Ilano (5) kan door zeldzame huidziekte niet naar buiten, studenten organiseren duatlon om hem te helpen

Een schoolopdracht combineren met het goede doel. Dat is wat vier studenten Sport en Bewegen aan Howest op 1 april willen doen. Jonas Botte, Sybren Baert, Sander Maegerman en Emma Vandriessche organiseren een duatlon, waarvan de opbrengst gaat naar de vijfjarige Ilano uit De Panne, die door een zeldzame huidziekte niet zomaar buiten kan komen.

“Ons doel is om via een parcours door het domein Blaarmeersen in Gent een duatlon, de Cross-Duatlon At Night, te creëren”, zegt Jonas Botte. “Wij gaan op zoek naar zowel sportievelingen als natuurliefhebbers. Onze missie is om een wedstrijd uit te werken die jaarlijks georganiseerd kan worden. Wij hopen op minimaal 100 deelnemers en zo’n 200 toeschouwers, want naast onze duatlon zal er uiteraard ook ruimte zijn voor catering en randanimatie.”

De deelnemers zullen lopen en mountainbiken en mogen zelf kiezen of ze de duatlon liever alleen, dan wel in duo uitvoeren. “We willen de fanatieke duatlonliefhebber een nieuw concept voorschotelen. Daarnaast willen we zeker ook het goede doel steunen en daarom gaat onze winst integraal naar vzw Xprotect Ilano.”

Nog geen behandeling

Ilano is een vijfjarig jongetje uit De Panne. Hij lijdt aan de zeldzame huidziekte Xeroderma Pigmentosum of kortweg XP. De diagnose kreeg hij in augustus 2020. De ziekte zorgt ervoor dat Ilano heel gevoelig is aan zonlicht.

“Dat betekent dat hij niet mag worden blootgesteld aan de zon, zelfs niet op een bewolkte dag, maar ook niet aan bepaalde verlichting binnenshuis. Er is op dit moment geen behandeling die het defect in het DNA dat deze aandoening veroorzaakt corrigeert. We willen hem en zijn ouders een hart onder de riem steken, en daarom schenken wij hen onze winst. Als ons evenement succesvol blijkt, willen we het gerust elk jaar organiseren en zo Ilano blijven steunen”, aldus Jonas Botte.

(SM)