Jean Paul Buyse uit Ingelmunster lijdt aan de ziekte van Charcot-Marie-Tooth: “Hevige zenuwpijnen en verlamming is niet te vermijden”

Jean-Paul met zijn wandelstok in zijn woonkamer. (foto FODI)
Redactie KW

“Ieder huisje heeft zijn kruisje, maar het ene kruis weegt wel zwaarder dan het andere”, zucht Jean Paul Buyse bij wie enkele jaren geleden de ziekte van Charcot-Marie-Tooth (CMT) werd vastgesteld. Door de hevige zenuwpijnen werd er in zijn buik recent een nieuwe neurostimulator ingeplant. “Er is geen toekomst meer, want vroeg of laat volgt er verlamming. Dit moment proberen we zolang mogelijk tegen te houden.”

Jean Paul (60) woont in de Hinnebilkstraat 7. Hij is al 40 jaar getrouwd met Heidi Bruneel. Hij is de pa van Vanessa, getrouwd met Jeffrey Denys van ’t Profijt in Izegem. Hij heeft één kleinzoon, Arthur (9). Jean Paul studeerde voor houtbewerker-schrijnwerker. Vroeger reed hij graag met zijn koersfiets rond. Hij was 28 jaar actief als vrijwillig brandweerman.

“Mijn eerste rugklachten dateren van toen ik bijna 20 jaar was. Ik was pas getrouwd en we woonden in Ardooie, later in Meulebeke”, zo begint Jean Paul zijn verhaal. “Ik werkte bij Solentex in Kuurne, bij Volys Star in Lendelede, bij meubelen Mobelka in Meulebeke en bij Crops in Meulebeke. Daarna werkte ik bij Latexco in Tielt, waar ik 25 jaar op de loonlijst stond. Aanvankelijk deed ik veel bedrijven, omdat ik het telkens maar één jaar volhield door mijn rugproblemen. Bij Latexco begon ik als arbeider. Daarna werd ik magazijnier, werkte ik in de onderhoudsploeg en werd ik veiligheidsverantwoordelijke, samen met de preventieadviseur. Ik bouwde een brandweerploeg van 43 personen uit voor de diverse vestigingen van Latexco.”

“Bij deze firma kon ik lang werken, omdat de baas ervoor zorgde dat ik aangepast werk kon doen. Ik kon mij omscholen, behaalde zelfs het diploma van elektro-monteur en deed een bureaujob. Dankzij de flexibiliteit van mijn werkgever kon ik daar vele jaren aan de slag blijven. Op 54-jarige leeftijd moest ik echter afhaken. Toen ging het echt niet meer. Mijn bureau was boven, maar ik kon bijna de trap niet meer op. Het ander werk, zoals controles van de dieselpompen, moest ik op karakter uitvoeren.”

Talrijke operaties

Toen Jean Paul bij Latexco werkte, verergerden zijn rugproblemen. Ook zijn baas zag dat. Hij gaf hem de raad van hogerop te gaan. “Ik ging naar chirurg Pierre Naessens in Gent, de schoonbroer van mijn baas. Die zei: Als je verder doet, zoals je nu bezig bent dan ben je op je 35 jaar verlamd. Dat was wel even schrikken. Op 16 februari 1988 werd ik geopereerd in Gent. Ze moesten mijn rug opnieuw op elkaar zetten. De onderste schakels zakten immers weg.”

“Toen sprak men nog niet over een botziekte. De chirurg zag dat er iets niet juist was met mijn bot, maar hij wist nog niet wat. Die operatie verliep goed. In de daaropvolgende jaren volgden er nog operaties, waaronder op 6 september 1992, 26 oktober 2000, 14 oktober 2008, 28 september 2010, 10 februari 2011, 13 juli 2012, 29 november 2014, nog één in 2018 en de laatste op 26 oktober 2021. Dat waren vaak operaties voor die neurostimulator, want de ene keer was er een ontsteking, de andere keer werkte de batterij niet.”

Snel opereren

Jean Paul bleef met rugproblemen kampen. Jaren geleden stuurde zijn huisarts hem door naar het Stedelijk Ziekenhuis in Roeselare. Daar stelde dokter Buyle vast dat er inderdaad iets niet juist was. “Ik had maar 13 procent meer van mijn spiermassa. We maakten een afspraak met professor Jan Debleekere in het AZ Jan Palfijn Ziekenhuis in Gent. Onze eerste ontmoeting vergeet ik niet. Hij zei: Je bent van West-Vlaanderen, hé, ze opereren daar snel. Hij keek kort naar mijn dossier. Na verdere controles en analyse van het DNA van mijn ouders vernam ik dat ik dezelfde zieke had, die voorkomt langs de kant van mijn moeder.”

Jean Paul heeft de ziekte van Charcot-Marie-Tooth (CMT). Dat is een meest frequente vorm van erfelijke neuropathie, waarbij zowel de motorische als gevoelszenuwen zijn aangetast. Dat zorgt voor een verminderde kracht in de ledematen, zoals tenen, voeten en handen. Het verlies van gevoel in de voeten en handen. Dunnere en minder krachtige spieren, vooral de onderbenen.

Ondraaglijke pijn

“Dat heb ik nu ook al”, zucht Jean Paul. “Mijn benen, polsen en armen zijn heel dun. De ene dag lukt stappen met m’n wandelstok, de andere dag heb ik mijn rollator al nodig. Ik neem nu al zware medicijnen, waaronder tegen de zenuwpijnen. Recent werd er een nieuwe neurostimulator in mijn buik voorzien. Sinds 17 augustus was de vorige batterij kapot. Ik moest weken wachten op de goedkeuring. Eerst moest Brussel daarover beslissen, daarna het ziekenfonds. De weken tussen 17 augustus en de operatie waren een hel. De pijn was ondraaglijk. Ik zag het echt niet meer zitten, zei dat ook tegen mijn vrouw die me enorm steunt. Ik trek mij ook op aan mijn kleinzoon.”

Vroeger kon Jean Paul alles zelf doen. Van water-, gas- of elektriciteitsleidingen leggen, hij had niemand nodig. “Nu moet ik alles laten doen en dat werkt mentaal op mij. Als ik tijdens een activiteit mijn nek in een verkeerde beweging draai, dan heb ik veel kans dat die blokkeert met alle gevolgen van dien. Door de vele medicatie wordt het ook moeilijker om de ziekte een plaats te geven. Of ik vele dagen na elkaar weinig pijn heb? Eén dag, meer niet”, geeft Jean Paul toe.

“Die zenuwpijnen zijn een groot probleem en ook de druk die ik blijf ondervinden in mijn nek. Ik weet dat het niet beter zal worden. Nu houdt men de ziekte tegen met medicijnen, maar ik besef dat ik ooit volledig verlamd zal zijn. De ene kant van de zenuwbanen is immers al kapot. Wat mij kwaad maakt, is dat ik altijd klaar stond voor iemand anders. Nu ken ik mijn echte vrienden. Degenen die bereid zijn om mij te helpen, zijn ze niet dik gezaaid…”

(PD)

Zeg et ne keer

Waar heb je een fout gezien of heb je zelf een suggestie? Laat het ons dan weten.