De grap van comedian Chris Rock over het kale hoofd van Jada Pinkett-Smith viel niet in goede aarde van haar man Will Smith. Jada leidt aan alopecia areata, een aandoening waardoor ze gedeeltelijk kaal wordt. Voor Nicole Cuvelier (67) uit Werken (Kortemark) was het hele gebeuren heel herkenbaar: zelf lijdt ze aan alopecia totalis, een vorm van de aandoening die ervoor zorgde dat Nicole al haar hoofdhaar verloor, inclusief wimpers en wenkbrauwen.
“Die comedian weet echt niet waarover hij spreekt als hij over zoiets mopjes maakt”, reageert Nicole. “Fysiek geweld was misschien niet nodig, maar ik begrijp de boosheid van Will Smith zeker. Alopecia is heel zwaar om dragen, ook voor het gezin van de persoon die eraan lijdt.”
Stressreactie
Toen Nicole 28 en zwanger was raakte ze betrokken in een zwaar auto-ongeval. Zij en haar ongeboren zoon overleefden het voorval, maar als een soort reactie van haar immuunsysteem op de shock begon ze kale plekken te vertonen op haar hoofd. Twintig jaar lang besloot haar toenmalige arts dit te behandelen met cortisone. De resultaten waren matig, maar de gevolgen veel groter. “Langdurig cortisone gebruiken is gewoon niet gezond, je ziet het bijvoorbeeld heel snel op de weegschaal. Maar je raakt er bovenal verslaafd aan. Toen ik bij een nieuwe haarspecialist terechtkwam zei ze: ik kan je helpen, maar je moet eerst afkicken. Ik zal dat nooit vergeten, omdat ik het tot dan toe nooit had beseft dat ik inderdaad een verslaving had. De afkickverschijnselen heb ik er dus bij moeten nemen”
Behandelingen en pruiken worden amper terugbetaald, naast het mentale aspect valt de financiële impact niet te onderschatten
Een paar jaar lang onderging Nicole verschillende andere behandelingen, maar op haar 55ste was er geen haartje meer te bespeuren op het hoofd van Nicole. Heel ingrijpend, op verschillende vlakken. “Ik heb een heel mooi pensioen, maar voor wie dat niet het geval is zijn de financiële moeilijkheden die met alopecia gepaard gaan niet te onderschatten. Ik heb permanente make-up laten zetten om te compenseren voor het verlies van mijn wenkbrauwen en wimpers, maar dat is een luxe hé”, legt Nicole uit. “En dan pruiken! Je hebt ongeveer twee pruiken per jaar nodig, die van mij kosten 700 euro per stuk. Ik koop die bij de fantastische dames van Ayrless in Oostende, zij leveren uitstekend werk. Van de ziekenkas krijg je slechts 90 euro per jaar terugbetaald. Er zijn natuurlijk ook goedkope exemplaren, maar dan boet je zwaar in aan kwaliteit. Hoe dan ook, met die terugbetaling kom je nergens.”
Pijnlijke confrontatie
Het belang van die pruik is volgens Nicole heel belangrijk om de mentale pijn deels te verzachten. “Ik heb verschillende depressies gehad. Je wordt gewoon zoveel geconfronteerd met het feit dat je jezelf niet meer bent. Het was en is voor mij nog steeds heel moeilijk te aanvaarden, zelfs na al die jaren. Als ik in de spiegel kijk zonder pruik, zie ik een lijk. Iemand die ziek is. Het is al beter sinds ik permanente make-up heb, maar toch is dat het eerste wat mensen denken als ze je zien zonder pruik. Mijn kleindochter vraagt zelfs om ‘mijn haar aan te doen’ als ik haar naar school breng… Draag ik dan wel eentje, dan zijn er de fysieke ongemakken: een pruik neemt geen vocht op, dus in de zomer of op een drukke plaats druipt het zweet al snel over mijn gezicht. Opnieuw een herinnering aan de aandoening”, klinkt het eerlijk.
Mijn kleindochter vraagt of ik ‘mijn haar wil aandoen’ als we naar buiten gaan, want ze vindt dat mooier…
“Ik weet dat er ergere dingen zijn in de wereld, maar dat betekent niet dat ik het niet zwaar kan hebben. Elk zijn eigen zeer zeker? Ook al krijg ik zelf nooit negatieve reacties, ik vind het goed dat dit wat meer onder de aandacht wordt gebracht. Dat mensen weten wat alopecia precies inhoudt, en welke invloed het kan hebben op iemands leven.
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
