Marinka creëert digitaal forum voor 1.200 kanker-lotgenotes

Marinka Draye kreeg de diagnose in 2013. Ze vond nergens steun. © Foto Coghe
Redactie KW

Op donderdag 20 oktober was het de ‘Dag tegen Kanker’. Marinka Draye brengt in haar Facebookgroep liefst 1.200 lotgenotes samen. “Het geeft voldoening, maar het is soms heel confronterend.”

Marinka Draye (44), die met haar gezin langs de Oostendesteenweg woont, weet als geen ander dat het gevecht tegen de ziekte een eenzame strijd kan zijn. Zelf kreeg ze de diagnose van borstkanker in november 2013. Ze onderging een borstamputatie en -reconstructie, en onderging de nodige chemokuren en bestralingen. Jaarlijks moet ze op controle. De ziekte is eigenlijk nooit echt weg.

Ze merkte destijds al vrij snel dat ze haar twijfels, angsten en haar vele concrete vragen nergens kwijt kon. Om daarin verandering te brengen lanceerde Marinke haar eigen Facebookgroep ‘Borstkanker groep België’, waar lotgenotes hun verhaal delen en elkaar een hart onder de riem steken. Ze brengt liefst 1.200 slachtoffers samen in de groep.

Strikte privégroep

“Ik ging eind 2013 op zoek naar lotgenotes”, vertelt Marinka. “Er was wel een Facebookgroep in Nederland, maar de daar gebruikte terminologie is toch heel anders dan die in België. Zelfs de behandeling is er anders. Er zat niets anders op dan zelf een Facebookgroep op te starten.”

“Het is een privégroep en je geraakt er alleen in mits een paar strikte voorwaarden. Zo is die groep uiteindelijk uitgegroeid tot een forum waar vrouwen met borstkanker terechtkunnen met al hun vragen. Veel beter dan dat een dokter dat kan, die soms mogelijke complicaties van een behandeling verzwijgt of minimaliseert, biedt de groep concrete informatie aan.”

“Daarnaast slaat vaak paniek toe als slachtoffers dokter Google consulteren. Die vrouwen kunnen we dan meer realistische informatie bezorgen. Ze stellen zich bijvoorbeeld vragen over hoe een litteken eruitziet na een borstamputatie, of hoe een borstreconstructie in elkaar zit en wat de gevolgen zijn van de huidtransplantatie. Door het uitwisselen van foto’s kunnen we concreet voorbeelden tonen. Het is dus te begrijpen dat we zeer discreet zijn.”

“Voorts lanceren we concrete initiatieven. Zo vormden we groepjes om samen naar de kine te gaan voor revalidatie. Het geeft dan wel voldoening dat we allemaal dezelfde behandeling ondergaan, maar het is vaak ook confronterend. Zo waren we ooit met zeven in zo’n groepje – daarvan zijn er al twee overleden. En soms hebben we iemand die de strijd verloren heeft, die in de groep afscheid neemt.”

(RI)

Lees meer over:

Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier