“We kunnen alle hulp gebruiken”: Avéli (2) heeft hersenaandoening en ouders kamperen in mobilhome dichtbij UZ Gent om er voor haar te zijn

Om dicht bij hun dochtertje Avéli (2) te kunnen zijn, kamperen mama Nayda Dewolf en papa Migel Verbeke letterlijk in Gent. Ze wonen nu op de Campinglaan nabij de watersportbaan. “Zo kunnen we dagelijks meerdere keren langsgaan.” Avéli lijdt aan de zeldzame hersenaandoening polymicrogyrie en ondergaat dagelijks epilepsie-aanvallen. Het gezin heeft ook nog drie andere dochters en omdat beide ouders niet kunnen gaan werken, zijn ze nu een steunactie gestart. “We doen er alles aan om onze dochter te helpen, maar daarvoor hebben we de medische wetenschap nodig”, klinkt het bij de mama.
Op 17 oktober 2022 werd Avéli geboren als dochtertje van Migel Verbeke (30) en Nayda Dewolf (28). Met Anaïs (8) had ze al een oudere halfzus, dochtertje van papa Migel en een zusje Svéa (5). Ondertussen is er nog een vierde dochtertje: op 14 november 2024 werd Louà geboren in het gezinnetje dat in de Boomlandstraat in Ledegem woont. “We zijn speciaal verhuisd voor de aandoening van Avéli. In onze nieuwe woning is er ook een slaapkamer beneden en is er mogelijkheid om een aangepaste badkamer voor haar te installeren.”
Alles leek onder controle
Al snel na haar geboorte bleek dat Avéli een hersenaandoening had. “Ze was pas zeven dagen oud toen ze haar eerste epilepsie-aanval had. In AZ Delta Roeselare hadden ze dat nog nooit gezien. We zijn toen op de dienst intensieve zorgen in Brugge beland, daar werden allerlei onderzoeken gedaan. Op 26 oktober, de verjaardag van mijn metekindje, kregen we te horen dat ze dus een hersenafwijking heeft: polymicrogyrie. Dat betekent dat de hersenen anders zijn aangelegd dan bij andere kinderen, er zijn veel meer en kleinere hersenwindingen. Daardoor ontwikkelde ze het Syndroom van West, waardoor ze vaak ook aanvallen krijgt waarbij ze spasmes vertoont. De aanvallen waren bijna dagelijks, ze kreeg er ook een heleboel medicatie voor voorgeschreven. Maar door die vele medicatie is haar ontwikkeling ook stopgezet. Ze was ook dagelijks versuft, waardoor ze de normale dingen niet kan aanleren. Avélitje kan nog niet stappen, rollen of zitten, spreken is ook niet mogelijk. Maar met de medicatie leek alles onder controle.”
“We logeren nu op een camping in Gent, op tien minuutjes rijden van het UZ”
Tot een viertal weken terug. “Op 19 december deed ze een grote aanval. Het was zo erg dat ze twee tot drie uur niet meer is bijgekomen. We zijn met de ambulance in AZ Delta beland en zijn in totaal bijna drie weken in het ziekenhuis geweest. We mochten wel enkele keren naar huis, maar dan deed ze opnieuw een aanval en stonden we daar opnieuw. Alle vertrouwen in de medische wetenschap, maar we hadden het gevoel dat ze het in Roeselare ook niet meer goed wisten. Het komt ook maar voor bij 1 op de 250.000 kinderen, daarom zijn we naar het UZ in Gent getrokken. Maar dat is natuurlijk een hele onderneming, in zoverre zelfs dat we hier nu tijdelijk in een mobilhome op een camping nabij de watersportbaan wonen. Zelf kon ik al niet meer gaan werken, de zorg voor Avéli was groot en ik moet ook bij mijn baby zijn, want ik geef borstvoeding. Maar ondertussen heeft ook mijn vriend zijn werk on hold moeten zetten. We hebben in totaal vier dochters en op en af rijden van Ledegem naar Gent lukt moeilijk.”
Chirurgische ingreep?
In UZ Gent werd Avéli in een coma gebracht en werden er allerlei onderzoeken gedaan. “Er worden nieuwe medicijnen geprobeerd, maar voorlopig tevergeefs. Er wordt ook een chirurgische ingreep overwogen, maar daarbij gaan ze ook niet over één nacht ijs. De coma is nodig om de activiteiten in haar hoofdje wat stil te leggen, want vaak is ze in die hersenen ook aanvallen aan het doen zonder dat we het merken. Onze zorg is nu om zo dicht mogelijk bij ons meisje te zijn. We zijn hier nu op tien minuutjes rijden. De baby merkt er uiteraard niets van, Svéa denkt dat we op vakantie zijn. Al zal het ook wel veel opvallen dat we vaak wenen. Het is ook erg hard om te zien hoe je dochter afziet.”
“Soms denken we aan het ergste, dat we Avéli zullen moeten afgeven”
Het gezin is verzekerd tegen de grootste hospitalisatiekosten, maar zit nu natuurlijk zonder inkomen. “We hebben heel wat hulp van onze familie, maar zouden graag wat hulp van buitenaf inschakelen. Als jong gezin met vier kinderen is het al niet makkelijk en al zeker niet als je niet kan gaan werken. Daarom hebben we een doneeractie opgestart, ook al omdat we vermoeden dat het nog weken, misschien maanden zal duren voor we hier uit het UZ Gent zullen vertrekken. Ja, soms denk ik al eens aan het ergste, dat we haar zullen moeten afgeven. Maar ik zou haar gewoon terug hebben zoals ze was tot voor enkele maanden terug, of nog in betere gezondheid mocht het kunnen. We zullen alles doen voor onze dochter en hopen dat de medische wetenschap er ook ons ook kan bij helpen.”
Het gezin steunen kan via deze link.
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier