Het onmogelijke gevecht voor nieuwe longen: “Papa is amper 59… Wij kúnnen hem niet opgeven”

Florence Deconinck en haar mama Ann Delbeke: “Papa is te oud voor donorlongen, de kans op succes is te klein.”© Olaf Verhaeghe
Florence Deconinck en haar mama Ann Delbeke: “Papa is te oud voor donorlongen, de kans op succes is te klein.”© Olaf Verhaeghe
Olaf Verhaeghe

Dat het coronavirus hun vader zo zou raken, hadden Ann Delbeke en haar drie dochters nooit kunnen vrezen. In het AZ Groeninge in Kortrijk vecht de 59-jarige Joris Deconinck nu al weken voor zijn leven. Zijn longen zijn intussen zo aangetast dat enkel een transplantatie hem nog kan redden. Maar waar ze ook aankloppen, niemand kan het gezin helpen.

“Er is verdriet, veel verdriet. Maar intussen is er ook enorm veel kwaadheid en frustratie. Het is zo verdomd onrechtvaardig.” Florence Deconinck (21) staart even voor zich uit. Samen met haar mama Ann Delbeke (56) zitten we aan de eettafel bij hen thuis in Anzegem. Haar oudere zussen Stephanie (32) en Liselotte (29) zijn er niet, haar papa Joris evenmin.

Begin december raakte Ann, die als verpleegkundige werkt in een woonzorgcentrum in Deerlijk, besmet met het coronavirus. Een grote uitbraak onder de bewoners van haar afdeling, brute pech. “Van zodra we wisten dat ik positief testte, zijn we hier thuis in quarantaine gegaan en zoveel mogelijk gescheiden beginnen leven”, vertelt Ann. “Maar het mocht niet baten. Enkele dagen later bleken ook Florence en mijn man besmet.”

Aanvankelijk fietst Joris vrij vlot door de symptomen. Hij had wel wat koorts en voelde zich wat moe, maar hij bleef thuis bezig, actief als hij is.

Kunstmatige coma

“Tot die 15de december”, pikt Florence in. “Toen hij die ochtend opstond, was hij erg verzwakt, hoewel hij dat zelf niet wilde toegeven. Tegen de avond ging het echt te moeilijk en zijn mama en papa samen naar de spoeddienst gegaan.”

“Veel zorgen maakte Joris zich niet”, zegt Ann. “Zelfs toen niet. Maar de resultaten van de scans en bloedtesten waren niet goed. Barslecht eigenlijk zelfs.” Joris werd opgenomen in het AZ Groeninge, eerst op een gewone covidafdeling, maar binnen de 24 uur drong een overplaatsing naar de dienst intensieve zorgen zich op. “Hij had zuurstof nodig, veel zuurstof”, schetst Ann. “Zelfs die eerste dagen ging het om 8 liter per minuut. Tegen het einde van die week was zijn toestand nog achteruit gegaan. Op 21 december werd Joris in een kunstmatige coma gebracht.”

Sindsdien hebben zijn vrouw en drie dochters geen contact meer gehad met de bonkige fietsenmaker. “Hij ligt daar nu elf weken, ik ben er drie keer langs mogen gaan”, zegt Florence. “Bewustzijn is er niet, reactie evenmin. Dan sta je daar, het ene moment te praten over wat je die dag doormaakte, het andere moment in tranen omdat je je vader er weerloos ziet liggen.”

“Het voelt alsof Joris geen kans meer krijgt” – Ann Delbeke, echtgenote van Joris Deconinck

“Lange tijd was ik de enige die als bezoek het ziekenhuis binnen mocht”, zegt Ann. “Maar Joris lag toen in isolatie. Het gevaar op infecties was te groot. Ik moest daar door een raam staan kijken, op drie, vier meter afstand. Kijken naar hoe mijn man voor zijn leven vecht. (even stil) Het is… tja… ‘t Is zwaar hé.”

Broze longen

De impact van de bijzonder zware behandeling op de longen van Joris is gigantisch. Alle andere organen – zijn hart, lever, pancreas en nieren – zijn nog intact en werken zoals ze moeten werken. “Maar die longen, hé… Die zijn intussen zo broos geworden dat die nooit meer zullen kunnen recupereren”, zegt Florence. “Zo vertelden de artsen ons toch. Het enige wat eventueel soelaas zou kunnen brengen, is een longtransplantatie. Donorlongen dus.”

Dat nieuws kreeg het gezin Deconinck-Delbeke dinsdag te horen. Na de helse periode van de voorbije weken, een zware klap. Maar wel één die voor een sprankeltje hoop zorgde. Luttele uren later volgde echter opnieuw een zware klap. Een klap die nog harder aankomt. “Papa komt niet in aanmerking voor een transplantatie, zo blijkt”, vertelt Florence. “Noch de specialisten in het UZ Leuven, noch de artsen in het UZ Brussel kunnen de operatie uitvoeren. Waarom niet? Papa is te oud en de kans op succes acht men te klein.”

 © Olaf Verhaeghe
© Olaf Verhaeghe

“Volgens de richtlijnen worden bij covidpatiënten ouder dan 50 jaar geen transplantaties uitgevoerd”, gaat Ann verder. “Niet alleen de leeftijd telt, ook de medische voorgeschiedenis – die bij Joris voortreffelijk oogt – en de mate waarin hij al beademend en behandeld werd. Op basis van zijn huidig medisch dossier is het blijkbaar een uitgemaakte zaak. Donorlongen, die al bijzonder schaars zijn, geeft men liever aan jonge patiënten, mensen bij wie de kans op herstel groter is. Daar hebben we begrip voor, maar het gevoel van immens onrechtvaardigheid blijft. Het lijkt alsof Joris geen kans meer krijgt.”

Pensioen

“Ik verwijt de artsen niets, integendeel. Maar zij kennen papa niet, zij weten niet wie hij is, wat hij doet, hoe hij leeft. Zij kennen hem enkel als patiënt en als dossier”, zucht Florence. “Papa is 59 jaar. Wij kúnnen hem nu toch niet opgeven? Ik weet dat de kans bijzonder klein is en hoe langer, hoe kleiner wordt. Maar… Ik kan hem niet loslaten. Niet zolang we niet alles, maar echt alles, hebben geprobeerd.”

De 21-jarige Florence grijpt zachtjes de hand van haar moeder, die het moeilijk krijgt. Ann schraapt even haar keel en zegt dan: “Een van de dingen die Joris me zei in het ziekenhuis, die eerste dagen, was: Anneke, we gaan het straks anders doen hé . (stil) Nog twee, hoogstens drie jaar en hij zou met pensioen gaan… Zolang er hoop is, blijf ik er in geloven. Maar het wordt almaar moeilijker.”

Coronapatiënten ouder dan 50 komen niet in aanmerking voor donorlong

Professor Geert Verleden, bezieler en hoofd van het transplantatiecentrum van het UZ Leuven, bevestigt de strikte richtlijnen die hij en zijn team hanteren. “We kunnen niet anders, de kans op succes is te klein. Zeker bij coronapatiënten ouder dan 50 jaar, boven de 55 zelfs nog kleiner”, zegt hij. “We krijgen drie tot vier aanvragen per week, door corona, maar we kunnen daar niet op ingaan. Niet alleen omdat die aanvragen de wachtlijsten – tien tot twaalf maanden – zouden doorkruisen maar ook omdat die ernstig zieke coronapatiënten zelfs de voorbereidende onderzoeken amper kunnen overleven.”

Dat betekent niet dat longtransplantaties nooit bij coronapatiënten worden uitgevoerd. Het UZ Leuven deed er de voorbije maanden twee, met succes. Wereldwijd gaat het slechts om enkele tientallen. “Die studies zijn voorlopig nog beperkt want we kennen de langetermijneffecten en succesratio niet”, aldus dokter Verleden.

Ook buiten corona hanteert het transplantatieteam van het UZ Leuven een leeftijdsgrens, al ligt die op 65 jaar. “Per jaar krijgen wij zo’n 300 aanvragen, terwijl we maximaal 70 à 80 transplantaties kunnen uitvoeren, omdat er nu eenmaal te weinig donorlongen zijn. Ik besef dat dat een bijzonder harde boodschap is, maar het is gewoon onmogelijk. Wij kunnen het risico niet nemen, we moeten focussen op de grootste overlegingskans.”

Zeg et ne keer

Waar heb je een fout gezien of heb je zelf een suggestie? Laat het ons dan weten.