Kleine Mylana (2) verliest zware strijd tegen hersentumor

Een van de laatste foto's van het gezin met Mylana. Op de foto zien we naast haar ouders ook haar broertjes Iliano, Keandro, Kenji en zusje Kyriana. (gf)
Jeffrey Roos
Jeffrey Roos Medewerker KW

Mylana De Groote verloor haar harde en moedige strijd tegen een goedaardige hersentumor. Het meisje sloot tijdens de nacht van dinsdag op woensdag voorgoed haar oogjes en werd amper twee jaar.

De ouders van de kleine Mylana De Groote kregen in juni vorige jaar te horen dat hun dochtertje een tumor in haar hersentjes had. Ze was toen amper negen maanden. Latere testen wezen uit dat het om een goedaardige tumor ging en dat een operatie Mylana zou helpen. Nick De Groote en Shirley Roos, de ouders van de kleine meid, haalden opgelucht adem. “Toen we de eerste keer het nieuws hoorden, stortte onze wereld in”, vertelt Shirley. “Daarna kregen we toch weer hoop, toen de dokters ons het goede nieuws meldden dat de tumor in het hoofdje van onze dochter goedaardig bleek te zijn. In goedaardig hoorden wij vooral het woord goed en dat gaf ons hoop.”

Hersenschade

Eind juni 2018 werd de kleine Mylana uiteindelijk geopereerd. De tumor verwijderen en klaar is kees, althans dat dachten Shirley en Nick. Die operatie was echter het begin van een lange lijdensweg. Niet alleen voor de ouders, maar vooral voor Mylana zelf. “Op de MRI-scan zagen de dokters dat Mylana’s hersentjes schade hadden opgelopen”, pikt Nick in. “Daarom hielden ze haar in een kunstmatige coma zodat haar hersenen zouden kunnen rusten. Sindsdien ging ze alleen maar achteruit. De dokters lieten ons meteen weten dat het helemaal niet goed ging met Mylana.”

Sindsdien werden verschillende benefietacties georganiseerd om het gezin financieel te ondersteunen. De rekeningen liepen hoog op en voorlopig was er geen sprake van enige terugbetaling. “De dokters hadden er ook geen zicht op hoe ze uit haar coma zou komen. Twee weken daarvoor hadden we nog een lachend en vrolijk kind dat rond kroop, aan de tafel stapte en zoentjes en knuffels gaf. Nu wisten de dokters zelfs niet of Mylana ooit nog uit het ziekenhuis zou komen”, zucht Shirley. “Op de koop toe kreeg ze ook nog eens een trombose. Toch sloeg Mylana zich erdoor, als de vechter die ze was. We mochten terug naar huis, maar sindsdien was het ziekenhuis in en ziekenhuis uit. Het enige dat wij telkens konden doen, was afwachten, haar handje vasthouden en hopen dat alles telkens weer goedkomt.”

Kleine Mylana (2) verliest zware strijd tegen hersentumor
© foto JRO

Verschrikkelijke keuze

Mylana was na haar eerste operatie zo goed als blind geworden. In totaal moest het meisje op haar jonge leeftijd maar liefst acht hoofdoperaties ondergaan. Op 18 oktober bleek bij een CT-scan dat Mylana een hersenbloeding had gehad. De dokters konden haar niet meer helpen. “Het enige dat wij nog konden doen, is stilaan afscheid van haar nemen, want ze kon misschien maar enkele uren meer bij ons zijn. Vier dagen later was Mylana er nog. Enkele dagen daarvoor spraken ze van uren en opeens waren ze verbaasd dat ze er nog was. Dankzij een bloedtransfusie konden we Mylana nog wat langer bij ons hebben.”

“De keuze lag altijd bij ons. Verschrikkelijk als je elke keer opnieuw die keuze moet maken. Dat we wisten dat ze geen pijn had, bood ons enige troost. Ondertussen waren we na heel wat nadenken in zorgtherapie gestapt. Dat wil zeggen dat ze er alles aan doen opdat Mylana geen pijn zou hebben. Haar afgeven zouden we sowieso moeten, alleen wisten we niet meteen wanneer. Na nog maar eens een nieuwe aanval wisten we dat het moment om afscheid van haar te nemen nu wel heel dichtbij kwam.”

De ene aanval na de andere volgde en dat werd Mylana fataal. Ze overleed tijdens de nacht van dinsdag op woensdag in de armen van haar ouders. De kleine meid bleef maandenlang vechten, maar moest de zware strijd nu staken. “Het is verschrikkelijk om je eigen kind haar laatste adem te zien uitblazen, maar toch zijn we zo blij dat we bij haar waren. Ze was echt op. Ergens troost het ons dat ze niet meer moet strijden, maar wat zullen we haar missen”, aldus de ouders.

Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier