Hilde Decoster ging al 190 keer (!) onder narcose : “Banale ingreep aan mijn sinussen werd nachtmerrie”

Hilde en Hans met de stapel medische dossiers die ze in de loop der jaren verzamelden.©WK
Hilde en Hans met de stapel medische dossiers die ze in de loop der jaren verzamelden.©WK
Wim Kerkhof
Wim Kerkhof Medewerker KW

Sinds ze in 2005 behandeld werd voor haar sinussen, onderging Hilde Decoster al een ellenlange lijdensweg: een medische blunder kostte haar niet alleen haar reukzin, maar ook zo’n 100.000 euro aan juridische kosten. En ondertussen moest ze al 190 keer onder narcose. “Maar het ergste is dat iedereen ons vergeet”, aldus Hilde, die daarom een vzw wil oprichten voor lotgenoten.

Het onwaarschijnlijke verhaal van Hilde begint op 4 november 2005, als ze incheckt in een West-Vlaams ziekenhuis voor een banale ingreep aan de sinussen. “Eén nachtje in het ziekenhuis, ‘s anderendaags weer naar huis. Echt een routineklus en ik had er dan ook alle vertrouwen in”, zucht Hilde. Het was het begin van een lange lijdensweg. “De operatie was zogezegd goed verlopen, maar de dag erop kreeg ik barstende hoofdpijn en veertig graden koorts. Mijn huisarts stuurde me meteen terug naar het ziekenhuis, waar ik van de neus-, keel- en oorarts die mij behandelde te horen kreeg dat ik niet ‘fragiel’ moest doen. Zij heeft ook tot de laatste dag volgehouden dat het allemaal mijn schuld was”, aldus Hilde.

Niemand kan helpen

Na een antibioticakuur en herhaaldelijke bezoeken aan de specialist, ging ze begin 2006 op skivakantie. Daar kreeg ze na een paar dagen een zware ontsteking. “Een scan in het AZ Sint-Lucas deed de dokters fronsen: mijn volledige neusbeen bleek verwijderd te zijn. Ook in de holtes boven mijn neus was alles weg, tot aan de hersenschors toe. Er zat geen kraakbeen meer, niets, de dokters hadden zoiets nog nooit gezien.”

“Er is dan van alles geprobeerd om haar neus te reconstrueren en zo de bacteriën – stafylokokken – geen kans te geven om welig te tieren”, neemt Hilde haar man Hans even over. “Ze hebben zelfs kraakbeen van haar oorschelpen en ribben proberen te transplanteren, maar dat is allemaal op niets uitgedraaid. We hebben in die periode alle specialisten van het land gezien. Er was er niet één die Hilde kon helpen. Ook in het buitenland kunnen ze haar niet helpen.”

“Ik heb het er moeilijk mee dat ik nooit excuses kreeg van de bewuste arts”

Hilde kon niet meer snuiten of niezen, en rook ook niets meer. Om de vier tot zes weken moet ze nu naar het ziekenhuis voor een neusspoeling, die telkens gebeurt onder volledige verdoving. “Ondertussen ben ik al 190 keer onder zeil geweest. Van die vijftien jaar die sindsdien verstreken zijn, heb ik in totaal drie jaar in het ziekenhuis gelegen. Ik krijg dan telkens ook een behandeling met antibiotica, met alle gevolgen van dien. Mijn gewrichten gaan er kapot van, het tast mijn haar aan, mijn darmen, spieren, alles… En dan te bedenken dat dit voor de rest van mijn leven zo zal blijven.”

Procedureslag

Hilde en haar man zijn ook nog altijd in een procedureslag verwikkeld die hen al een fortuin kostte. “We hebben die neus-keel-oorspecialist gedagvaard, en na veertien jaar procederen – het sleepte zo lang aan omdat het een onophoudelijk steekspel was tussen advocaten en verzekeringen – hebben we van de rechter gelijk gekregen. Maar na het vonnis is het RIZIV (Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering, red.) wakker geschoten: nu bewezen is dat het om een medische fout gaat, willen zij al het geld terug dat ze mij al die jaren hebben uitgekeerd. Terwijl ik door mijn aandoening dus ook niet meer kan werken.”

De juridische kosten liepen op tot boven de 100.000 euro. “Als we geluk hebben, zullen we daarvan een vierde terugzien. Bijna al onze zuurverdiende spaarcenten zitten hierin”, zucht Hans.

Strijdvaardig

“Ik heb lang gezwegen, maar nu mag iedereen het weten. Wat voor smerige spelletjes die verzekeraars en advocaten spelen, en vooral, wat zoiets met een mens doet. Ik ben in de laatste vijf jaar vijftien kilogram vermagerd. Als je met je leven niks meer kunt aanvangen, dan is dat op den duur ook het enige waar je nog aan denkt. Ik sta ermee op en ga ermee slapen.”

Hilde blijft ook zitten met een gevoel van machteloosheid. “Het is waar, we hebben in België een goeie gezondheidszorg. Maar als het fout loopt, sta je er alleen voor. En als je niet sterk in je schoenen staat, ga je daaraan ten onder. Het is door mijn doorzettingsvermogen, en vooral door de niet-aflatende steun van mijn echtgenoot dat ik volhoud.”

Met de lichamelijke ongemakken heeft ze ondertussen leren leven, maar Hilde heeft het er ook moeilijk mee dat ze nooit excuses kreeg. “De bewuste arts is zelfs nooit naar de hoorzittingen gekomen. Ze is nog altijd gewoon aan het werk”, aldus Hilde, die eraan denkt om via crowdfunding (Hilde mag gecontacteerd worden via haar mailadres hildeenhansdc@gmail.com ) een boek uit te geven over haar ervaringen. “Bij wijze van noodkreet, want we zijn een vergeten groep. En ik zou graag ook een vzw willen opstarten voor mensen die iets gelijkaardigs hebben meegemaakt. Zodat anderen dit niet hoeven tegen te komen.”

Zeg et ne keer

Waar heb je een fout gezien of heb je zelf een suggestie? Laat het ons dan weten.