Johan Verhulst (62) en Katelijne Meulebrouck (60) uit Tielt en Sabine Despeghel (56) en Wim Tempelaere (60) uit Lichtervelde zijn samen met drie lotgenoten volop koeken aan het verkopen. Ze willen zo geld inzamelen voor de ALS Liga. En dat doen ze niet zomaar. Johan en Sabine lijden immers zelf aan ALS.
ALS, oftewel amyotrofe laterale sclerose, is een zenuwziekte waarbij de hersenen als het ware geen commando’s meer sturen naar de spieren in het lichaam waardoor er verlamming optreedt. De oorzaak van de ziekte is niet gekend. “Wat het vergelijkbaar maakt met onkruid. Want als je de wortel niet kan vernietigen, kan je ook het onkruid niet vernietigen”, vertelt Tieltenaar Johan Verhulst, die de diagnose kreeg in januari 2019. “Nochtans waren de eerste signalen er al in 2017, toen ik plots de knopen van mijn hemden niet meer dicht kon doen.” Sindsdien is Johan gradueel achteruit gegaan. Op vandaag is zijn romp volledig verlamd, net als zijn vingertoppen.
Een herkenbaar verhaal voor Sabine uit Lichtervelde, ook al zijn haar symptomen niet helemaal dezelfde – zo zijn bij Sabine haar benen en armen verlamd. “Typisch, want ALS is bij elke persoon anders”, zegt ze. “Bij mij begon alles met last in mijn benen en voeten. Aanvankelijk dachten de dokters daarom dat er iets scheelde aan mijn rug.” Niets was evenwel minder waar, want ook zij bleek ALS te hebben. “Binnen de twee jaar ben je dood, zeiden de dokters me toen. Dat was toch even slikken… Ook omdat ik in de periode daarop effectief snel achteruit ging. Maar kijk: acht jaar later ben ik er nog steeds.”
Veel onwetendheid
ALS is allesbehalve een lachertje. “Het is vooral een heel erg confronterende ziekte”, vertelt Johan. “Je verliest immers stilletjes aan alle zelfstandigheid.” Sabine knikt. “Zeker in het begin is het erg moeilijk. Plots heb je zelfs als je oor jeukt iemand nodig die kan krabben. In het begint zorgt dat voor veel schaamte.” “Het vraagt dan ook veel mentale weerbaarheid”, pikt Johan in. “Vooral omdat je naarmate de ziekte vordert steeds nieuwe mentale opdoffers te verwerken krijgt, telkens als je merkt dat je op een dag iets nieuws niet meer kan. Je zet enkel stappen achteruit en weet dat je nooit meer een stap vooruit zal zetten.”
Ook merken ze veel onwetendheid bij mensen over de ziekte. “Dan moet je elke keer uitleggen wat er scheelt. Vooral omdat je aan ons op zich ook niet merkt dat er überhaupt iets scheelt. Zet ons in een normale stoel en iedereen denkt dat we kerngezond zijn”, zucht Sabine.
“ALS Liga zorgt voor kleine dingen die verschil maken tussen relatief comfortabel en oncomfortabel leven”
Gelukkig kunnen Johan en Sabine voor veel zaken terugvallen op de ALS Liga. “Je kan voor de kleinste vraag bij hen terecht. Het gaat vaak om kleinigheden, maar die maken vaak het verschillen tussen een relatief comfortabel en een oncomfortabel leven”, legt Johan uit. “Zo stellen ze bijvoorbeeld zaken ter beschikking die ons leven dragelijker maken, maar die anders niet betaalbaar zijn. Daarnaast brengen ze ook mensen met ALS samen. Zo organiseren ze twee keer per jaar een samenkomst in Middelkerke. En hoewel elk geval van ALS anders is, kunnen patiënten zo info delen en elkaar sensibiliseren. Zo’n samenkomst kan confronterend zijn, maar gaandeweg begin je te praten met lotgenoten en deel je ervaringen. Heel waardevol”, aldus Sabine.
Ze willen dan ook maar wat graag iets terugdoen voor de Liga en zamelen daarom geld in door koeken te verkopen. “Het is het minste wat we kunnen doen, want in vergelijking met bijvoorbeeld Kom op tegen Kanker heeft de ALS Liga lang niet dezelfde naamsbekendheid. Terwijl zij wel heel belangrijk zijn voor ons”, duidt Sabine.
Een zakje met 20 pakketten Lotus-koekjes kost 8,50 euro. Bestellen kan tot en met 20 oktober via johan.verhulst3@telenet.be en wim.tempelaere@proximus.be. De opbrengst gaat integraal naar de ALS Liga.
Het beste van KW
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier