CRPS-patiënte Liza (29) is haar chronische pijn beu en laat haar voet afzetten:“Enkel amputatie biedt nog wat perspectief”

Liza probeerde alles: van kinesist, over pijntherapeut tot neurostimulatie. Niets hielp. Amputatie vormt voor haar de laatste uitweg. © JS
Jan Steenhoudt
Jan Steenhoudt Editieredacteur KW Kortrijk – Menen – Waregem

Oud-Tinekesfeesten-voorzitter Liza Verhelle (29) kampt al sinds 11 juni 2018 met CRPS (Complex Regionaal Pijn Syndroom) in haar linkerbeen. In juli van dit jaar werd Liza’s lijden zo hevig dat ze haar job bij Exterioo Tuinmeubelen in Gent tijdelijk moest opgeven. Na een enkelbandreconstructie, 7 operaties en nachten van buitensporig lijden, is de maat voor haar nu vol. Maandag 28 november laat ze haar voet amputeren in het UZ in Gent.

CRPS, het Complex Regionaal Pijn Syndroom, veroorzaakt normaal gezien geen langdurige pijnen. De meeste patiënten genezen zelfs binnen enkele weken of maanden van het syndroom. Toch zijn er uitzonderingen. Als de behandeling niet aanslaat, kan de brandende, stekende of kloppende pijn steeds terugkeren.

Liza Verhelle (29) uit Heule is zo’n uitzondering. Op 14 april 2009 ging ze door haar enkel tijdens een dansoptreden. Ze scheurde haar gewrichtsbanden. Het begin van veel ellende, want sindsdien sloeg de journaliste van opleiding haar voet om de haverklap om. Steeds frequenter droeg ze gipsverbanden. Toch bleef haar voet zwak. In juni 2018, 4,5 jaar geleden, besloot ze na overleg met de dokter tot een enkelbandreconstructie over te gaan. “Het is daar dat de pijn chronisch werd”, vertelt Liza vanuit haar huis in de Steenstraat in Heule, waar ze samen met haar man Steven Parmentier (36) en haar school ‘piranha’s’ woont. Liza bleek CRPS Type I te hebben, een chronische pijn die pas opduikt na een ‘verwonding’ aan het lichaam. “Ik hoopte dat die operatie de enkel sterker zou maken, maar het liep volledig verkeerd. Na de ingreep heb ik aan de lopende band moeten overgegeven. Alles deed pijn. Het was zo erg dat de huisarts mij met pijnstillende middelen moest komen helpen.”

Liza's voet is door de chronische pijn en terugkerende spasmen volledig verkrampt.
Liza’s voet is door de chronische pijn en terugkerende spasmen volledig verkrampt. © JS

Maar ook na het spuitje van de arts bleef Liza’s martelgang duren. “Het was alsof ik continu met messen wordt gestoken. ‘s Nachts leek het alsof mijn onderbeen in brand stond, terwijl mijn voet overdag vaak ijskoud was. Ik heb ook veel last gehad van spasmen, waardoor mijn voet volledig verkrampte en ik hem niet meer kon bewegen.”

Het is alsof ik continu met messen word gestoken. ‘s Nachts lijkt mijn onderbeen in brand te staan

Ze kreeg 5 keer per week kinesitherapie, in Squadt in Waregem, maar daar bleken ze haar na een tijd niet meer te kunnen helpen. “In januari 2021 heeft de kinesist me opgegeven”, zegt Liza. “Hij vertelde dat ze mijn pijn niet konden verlichten. Nochtans hadden we alles geprobeerd: actieve therapie, passieve therapie én alterG. Van de kinesist ging het naar de pijnarts, maar ook medicatie en de neurostimulator haalden niets uit. Alle mogelijkheden leken uitgeput. “Ik wist dat er nog één optie is”, vertelt Liza. “Dat wist ik al van toen ik de diagnose CRPS kreeg. Maar amputatie was toen nog een ver-van-mijn-bed-show. Nu niet meer. Vorig jaar bleek de neurostimulatie niets uit te halen, en werd ik zelfs voor vijftig procent werkonbekwaam verklaard. Dat was de druppel. Ik maakte een afspraak met mijn orthopedist in Izegem, en heb gevraagd hoe zo’n amputatie er uit zou zien. Of ik mijn beslissing dan niet met vrienden en geliefden heb besproken? Uiteraard wel. Maar iedereen kon zien hoeveel pijn ik had. Het was duidelijk dat ik geen kant meer op kon. Enkel amputatie biedt nog wat perspectief.”

Ba dum tss

Liza is naar de buitenwereld toe nooit echt open geweest over haar CRPS. In haar afscheidsinterview als voorzitter van de Tinekesfeesten in 2019 vertelde ze nog dat ‘gezondheidsredenen haar dwongen het rustiger aan te doen’. “Ik heb nooit de aandacht gezocht”, benadrukt ze. “Het is een moeilijke uitleg, die snel gaat vervelen. Vandaag zeg ik ronduit dat het om chronische pijn gaat.”

Fantoompijn? Daar heb ik geen schrik van. Op de pijnschaal staat CRPS veel hoger gecatalogiseerd. Er komt straks dagelijks een kine langs om mijn spieren soepel te houden en een mooie egale stompvorming van mijn been te stimuleren

Deze week doorbrak Liza haar stilzwijgen. Ze schreef haar verhaal neer in een bericht op Facebook en Instagram. De inhoud: spijkerhard, maar de toon waarop ze haar beslissing beschrijft, is luchtig. De foto die bij de post hoort, heeft als onderschrift ‘Ik en mijn grote liefde: mijn krukken’. Over haar amputatie schrijft ze – telkens vergezeld door de drum emoji (ba dum tss) – dat het de ‘enige stap’ was die ze nog kon zetten, de enige manier om ‘vooruit te geraken’. De gekscherende ondertoon is tekenend voor de manier waarop Liza met haar pijn en haar beslissing omgaat. Verdrietig en berustend, maar steeds met een kwinkslag. “Na mijn post heb ik veel steun gekregen. Dat doet deugd, en het is iets waar ik nog veel aan zal hebben als ik het later wat moeilijk krijg.”

Liza gaf deze zomer nog een feestje om haar ‘vier jaar met een handicap te vieren.’ Er waren paracetamentossen, cocktails als ‘dark en handy’ en lolly's in de vorm van voeten.
Liza gaf deze zomer nog een feestje om haar ‘vier jaar met een handicap te vieren.’ Er waren paracetamentossen, cocktails als ‘dark en handy’ en lolly’s in de vorm van voeten. © LV

Vrijdag 25 november geeft Liza nog een afscheidsfeestje voor haar voet, die ze Philippe heeft genoemd. Deze zomer, op 11 juni, vierde ze nog haar vierjarige handicap met familie en vrienden. “In thema”, lacht ze. “Er waren paracetamentossen, cocktails als ‘dark en handy’ en lolly’s in de vorm van voeten. Op mijn eerste verjaardagsfeest in 2019 sloten mijn vrienden nog een weddenschap af over hoe lang ik gehandicapt zou blijven. Ik vrees dat er nog maar één kanshebber overschiet.”

Stress voor operatie

Op maandag 28 november wordt Liza geopereerd in het UZ in Gent. Ze is nieuwsgierig en een beetje bang. “Ik kan me er ook niet echt op voorbereiden. Hoe zal ik me voelen als ik wakker word en mijn been op bed zal zien liggen, zo zonder voet? De stress die ik heb, probeer ik te kanaliseren. Door bijvoorbeeld lotgenoten als Fien Verstraete uit Ingelmunster te volgen op Instagram. Neen, ik voel geen nood om contact met haar te zoeken. CRPS is een individueel gegeven, en iedereen heeft een andere pijnsensatie.”

Na de amputatie moet Liza zeven tot tien dagen in het ziekenhuis blijven. Daarna mag ze thuis revalideren. “Fantoompijn? Daar heb ik geen schrik van. Op de pijnschaal staat CRPS veel hoger gecatalogiseerd. Er komt straks dagelijks een kine langs om mijn spieren soepel te houden en een mooie egale stompvorming van mijn been te stimuleren. De bandagist zal me ook verschillende testprotheses aanmeten. Na de kerstvakantie krijg ik dan mijn echte prothese.”

Liza en Steven trouwden op 19 februari in Kortrijk.
Liza en Steven trouwden op 19 februari in Kortrijk. © Marloes Desterbecq

Tinekeskoppel

Liza hoopt dat de amputatie haar in staat stelt om haar leven opnieuw op te pikken. “Gewoon eens naar de winkel kunnen gaan, of op zondag naar de bakker, dat zou zóveel deugd doen. Steven en ik zijn getrouwd in februari. De droom om naar Jordanië te gaan als huwelijksreis, hebben we moeten laten varen. Van zodra het kan, springen we dat vliegtuig op. Ik kijk er echt naar uit.”

Ook een nieuwe tattoo staat nog op haar to-do-lijst. Nu staat op Liza’s voet de spreuk ‘La vie n’est pas un long fleuve tranquille’ (Het leven is geen lange, rustige stroom) getatoeëerd. “Die tattoo verdwijnt straks. Ik denk eraan om na de amputatie ergens ‘La vie’ te laten zetten, maar of dat er effectief van komt, zien we dan wel weer. Alles is mogelijk, dat heb ik de voorbije jaren wel geleerd.”

Voor Liza vormen de Tinekesfeesten een grote passie. “Mijn man Steven was er voorzitter van 2014 en 2016. Bovendien was ook mijn schoonbroer voorzitter en mijn broer en zus zaten in de Tinekeswerkgroep.” Toen Liza in 2018 het voorstel kreeg om Tinekesvoorzitter te worden, sprong ze vol enthousiasme op de kar. Na haar enkelbandreconstructie kwam die droomfunctie plots onder druk te staan. “Het was altijd een wens geweest om voorzitter te worden. Die kans ging ik niet zomaar opgeven”, zegt ze.

De Tinekesfeesten van 2018 liepen evenwel niet volgens plan. Op zaterdagavond tijdens het vuurwerk stond er iemand op Liza’s voet, waarna ze, verblind door de pijn, huiswaarts moest keren. Een eerste teken aan de wand. Toch ging ze door. In 2019 stond Liza samen met Jill D’huster (die dit jaar stopte als voorzitter) aan het roer van de Tinekeswerkgroep. Maar al snel bleek dat dat jaar haar laatste zou zijn. Opnieuw moest Liza haar tranen verbijten op de Tinekesfeesten. Deze keer niet door fysieke pijn, maar door het afscheid van iets wat ze zo graag deed. “Vooraf had ik me voorgenomen minstens drie jaar voorzitter te zijn, dat is niet gelukt. Maar goed, ik heb er wel mijn man aan overgehouden. We zijn het eerste Tinekeskoppel die ook effectief is getrouwd, toch iets unieks hé!”

Zeg et ne keer

Waar heb je een fout gezien of heb je zelf een suggestie? Laat het ons dan weten.