons zoontje de ziekte van Hirschsprung en ook nog het Syndroom van Waardenburg vastgesteld”, vertelt Sandra, die zichzelf wegcijfert om Adam het beste te geven.

Sandra Heyvaert en Stijn Van Hauwaert, samen met hun zoontje Adam. © LIN

“Ik was al heel verrast door de nominatie en dat ik nu ook de Krak van Oudenburg ben, is al helemaal super. Niet dat we die nominatie heel veel gepromoot hebben, maar we vermeldden het wel op de Facebookpagina voor Adam: deze verkiezing is voor ons een extra kanaal om het verhaal van Adam bekend te maken”, vindt Sandra Heyvaert.

En dat verhaal is er een van vallen en weer opstaan, want Adams mama heeft nooit op. “Al is het vermoeiend, maar voor ons kind willen we alleen het beste. En dat kost niet alleen veel energie, maar ook veel geld. Zo heeft ons kindje een cochelair implantaat nodig om zijn eenzijdige doofheid te verhelpen. Overal lopen we qua financiële tussenkomst met ons hoofd tegen de muur. Via een fonds konden we al een stukje van de kosten, 60.000 euro, ophalen. Toch wordt Adam op 5 februari geopereerd. Hoe we het verder gaan betalen, is een zorg voor later. Adam heeft het implantaat meer dan nodig om zich te kunnen ontwikkelen”, stelt Sandra.

En niet alleen zet ze zich 200 procent in voor haar eigen kind, Sandra wil ook een duidelijk signaal geven dat ook nog andere ouders met een kind met beperking, achterstand, te vroeg geboren, hulp en info nodig hebben. “En die moet er al van in de materniteit zijn”, zegt Sandra kordaat.

In het ongewisse

“Ook kunnen de stadsbesturen daar een rol in spelen. Dat Oudenburg nu deel uitmaakt van Huis van het Kind is al een stap in de goede richting. Ik wil zeker meewerken om een informatiekanaal op punt te zetten, zodat andere ouders niet in dezelfde cirkels als wij terecht komen.”

“In het geval van Adam wisten wij niets. Niet van het bestaan van Spoor waar je veel info kan krijgen, niet dat we beroep konden doen op Spermalie en dat Adam na de ingreep in aanmerking komt voor Reva. Hij staat er nu op een wachtlijst, maar die is lang. Vermoedelijk kan hij er pas in september terecht. Weet je dat ik tot nu elke woensdagnamiddag besteed aan telefoneren en zoeken naar informatie?”

“Hoe we de revalidatie gaan organiseren, weet ik momenteel niet, want die vindt plaats in Brugge en moet vijf keer per week van 9 uur tot 11 uur. Ik kan natuurlijk halftijds gaan werken, maar dat is financieel niet mogelijk, want we hebben ons geld meer dan nodig voor de operatie”, stelt Sandra. “En dan is er nog de Hirschsprung die extra verzorging en bijzondere aandacht op Adams voeding vraagt. Een stuk darm, kan ook wel de hele dikke darm zijn, heeft geen zenuwen waardoor die geen drukbeweging kan maken”, legt Sandra Heyvaert uit.

Ondanks alle zorgen voor hun kind vormen Sandra en haar partner Stijn met Adam een gelukkig gezin. Ze beseffen allebei dat hun zoontje voor altijd een zorgenkind zal zijn, maar hopen dat hij met zijn cochelair implantaat een grote vooruitgang zal maken.

“Wij hollen van de ene dokter naar de andere”

Binnenkort staat de operatie van het cochelair implantaat op de agenda. Wat betekent dit voor jullie en voor Adam?

“Ons zoontje wordt op dinsdag 5 februari in het Sint-Augustinusziekenhuis van Wilrijk geopereerd. Door zijn doofheid aan een kant is een cochelair implantaat de enige mogelijkheid voor Adam om zijn ontwikkeling te stimuleren. Tot nu praat hij nog niet en reageert hij soms niet als we iets zeggen. We kijken hier heel hard naar uit, maar weten dat het een zware financiële dobber zal worden.”

Is er dan geen tussenkomst mogelijk?

“Neen. Ik heb alle mogelijke instanties al gecontacteerd en kreeg overal een njet. Hoe we de som van 60.000 euro bij elkaar zullen krijgen? Dat zien we wel. Vorig jaar richten we Gofundme op en kregen daar heel veel reacties op. We draaien elke euro om voor we die uitgeven, want Adam is nu het belangrijkste. We willen hem alle kansen geven.”

Is dit nog leefbaar voor jullie als koppel?

“Het vraagt heel veel inspanning om alles geregeld te krijgen. Wij hollen van de ene dokter naar de andere, van kinesist naar ziekenhuis. En straks, na de operatie, komt daar nog revalidatie bij.”

Zeg et ne keer

Waar heb je een fout gezien of heb je zelf een suggestie? Laat het ons dan weten.