Marie-Hélène (23) vecht voor een nieuwe rolwagen én erkenning: “Jaren moeten wachten op juiste diagnose”

Marie-Hélène Beernaert lijdt aan de erfelijke aandoening hEDS in combinatie met dysautonomie.© Stefaan Beel
Marie-Hélène Beernaert lijdt aan de erfelijke aandoening hEDS in combinatie met dysautonomie.© Stefaan Beel
Lien Henneco
Lien Henneco Pers en promotie Muziekcentrum Cactus

Op het eerste zicht lijkt Marie-Hélène Beernaert een doodgewone twintiger die houdt van yoga en pilates, uitgaan met vriendinnen en paardrijden. Niets is echter minder waar. Marie-Hélène lijdt namelijk aan de erfelijke aandoening hEDS in combinatie met dysautonomie. Om een zo zelfstandig mogelijk leven te kunnen leiden, startte Marie-Hélène nu een crowdfunding op om een aangepaste rolwagen aan te kopen.

Hypermobiele Ehlers-Danlos of Hypermobility Spectrum Disorder, kortweg hEDS, is een subtype van de Ehlers-Danlos-syndromen, een verzamelnaam voor een zeldzame groep erfelijke bindweefselafwijkingen. Bij hEDS is het bindweefsel tussen de gewrichten minder sterk dan bij andere mensen. Daardoor zijn de gewrichten veel beweeglijker en schieten ze snel uit de kom. Het zorgt er ook voor dat gewrichten vaak pijn doen en je sneller moe bent na een fysieke inspanning.

Afgelopen zomer werd bij Marie-Hélène Beernaert (23) uit Roeselare hEDS vastgesteld. “Al sinds mijn kindertijd heb ik rugklachten en last van pijnlijke gewrichten. Dat werd echter altijd verklaard als groeipijnen”, vertelt Marie-Hélène. De klachten bleven echter ook na haar kinderjaren duren. “Ik ben daarom zelf beginnen opzoeken en kwam zo bij Ehlers-Danlos terecht. Ik herkende bijna alle symptomen. Na een jarenlange zoektocht werd eindelijk alles duidelijk.”

Crowdfunding

Naast hEDS heeft Marie-Hélène ook dysautonomie, waarbij de autonome zenuwen, die organen zoals hart, longen en bloedvaten aansturen, niet goed werken. Daardoor kan Marie-Hélène niet lang rechtstaan zonder flauw te vallen. Maar Marie-Hélène weigert om te doemdenken. Ze wil een zo normaal en zelfstandig mogelijk leven leiden.

Daarom startte ze nu een crowdfunding op om een zogenaamde actieve rolwagen aan te kopen. “Op dit moment huur ik een manuele rolwagen, maar die is helemaal niet aangepast aan mijn noden. Hij weegt vrij veel, waardoor ik altijd iemand nodig heb om me te helpen. Ook de wielen staan niet in de ideale positie om mezelf te kunnen voortduwen”, legt Marie-Hélène uit. “Helaas zijn actieve rolwagens enorm duur. Zo ben ik op het idee gekomen om een crowdfunding te starten.”

Met succes, want Marie-Hélène wist al heel snel het bedrag in te zamelen dat ze nodig heeft om een tweedehandsmodel aan te kopen met enkel de hoogstnoodzakelijke toepassingen. “Ik ben nu al enorm dankbaar, maar alle extra’s zijn natuurlijk welkom. Op die manier kan ik een rolwagen aankopen die nog meer aangepast is aan mijn noden.”

Zebrapad vzw

Mooie bijkomstigheid van de crowdfundingsactie: hypermobiliteitsspectrumstoornissen krijgen aandacht. “hEDS is een vrij onbekende aandoening. Het blijft ook vaak onder de radar, omdat het moeilijk vast te stellen is. Ik hoor van lotgenoten gelijkaardige verhalen, waarbij ze jaren moeten wachten op een juiste diagnose.”

Ook de vzw Zebrapad ijvert voor meer (h)erkenning en bewustzijn van hEDS. Daarnaast brengen ze lotgenoten met elkaar in contact en ondersteunen en informeren ze patiënten. Zo loopt er op dit moment de Lisa-Hendrickx-Challenge, vernoemd naar een lotgenote van Marie-Hélène, een fietstocht van 1.000 kilometer rond Vlaanderen in de strijd tegen Ehlers-Danlos Syndromen. “Dergelijke acties zijn belangrijk, want er heerst nog veel onwetendheid over hEDS. Financiële middelen voor wetenschappelijk onderzoek zijn daarnaast ook essentieel. Donaties zijn dus meer dan welkom”, zegt Marie-Hélène.

Toekomstplannen

Op dit moment staat het leven van Marie-Hélène on hold . Werken is moeilijk en ook haar studies moest ze stopzetten. Toch kijkt ze hoopvol naar de toekomst. “Ik droom ervan om weer te kunnen studeren. Ik zou graag iets doen met taal”, zegt Marie-Hélène. Verder wil ze ook het taboe rond hEDS en invaliditeit doorbreken, al houdt ze niet van die term. “Invalide of invalid in het Engels, betekent ongeldig. Het lijkt wel alsof je het niet waard bent om te leven omdat je een handicap hebt. Er is nog veel werk aan de winkel als het op erkenning voor (jonge) mensen met een beperking aankomt. Hopelijk kan mijn verhaal, al is het maar voor één iemand, een verschil maken”, besluit Marie-Hélène.

De crowdfundinsgactie van Marie-Hélène Beernaert steunen, kan via deze link . Meer info over de Lisa-Hendrickx-Challenge of Zebrapad vzw vind je hier .

Zeg et ne keer

Waar heb je een fout gezien of heb je zelf een suggestie? Laat het ons dan weten.