Drie jaar geleden kreeg de toen amper driejarige Nora De Praetere uit Wevelgem het zware verdict van CLN2, een zeldzame neurologische ziekte. Dit nieuws sloeg in als een bom. Ook bij Laurens Delaere, waarvan Nora zijn petekind is.
CLN2 is een ernstige, progressieve stofwisselingsziekte waarbij jonge kinderen last krijgen van onder andere epilepsie en problemen met praten, zien, lopen en denken. CLN2 wordt ook wel kinderdementie genoemd. In België zijn slechts twee gevallen bekend waar wij weet van hebben. Nora uit Wevelgem en Aline uit het Antwerpse.
Epileptische aanval
“Toen Nora met haar mama en papa Elisa Delaere (32) en Stijn De Praetere (32) op de terugweg was van een aangenaam dagje zee kreeg ze plots een epileptische aanval op de autostrade”, vertelt een duidelijk geëmotioneerde Laurens Delaere, de peter van Nora. “Ikzelf was met mijn twee kindjes op de kermis in Ronse toen ik het nieuws vernam. Dat was toen de eerste diagnose, maar toen bleek dit een van de eerste symptomen van de ziekte. Na verdere onderzoeken en enige tijd later werd CLN2 vastgesteld. Toen we het nieuws vernamen, waren we met gans de familie op weekend in de Ardennen. Dit was het meest verschrikkelijke weekend dat we, gelukkig, met z’n allen samen meemaakten. Dat we er waren voor Stijn en mijn zus te steunen, was voor iedereen belangrijk. Het klink misschien raar, maar dit bracht onze familie dichter bij elkaar. We zijn heel hecht geworden en iedereen verwerkt dit op zijn eigen manier.”
Leuke dingen doen
“Dit komt hard binnen hoor. Je kan en wil dit niet geloven. Het eerste kindje van mijn zus waar ik peter van ben… (emotionele stilte). “Ik wilde zoveel doen met haar, maar dan komt het verdict dat alles met een hamer kapotslaat. We zijn vol ongeloof, maar we willen onze kop niet laten hangen en haar alles geven wat in onze mogelijkheden ligt. Mijn kinderen snappen wat er aan de hand is. Als ik ze dan bezig zie met Nora, hoeveel liefde ze haar geven… We willen haar de beste zorg bieden die mogelijk is. Leuke dingen samendoen zoals naar de kust gaan, naar Plopsaland… Ze kan dan weliswaar niet meer overal zelf fysiek aan deelnemen, maar ze is er bij en geniet er van.”
“Gelukkig gaat Nora dit zelf nooit beseffen, en daar ben ik ergens blij om. Je merkt dat ze gelukkig is in haar wereldje. Lucie (3), haar zusje, zei al pépé Lau… van Nora zal ik dat nooit meer horen…”
“Haar levensverwachting is tussen de acht en de twaalf jaar. Medicatie gaat haar niet genezen, enkel de ziekte afremmen” – Laurens Delaere
“Nora ging naar een normale school, maar nu gaat ze naar MFC Zonnebloem in Heule waar ze de beste zorgen krijgt. Voor ons lijkt dit weer een stap achteruit, maar voor Nora is dit een stap vooruit. We moeten dit zo positief mogelijk zien, al is dit soms moeilijk.”
“Nora werd geopereerd aan haar hoofdje om tweewekelijks medicatie te kunnen toedienen”, gaat Laurens verder. “Geen evidentie want ze moet 5 uren blijven neerliggen terwijl de medicatie insijpelt. Spreken lukt nu bijna niet meer, ze zal blind worden, bedlegerig… Je merkt nu al dat televisie kijken moeilijk is. Haar levensverwachting is tussen de acht en de twaalf jaar. Medicatie gaat haar niet genezen, enkel de ziekte afremmen. Voor haar verjaardag had ik besloten om voor haar een snoezelbox te maken. Die is uitgerust met rustgevende stof die veel geluid dempt. Daar is ze op haar gemak aangezien ze moeilijk om kan met teveel prikkels.”
Dodentocht in Bornem
Maar de familie van Nora wil meer doen. “Ik had altijd al gezegd, nog voor de diagnose van Nora, dat ik wilde meedoen aan de dodentocht in Bornem, dat is een wandeltocht van 100 kilometer die plaatsvindt op 9 augustus en nu gekoppeld wordt aan dit goede doel. Daar ben ik al goed voor aan het trainen. We hebben ook al T-shirts gemaakt. Dit doe ik nu samen met mijn goede vriend Brecht Wymeels. Ook mijn papa Dirk onderneemt een fietstocht naar Lourdes samen met Dirk Sagaert en Filip Viane. Samen met de familie hebben wij een crowdfunding opgestart om een aangepast busje voor Nora te kunnen kopen. Er worden in onze omgeving tal van acties georganiseerd. Ook Belgian Cats Laura Resimont en Nastja Claessens schenken hun wedstrijdtruitje van bij de Cats om te veilen. Zo kan mijn petekindje haar onvergetelijke reis en avonturen verderzetten met familie en vrienden. We willen haar nog heel veel levenskwaliteit geven en dit zal haar daar enorm bij helpen. We startten ook een Facebook- en Instagrampagina op. Wie ons Nora, ons prinsesje, mijn oogappel wil helpen, kan dit doen door ons te steunen via volgende link.
“Het is hartverwarmend hoeveel steun we al mochten ervaren. We zijn zo dankbaar dat er zoveel mensen mee bezig zijn”, besluit Laurens.
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier