Jongdementie is een aandoening waarvan de meesten onder ons niet zoveel afweten. Marleen Peperstraete (60) en haar man Dirk Decabooter (64) uit Hoog Einde zijn intussen helaas experts. Marleen was nog maar 56 jaar toen een Leuvense professor bij haar de diagnose atypische Alzheimer, gezien haar jonge leeftijd dus jongdementie, stelde. “Enerzijds is het niet gemakkelijk, anderzijds brengt het ons ook dichter bij elkaar”, zeggen ze.
“De eerste keer dat ik merkte dat er iets aan de hand was met Marleen was toen we naar huis reden na een feestje en zij aan het stuur zat, omdat ik iets gedronken had”, zegt Dirk. “Ze stopte tien meter vóór de verkeerslichten, overschreed regelmatig de witte lijnen en maakte een verkeerd manoeuvre aan de oprit van de autostrade. Gelukkig konden we een ongeval voorkomen. Ik dacht eerst dat er iets scheelde aan haar ogen.”
ongewone reacties
Marleen werkte toen nog aan het onthaal van het sociaal secretariaat Securex in Kortrijk. “Op een dag kwam er daar een man in een mooi kostuum binnen en ik zei plots: wat komt die hier doen”, aldus Marleen. “Mijn collega was verschoten van mijn reactie en stootte me tegen mijn elleboog. Ik kon me toen gelukkig nog uit die gênante situatie lullen. Nadien zei ze dat ze me al een tijdje in het oog hield en vaststelde dat ik soms ongewoon reageerde.”
“Na dit voorval zijn we naar het ziekenhuis in Izegem gegaan waar de dokter er blijkbaar geen erg in zag”, vervolgt Dirk. “Hij schreef Metarelax voor, een pilletje tegen de stress en spiervermoeidheid. Het zal wel beteren, voegde hij eraan toe. Daarna raadpleegden we een neuroloog in AZ Groeninge in Kortrijk en die deed een hersenscan en een beenmergpunctie. Maar die arts zei niet duidelijk wat er met Marleen aan de hand was. Het zou dit of dat kunnen zijn… Marleen en ik beslisten dan maar zelf om naar UZ Leuven te gaan bij professor Vandenberghe en die stelde de diagnose: een atypische vorm van Alzheimer, jongdementie (ze noemen het jongdementie als je het vóór je 65e krijgt). Er is nog een andere meer agressieve vorm van dementie: frontale temporale dementie. De professor stelde voor om Marleen te laten deelnemen aan een onderzoek van een Amerikaans farmaceutisch bedrijf en dat deed ze ook. Maar na drie jaar besliste het bedrijf het onderzoek wereldwijd stop te zetten, omdat er te weinig resultaten waren. Nochtans was de ziekte bij Marleen in die drie jaar redelijk stabiel. Sindsdien gaat het bergaf. Efficiënte medicatie die de ziekte zou kunnen tegenhouden is er niet.”
criticasters
Als buitenstaander zou je niet meteen denken dat Marleen jongdementie heeft. “Marleen kan inderdaad goed babbelen en dat oogt voor een buitenstaander soms alsof ze helemaal geen jongdementie heeft”, aldus Dirk. “Sommigen mensen durven dan al eens te zeggen dat ze profiteert van het ziekenfonds. Soms krijgen we ook nog andere negatieve reacties. Moesten die criticasters ons dagelijks leven meemaken, zouden ze wel anders praten. De ziekte manifesteert zich bij mijn vrouw op vele vlakken die soms moeilijk te begrijpen zijn. Ook al is ze fysiek in orde, ze kan zich niet zelf kleden, omdat ze geen inzicht, geen dieptezicht heeft. De connectie in de hersenen tussen het zien en het uitvoeren is er niet meer. Drinkt ze een blikje cola, dan moet ze eerst haar vinger op het gaatje in het blikje leggen om te zien hoe ze het naar haar mond moet brengen. Op een foto van mij of de kinderen herkent ze ons niet direct, na 25 à 30 seconden wel. Ze heeft ook geen besef van tijd en weet bijvoorbeeld niet of het voor- of namiddag is. Ik kan ze ook niet lang alleen laten. Al ben ik maar enkele minuten weg, toch denkt ze dat ik al uren weg ben. Om dat te verhelpen schreef ze het uur op dat ik vertrok, maar ook dat lukt nu niet meer omdat ze geen besef heeft van de tijd.”
We verliezen vrienden en familie omdat ze niet weten wat te zeggen
Marleen zegt zelf dat ze nog veel begrijpt van wat er gezegd wordt. “Maar een dag later weet ik niet meer waarover het ging. Een gesprek volgen lukt nog, maar dan mogen er zeker niet meer dan vier mensen bij betrokken zijn. Alleen boodschappen doen, lukt niet meer. Ook al omdat het afrekenen niet meer lukt en men aan de kassa niet altijd evenveel geduld heeft. Naar de apotheker ga ik wel nog zelf, omdat die me 100 procent begrijpt. Altijd via dezelfde weg, anders zou ik de weg naar Hoog Einde niet meer vinden. Eén ding zullen ze me niet afnemen: mijn eigenwaarde.”
dochters
“In een situatie zoals de onze verlies je ook familie en vrienden”, zeggen Marleen en Dirk. “Vaak omdat men geen contact meer durft nemen, niet weet wat te zeggen en geen vragen durft te stellen. Dat zou niet mogen gebeuren en de mensen mogen ons om die reden toch niet laten vallen.” Dirk is al acht jaar met prepensioen. “Ik maakte dus het ganse ziekteproces van mijn vrouw mee. Gelukkig kunnen we op onze dochters Karen en Ruth, die allebei een zeer drukke en verantwoordelijke job hebben, rekenen. Ze regelen hun werk zodat ze elk een voormiddag bij hun ma kunnen blijven. En de dinsdag en de donderdag komt er iemand van Familiezorg. Op die momenten kan ik een keer gaan fietsen. Vroeger was ik een fervente wielertoerist.”
Meer onderzoek
Gelukkig bestaat vzw Het ventiel in Hulste, een zegen voor gezinnen die te maken hebben met jongdementie. “Drie à vier keer in de week gaat Marleen er naar allerlei activiteiten. En recent speelden we mee in ‘De Loteling’, een theaterstuk dat in de schouwburg in Kortrijk werd opgevoerd en het taboe rond jongdementie wil doorbreken. Een jaar lang hadden we repetities en dat was lastig, maar meer dan de moeite waard. Hoog tijd dat er meer aandacht komt voor Alzheimer en jongdementie en dat er acties georganiseerd worden om geld in te zamelen voor meer wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte. Wie weet, misschien een keer een ‘Kom op tegen jongdementie’, naar analogie met ‘Kom op tegen kanker’! Het kan toch niet dat er nog vrijwel geen medicatie bestaat tegen de ziekte? Ook de overheid doet daar veel te weinig voor.” (IB)
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier