Ghislain (3) overleeft agressieve kanker, nu verkoopt zijn dankbare papa kunst voor goed doel: “Eén kans op drie dat hij het zou halen… Wij hebben héél veel geluk gehad”

“Samen met Ghislain begonnen er twee andere kindjes aan hun behandeling tegen een heel agressieve kanker. Eentje is overleden, het andere is hervallen.” Uit dankbaarheid dat zijn zoontje (3) het tóch gehaald heeft, organiseert zijn vader Gerald Deweer uit Otegem een expo en kunstverkoop in zijn galerij. Een groot deel van de opbrengst gaat naar het Antikankerfonds. “Die kinderkankerafdeling… daar word je stil van.”

Amper 1 jaar was Ghislain toen het noodlot toesloeg. “Op een dag haalden we hem uit zijn bedje, en hij was helemaal stijf”, vertelt zijn papa Gerald Deweer uit Otegem bij Zwevegem. “Ghislain had tot dan nooit echte gezondheidsproblemen gehad, dus het duurde even voor de dokters wisten wat er met hem scheelde. Na enkele dagen kwam het verdict: hij had een neuroblastoom, een tumor die bijna uitsluitend bij kinderen voorkomt.”

Bij Ghislain zat die neuroblastoom op zijn bijnier. “Hoewel niemand iets gemerkt had, was de tumor intussen zo groot geworden als een sinaasappel. Hij duwde tegen al zijn zenuwen, waardoor Ghislain die bewuste morgen zo onbeweeglijk was geworden.”

Mark Deweer – de papa van Gerald en opa van Ghislain, eveneens stichter van de galerij – overleed recent na een strijd tegen longkanker. “Toen hij in het zogenaamde ‘stadium vier’ was beland, was er niets meer aan te doen, herinnerden we ons nog. Het kwam dan ook als een klap in ons gezicht, toen we bij de diagnose hoorden dat de kanker van Ghislain serieus uitgezaaid was, en hij ook al hetzelfde ‘stadium vier’ had bereikt. Hoe jonger de patiënt, hoe groter de kans dat je het slechtste scenario toch nog kan omkeren, gelukkig. Onze jongen had 30% kans om erdoor te spartelen.”

Maanden in isoleerkamer

Er volgde een loodzware behandeling. “Hij heeft zowat alles gekregen en ondergaan dat er voorhanden is om kanker te bestrijden: chemo, operatie, bestraling… Voor immuuntherapie, waarbij je lichaam als het ware gereset wordt zodat het zélf ook kankercellen aanvalt, werd zijn afweersysteem compleet kapotgemaakt, waardoor hij maandenlang in een isoleerkamer moest verblijven.”

Het gezin sleepte zich zo goed en zo kwaad als het kon door dat anderhalf jaar. “Wij, die normaal zo georganiseerd zijn en alles minutieus plannen, moesten opeens alles loslaten. We leefden van dag tot dag, afhankelijk van hoe goed of hoe slecht Ghislain zich die dag voelde. Tussen kerst en nieuwjaar 2020 moest Ghislain naar het ziekenhuis, om de tumor operatief te laten verwijderen. Ze hadden ons voorbereid: ‘reken er maar op dat je hier bent met oudejaarsavond’. Maar kijk, Ghislain herstelde wonderwel, en ze hebben ons oudejaarsavond thuis laten vieren met familie. We hebben een fantastisch mooie avond beleefd toen.”

Vijf jaar

Intussen is Ghislain al een half jaar klaar met zijn behandeling. “Die overlevingskans van 30% was niét overdreven. Er zijn samen met Ghislain twee andere kindjes met hetzelfde aan hun behandeling begonnen. Eentje daarvan is overleden, het andere is hervallen en nog altijd bezig met een zware behandeling. We hebben dus héél veel geluk gehad. Dat Ghislain kankervrij is, mogen we pas binnen vijf jaar zeggen. Maar hij moet enkel nog naar het ziekenhuis voor controle, dus het ziet er goed uit. We prijzen onszelf enorm gelukkig dat hij dit heeft overleefd.”

Uit dankbaarheid willen Ghislains ouders iets doen voor twee goeie doelen die zich inzetten tegen kanker. Dit weekend opent Gerald de tentoonstelling ‘The Arts of Fearless Living’ in zijn kunstgalerij Deweer in Otegem. Hij selecteerde samen met designer Jean-Philippe Demeyer 361 kunstwerken uit hun collectie. Demeyer richtte een deel van de galerij in als Romeinse villa, om de kunstwerken er tentoon te stellen.

“We zijn bijzonder tevreden over het resultaat. In onze galerij werken we meestal met steriele muren, om kunstwerken aan te hangen. ‘Kunst moet voor zichzelf spreken’, luidt ons motto dan. Maar we zijn aangenaam verrast wat het decor van Jean-Philippe, waarin hij ook enkele meubelen gebruikt die hij zelf maakte, met kunstwerken kan doen.”

De opening is zondag, daarna kan je er elke donderdag, vrijdag en zondag terecht van 14 uur tot 18 uur. De kunstwerken zijn er uiteraard ook te koop. “Tot de helft van de verkoopprijs schenken we aan het Antikankerfonds, en aan My Cancer Navigator. Die eerste organisatie zamelt middelen in voor wetenschappelijk onderzoek naar kanker. Een van de projecten die daar nu lopen, is wetenschappelijk onderzoek naar neuroblastomen. Dat is dus specifiek de kanker waar onze zoon tegen moest vechten, en waar – door het beperkte aantal gevallen – niet veel in geïnvesteerd wordt vanuit de farmaceutische sector.”

“Toen we dat hoorden beseften we: we kúnnen bijna niet anders dan hier onze schouders onder steken. Geen enkele ouder zou moeten meemaken wat ons is overkomen. Dat gevoel wanneer vijf proffen aan de tafel tegenover je zitten, om je te vertellen dat je kind maar een kleine kans heeft om erdoor te komen… Je wereld stort echt in op dat moment. Als je dan op die kinderkankerafdeling binnenkomt, en ziet hoeveel kindjes zo zwaar ziek zijn. Daar word je écht stil van.”

‘Second opinion’

Met My Cancer Navigator heeft het gezin Deweer zelf een hele positieve ervaring. “Die organisatie heeft een database van de beste oncologen en kankerspecialisten wereldwijd. Voor elk type kanker kunnen ze je zeggen waar je de meest gerenommeerde artsen in het vak kan vinden. Dan brengen ze je met die in contact, zodat je hen een ‘second opinion’ kan vragen. Zij kunnen je vertellen of ze jouw type kanker op dezelfde manier zouden behandelen, bijvoorbeeld. Ons land heeft hele goeie dokters, maar het kan altijd zijn dat ze elders in de wereld wat verder staan als het op kennis van een welbepaalde kanker aankomt.”

“Dat waren voor ons heel waardevolle gesprekken. De dokters bevestigden ons dat de aanpak die UZ Gent had voorgesteld, ook de aanpak was die ze zelf zouden toepassen. Toen we hoorden dat Ghislain maar 30% kans had om dit te boven te komen, hadden we onszelf gezegd dat we nooit het gevoel wilden hebben dat we er niet álles aan gedaan hadden om hem de meest optimale slaagkans te geven. De bevestiging dat onze behandeling de beste was die we konden kiezen, gaf ons geruststelling.” (JM)