Drie jaar jong is Victor, maar zijn wilskracht kent geen grenzen. Als baby liep hij een bacteriële infectie op en werd hij door verschillende herseninfarcten getroffen, waardoor hij zijn leven lang ondersteuning zal nodig hebben. Afgelopen zomer lanceerden zijn ouders een oproep om een therapie met staprobots te financieren. Met succes, want hun verhaal maakte heel wat los. “We kunnen minstens één jaar bekostigen”, klinkt het. “Maar elke euro blijft welkom, want het gaat om de toekomst van een kind. Ons kind.”
In de loop van 2018 kreeg het Izegemse koppel Andres Segers (29) en Emily Rooryck (28) het fantastische nieuws te horen dat ze de ouders zouden worden van een tweeling. De zwangerschap verliep volledig volgens het boekje, maar na 24 weken doken er plots signalen op dat hun zoontjes te vroeg geboren zouden worden. “In ons land ligt de levensvatbare grens op 25 weken. We zijn toen in allerijl naar de dienst neonatologie van AZ Sint-Jan in Brugge getrokken”, leggen Andres en Emily uit. “Daar kon de geboorte nog even uitgesteld worden, maar op 8 december 2018 mochten we Victor en Henri verwelkomen. Na 27 weken en twee dagen, drie maanden eerder dan gepland…”
Henri woog amper 980 gram, broertje Victor deed met 1.020 gram al niet veel beter. “Victor lag bovendien in stuit en werd na de geboorte meteen door de artsen weggebracht. Pas enkele uren later kregen we te horen dat alles oké was.”
We hopen dat we ooit met Victor kunnen communiceren”
De eerste maanden zouden de broertjes in de couveuse doorbrengen, maar tien dagen na de geboorte liep het bij Victor grondig fout. “Via zijn katheder liep hij een bacteriële infectie in zijn bloed op en kreeg hij ook nog eens een longontsteking. Zijn leven hing aan een zijden draadje.”
Schimmelinfectie
Ondanks zijn fragiele situatie vocht Victor terug. “We kregen zelfs te horen dat een volwassen mens die infectie niet overleefd zou hebben. Maar kort daarna werd Victor twee keer zwaar ziek. Bleek dat hij aan retinopathie (een netvliesafwijking bij te vroeg geboren baby’s, red.) leed. Op 13 februari 2019 volgde een operatie om te voorkomen dat hij blind zou worden, maar tijdens die ingreep liep hij een schimmelinfectie op en belandde onze kerel in het sukkelstraatje.”
Een NMR-scan wees uit dat Victor al tijdens de eerste maanden van zijn nog prille leven verschillende herseninfarcten met blijvende schade moest verwerken. Er lagen twee scenario’s op tafel, vertelden de artsen op 1 maart 2019. Ofwel zou onze zoon helemaal herstellen, ofwel zou hij de rest van zijn leven zorg nodig hebben. Helaas werd het het tweede verhaal. De infarcten hadden zich immers in de kleine hersenen afgespeeld en op wetenschappelijk vlak is er over die zone nog niet zo heel veel in kaart gebracht.” De gevolgen voor Victor zijn niet min. “Ons zoontje is doof, kan niet zelfstandig zitten, eten of stappen. Victor heeft ook geen controle over zijn ledematen, maar kreeg wel implantaten aan beide oortjes, in de hoop dat zijn taal zich op die manier kan ontwikkelen. Al blijft communiceren erg moeilijk.”
Henri mocht op 1 maart 2019 naar huis in Izegem komen, Victor verbleef van oktober 2020 tot september dit jaar in het revalidatiecentrum Pulderbos in Zandhoven. “Daar was hij het beste omringd en kreeg hij elke dag logopedie, ergotherapie en kinesitherapie. Ondertussen woont Victor fulltime thuis en gaat hij elke dag naar de Roeselaarse vestiging van Dominiek Savio. Daar voelt hij zich als een vis in het water, maar we willen ons zoontje alle kansen geven. Daarom starten we in januari een traject op bij TrainM in Antwerpen. Daar maken ze gebruik van slimme staprobots waarmee ze zijn nog kleine hersentjes kunnen trainen en hem zo leren hoe hij moet stappen. Een garantie op succes is er niet, maar we willen alle opties benutten. We volgden recent al een eerste kennismakingssessie en daar reageerde Victor positief op. Dat doet het beste vermoeden. We leven dus op hoop.”
Tal van acties
Een jaar werken met de slimme staprobot kost evenwel handenvol geld. “Zo’n 15.000 euro per jaar”, aldus de ouders. Om die kosten te dragen, lanceerden Andres en Emily begin juli een oproep in onze krant. “Die miste zijn effect niet. We kunnen Victor nu al minstens een jaar lang één keer per week de kans geven om het traject te volgen.”
Je kan jouw keuzes op elk moment wijzigen door onderaan de site op "Cookie-instellingen" te klikken."
Naast heel wat losse giften werden ook een pak acties op het getouw gezet. “Zo was er een Izegemse oldtimerclub die een benefiet voor Victor organiseerde, in de brasserie van het Bierkasteel doneerden ze per verkochte Filou één euro aan onze zoon, een G-voetbalteam verkocht pannenkoeken voor ons, een Nieuwpoortse dame veilde een schilderij, in het Gentse ging de opbrengst van een Halloweentocht naar Victor en Stephs Delicatessen uit Ledegem verkocht voor ons chocolade tijdens de sinterklaasperiode. Hartverwarmend.”
Sterk karakter
Emily en Andres hopen vooral dat de behandeling met de staprobot aanslaat. “Dat is onze grootste wens. Mocht Victor daardoor zijn ledematen onder controle krijgen en bijvoorbeeld met een wandelrekje kunnen stappen… Het zou zijn leven een pak eenvoudiger maken. En we hopen ook dat we ooit op een of andere manier met Victor kunnen communiceren. Nu weten we niet wat er in zijn hoofdje omgaat, hoe hij zich voelt of wat hij denkt. Dat is bijzonder lastig.”
Victor zelf heeft een ijzersterk karakter. “Dapperder vind je ze niet. We zien dat hij vooruit wil, hoe klein hij ook nog is. Victor is een echte optimist, hij wordt glimlachend wakker en gaat zo ook weer slapen. Net daarom ook willen we er alles aan doen om zijn leven zo comfortabel mogelijk te maken, hoe moeilijk dat soms ook zal zijn.”
Broertje Henri ontwikkelt zich perfect. “Hij gaat ondertussen naar de peuterklas, hier in Izegem, en is een typische 3-jarige. Daar zijn we blij om, maar tegelijk zouden we willen dat Victor dat óók allemaal zou kunnen doen. Samen voetballen in de tuin bijvoorbeeld, of een gezinsuitstapje.”
Het steunfonds voor Victor blijft lopen, want vooralsnog wordt de behandeling in TrainM niet terugbetaald. “Iets wat in Nederland wél al het geval is. Terwijl het wetenschappelijk bewezen is dat de staprobots resultaten boeken. Ook baby Pia volgt hetzelfde traject als Victor, stiekem hopen we dat verhalen als het hare en van onze zoon iets in beweging kunnen zetten. Want we weten nu al dat Victor járenlang naar Antwerpen zal moeten trekken.”
Victor steunen, kan door te storten op rekeningnummer BE91 0636 9681 3376, met vermelding ‘Victor’. Info via deze link.
Het beste van KW
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier