Ouders willen geld inzamelen om rolstoelfiets te kunnen kopen voor Liana (6) die dagelijks gevecht levert met Prader-Willi-Syndroom

© (Foto FRO)
Jeffrey Roos
Jeffrey Roos Medewerker KW

Wat als je kind de ene eetbui na de andere heeft? De Oostendse Liana Van Leeuwen levert een constant gevecht met eetbuien en overgewicht. Ze lijdt aan het Prader-Willi Syndroom (PWS). Haar lichaam is na een kleine inspanning al uitgeput en daarom willen haar ouders een speciale rolstoelfiets aanschaffen om verplaatsingen met haar te kunnen maken. “Zo’n rolstoelfiets kost al snel 5.500 euro en dat geld hebben we niet.”

Toen Liana zes jaar gelden geboren werd woog ze amper 2 kilogram. Vier dagen na haar geboorte werd bloed geprikt bij Liana en daar reageerde ze zelfs niet op. Later werd duidelijk hoe dat kwam. Liana had een hoge pijngrens en dat bleek een gevolg te zijn van het Prader-Willi Syndroom, een zeldzame genetische aandoening die veroorzaakt wordt door een klein defect op chromosoom 15. Het gaat gepaard met een lichte tot verstandelijke beperking. Gedragsproblemen, een hoge pijngrens en een onverzadigbare eetlust zijn de belangrijkste symptomen van het syndroom.

Negatieve reacties

“Liana heeft altijd honger”, zegt mama Stephanie Vandenplassche. “We proberen dat op allerlei manieren te beperken, maar het is niet gemakkelijk om een kind van 6 jaar iets te verbieden. En al zeker niet als haar neefjes of nichtjes dat wel mogen. Leg het maar eens uit, hé. Het is verschrikkelijk. Liana weegt nu 50 kilogram, terwijl een meisje van haar leeftijd gemiddeld 21 kilogram zou moeten wegen. Door haar overgewicht zijn haar longen heel zwak, waardoor ze na enkele stappen al uitgeput is.”

De ouders van Liana werden al heel veel geconfronteerd met negatieve reacties van mensen die hen helemaal niet kennen, laat staan dat ze weten wat er met Liana precies aan de hand is. “Reacties als ‘Dit kind is zo dik, mijn vriendin naast me gaat stuk’, ‘Geef dat kind geen eten meer’, ‘Dat kind zal ontploffen’, vinden mensen allemaal normaal”, zegt Stephanie met een diepe zucht. “Net alsof Liana eraan kan doen. Die afkeurende blikken van mensen langs de straat doen enorm veel pijn. Niet alleen voor ons, maar ook voor haar. Ze weet dat ze nu eenmaal zwaarder weegt dan een ander kind van haar leeftijd. Hoe ouder ze wordt, hoe moeilijker ze het ermee zal hebben. Er bestaat echter geen enkele medicatie voor de aandoening en daardoor staan we met onze rug tegen de muur.”

Rolstoelfiets

Het enige wat haar ouders kunnen doen is het leven van Liana zo aangenaam mogelijk maken. Verplaatsingen maken bijvoorbeeld, maar voor een kind met zwakke longen dat snel uitgeput is, is een halve blok rondwandelen al een hele opgave. “Daarom willen we een rolstoelfiets aanschaffen waarvan we de rolstoel kunnen afkoppelen om met haar te gaan wandelen. Alleen kost zo’n rolstoelfiets al snel 5.500 euro en daarvan krijgen we niets terugbetaald van het ziekenfonds. Dat geld hebben wij jammer genoeg niet op overschot”, aldus Stephanie.

De ouders van Liana willen nu via een inzameling wat geld inzamelen in de hoop voldoende te hebben om zo’n rolstoelfiets te kunnen kopen. “We verwachten echt niets, en we zijn ergens beschaamd om het op deze manier te doen, maar we willen ons meisje alle kansen kunnen geven”, klinkt het nog.

Wie Liana en haar ouders wil steunen kan een storting verrichten op het speciaal daarvoor geopend rekeningnummer BE71 7555 7692 8569 met de vermelding Liana.

Zeg et ne keer

Waar heb je een fout gezien of heb je zelf een suggestie? Laat het ons dan weten.