Jan Bouttry (52) en Natalie Blanckaert (44) hadden zich de viering van hun zilveren huwelijksjubileum, samen met hun dochters Sofie (19) en Zoë (16), heel anders voorgesteld. Drie jaar geleden was er nog geen vuiltje aan de lucht. Jan verdiende de kost als zelfstandig loodgieter en als eerste sergeant bij de vrijwillige brandweer zette hij zich in bij talloze interventies. Tot plots de eerste symptomen van de genadeloze spierziekte ALS opdoken. Vandaag is Jan volledig aangewezen op hulp van anderen.
“Het begon inderdaad zo’n 3 jaar geleden”, vertelt Natalie, want Jan is door zijn ziekte niet meer in staat zelf zijn verhaal te doen. “Af en toe had Jan moeite om iets gezegd te krijgen. Dat leek eerder onschuldig, want het ging ook weer over. Hij is ook geen klager en was nooit ziek. Maar geleidelijk aan merkten we hoe zijn kracht afnam, hoe hij het moeilijker kreeg om te stappen…”
Geen remedie
“Pas na maanden van onderzoek en testen, waarbij vooral andere ziektes werden geëlimineerd, viel het verdict: Jan heeft ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose, red.). Tot vandaag kennen dokters de oorzaak niet van die vreselijke ziekte, die zich op verschillende manieren manifesteert. Bi sommigen begint het met spraakproblemen, anderen krijgen moeite om armen en benen te bewegen… Een geneesmiddel bestaat er op vandaag niet, enkel medicatie om de ziekte te vertragen. Jan zit nu in een rolstoel en krijgt vier keer per week kine- en logopediebehandelingen.”
Voor Jan, die altijd een harde werker was, was het verdict een zware klap. “Hij had het installatiebedrijf voor sanitair en verwarming van zijn vader Willy overgenomen. En werk had hij genoeg, zodat hij eigenlijk altijd rond de kerktoren kon werken. In zijn vrije uren zette hij zich in voor de brandweer, zijn grote passie. Net zoals zijn vader was hij vrijwilliger, en dat 33 jaar! Tot hij niet meer kon wegens zijn ziekte. Hij was eerste sergeant en stond altijd klaar. Het is meermaals gebeurd dat zijn bieper ging, net toen we wilden vertrekken naar een feest.”
Duiker
Jan, die het gesprek aandachtig volgt, neemt intussen pen en papier en noteert wat zijn vrouw vergeet te vertellen en wat hij niet meer kan zeggen. “Jan was ook 19 jaar duiker. Hij organiseerde groepsoefeningen waarbij lokalen werden ingericht als woonkamer, gevuld met rook, waar de brandweerlui dan blind naar een pop moesten zoeken”, zegt Sofie op zijn vraag.
Na 33 jaar moest Jan zijn grote passie, zijn werk bij de vrijwillige brandweer, opgeven
“Hij heeft in zijn carrière veel opmerkelijke interventies meegemaakt. Denk maar aan loodsbrand daags na onze Sint-Barbaraviering”, zegt zijn collega en vriend Jurgen Bauden. “Ook bij de branden in het vlasverwerkingsbedrijf in Izenberge was Jan erbij, net als bij de dagenlang durende branden in de landbouwloodsen in Booitshoeke. Als duiker hielp hij meermaals dodelijke slachtoffers te bergen. En dan zijn er de interventies bij de vele verkeersongevallen, ter hoogte van de Toekomstlaan, waar nu de rotonde is, en menige dodelijke ongevallen op de Iepersesteenweg, op de baan Veurne-Ieper… waar Jan op de eerste rij stond.”
Huis verbouwd
Vorig jaar hebben Jan en Natalie het vroegere werkatelier van Jan laten verbouwen, zodat hun huis nu helemaal is aangepast aan de noden van Jan: brede deuren, handgrepen, een helling voor de rolstoel, alles op het gelijkvloers… Ze kregen daarbij advies en begeleiding door het Neuromusculair Centrum Leuven. “We zijn heel blij dat we zo gesteund worden door onze familie, buren, vrienden, zijn collega’s van de brandweer, mijn collega’s op het werk…”, benadrukt Natalie. “Jan is ook altijd een heel sociale mens geweest. Dat merken we nu, want er komen hier veel bezoekers over de vloer! Zijn beste maatje thuis is Odette, onze hond, die altijd zijn aandacht vraagt.”
Jan doet teken dat hij nog iets duidelijk wil stellen. “Vorig jaar hebben zijn brandweercollega’s meer dan 10.000 euro binnengehaald met hun benefiet”, vertolkt Natalie zijn gedachten. “Er waren zo’n 800 mensen ingeschreven voor de barbecue! Jan kreeg een relaxzetel, maar hij stond erop dat de rest van het bedrag werd overgemaakt aan de ALS-Liga. ALS is een zeldzame ziekte, waardoor er heel weinig budget is voor het onderzoek naar de oorzaken en mogelijke remedies. Daarom willen Jan en ik dat de opbrengst van elke actie die mensen voor ons organiseren naar de ALS-Liga gaat.”
Veel steun
“Wij blijven hopen dat met meer middelen voor onderzoek er sneller een genezingsmethode wordt gevonden voor de ziekte, want de meeste ALS-patiënten overlijden tussen 3 en 5 jaar nadat de diagnose is gesteld. In uitzonderlijke gevallen leven ze langer, zoals Stephen Hawking, de bekende fysicus, die meer dan 50 jaar met de aandoening leefde. Wij volgen de evolutie van het ALS-onderzoek op de voet en wonen ook de jaarlijkse infodagen bij. Bij de ALS-Liga krijgen we heel veel steun: ze helpen je met praktische oplossingen, vertellen je waar je recht op hebt… Intussen maken we er het beste van. We maken elke dag samen een wandeling en blijven positief”, besluit Natalie in naam van Jan en haarzelf.
Brandweer en Vocaal Ensemble in de bres voor Jan
De collega’s van de brandweer Westhoek zijn hun collega niet vergeten. Op de autovrije zondag van 22 september organiseren ze Fire for Jan in de kazerne in de Nijverheidstraat. Op deze opendeurdag tonen de brandweercollega’s de kazerne in al haar facetten tussen 11 en 17 uur. Bezoekers maken er kennis met het wagenpark, er zijn allerhande demonstraties van onder meer het duikteam, het interventieteam gevaarlijke stoffen,… Het zogenaamde Red Team toont hoe je mensen redt op moeilijk bereikbare plaatsen en er staat ook een escape room. Als kers op de taart zal de mug-helikopter landen en de hele demonamiddag van de partij zijn. Andere deelnemers met infostanden zijn de politie, het leger, SOS reptielen, dierenasiel Ganzeweide… De opbrengst gaat integraal naar Fire for Jan en wordt op vraag van Jan en Natalie geschonken aan de ALS-liga.
Niet enkel de brandweer springt in de bres. Het Veurns Vocaal Ensemble is van plan een mooi bedrag van het concert ‘Ode aan Will Tura’ aan Jan te schenken. Tickets voor deze tweede editie op 22 september kosten 18 euro en zijn te koop bij Visit Veurne of via annyvh7@hotmail.com. ‘Ode aan Will Tura’ start om 17 uur in Furnevent, Nijverheidsstraat 7 in Veurne. Will Tura zou er graag bij zijn, maar zijn komst staat nog niet vast.
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier