Fotografe Axelle verloor vijf jaar geleden haar zus aan kanker: “Mijn gezin heeft mijn leven gered”

Axelle Steenkiste (rechts) met haar zussen Gaëlle en Lolo. © gf

Vrijdag 24 juni zal het exact vijf jaar geleden zijn dat Lolo op 22-jarige leeftijd stierf aan kanker. Haar zus en fotografe Axelle (31) legde die lijdensweg vast op beeld. Zelf ging Axelle na de dood van Lolo ook door een moeilijke periode, maar ze vond troost in kunst en haar gezin.

Het begon voor Lolo in 2013 met slechte dagen, migraineaanvallen, moeilijk eten en overgeven. “Die migraine werd feller, pijnstillers deden hun werk niet… Er kwam ook erge pijn aan het staartbeen. We dachten eerst aan boulimie of anorexia”, vertelt Axelle Steenkiste. “Haar echte naam is eigenlijk Laurence, maar dat hoorde ze niet graag. Zelf gebruikte ze Lolo en dat is blijven hangen.”

In september 2013 startte Lolo haar studies interieurarchitect in Gent en in februari 2014 kreeg ze de diagnose kanker. Ze was toen net 19 jaar geworden. “Bij de huisarts kreeg ze eerst te horen dat het spanningshoofdpijn was. In het ziekenhuis werd het lang wachten op een MRI en ook daar konden ze haar moeilijk helpen. Er werd vastgesteld dat haar hersenvliezen ontstoken waren. Even werd gedacht dat ze hersenvliesontsteking had, maar de dokters hadden iets over het hoofd gezien… Lolo bleek uiteindelijk een tumor in de epifyse (bevindt zich diep in de hersenen, tussen de twee hersenhelften en net onder het achterste einde van de hersenbalk, red.) te hebben. De bestralingen volgden en uiteindelijk werd ook een eierstok weggenomen”, vertelt Axelle. “In het begin van haar behandeling verbleef Lolo wekelijks bij iemand anders. Mijn papa, mijn zus, een tante, bij mij… Zo kwam de zorg niet bij één iemand terecht. Tijdens die bestralingen was Lolo echt heel ziek. Ze verloor haar haren en moest gewassen en gedragen worden.”

Herinneringen

“De bestralingen sloegen gelukkig aan en in oktober 2014 begon ik foto’s van Lolo te nemen”, vervolgt Axelle. “Ze was aan de betere hand en ze zag er eigenlijk ook niet ziek meer uit. Haar haar begon ook terug te groeien. Vroeger stond Lolo niet graag op foto’s, maar toen ze ziek werd, vond ze het niet erg meer. Misschien deed ze dat zodat wij herinneringen aan haar zouden hebben. Mijn band met Lolo was goed, maar zoals bij alle zussen kon het wel eens stormen. We hadden een hechte band, mede door wat we al hadden meegemaakt…”

“Het verlies van Lolo heb ik verwerkt door fotografie, beeldende kunst en grafisch werk”

Het verlies van Lolo was niet de eerste keer dat Axelle en haar gezin geconfronteerd werden met afscheid. “Op 4 februari 1997 stierf mijn mama. Lolo was toen net geen twee jaar, ik was vijf en mijn zus Gaëlle acht. Het is een gebeurtenis waarvan de herinneringen zeer levendig blijven. Het beeld van mama in het ziekenhuis, het moment dat ik lopend haar kamer binnenkwam en rond haar nek vloog, haar parfum… Geuren en beelden blijven me altijd bij.”

Uitzaaiingen

In juni 2015 kreeg Lolo te horen dat er op de scans geen tumor meer te zien was. “Ik was op 2 juni 2015 bevallen van mijn eerste kindje, een zoontje Lemmy. Na mijn vier maanden moederschapsrust nam Lolo enkele maanden de zorg voor Lemmy op zich toen mijn man en ik gingen werken. Na een tijdje merkten we dat Lolo zich wat raar gedroeg en zijn we ten rade gegaan bij de dokter. In februari 2016 kreeg ze het harde nieuws dat de kanker terug was en dat er deze keer uitzaaiingen waren. ”

Uiteindelijk overleed Lolo op 24 juni 2017 op amper 22-jarige leeftijd. Op 6 februari 2018, de verjaardag van Lolo, werd Axelle voor de tweede keer mama. Van een dochter Lou Katy Lolo. “Als eerbetoon aan mijn mama Katelijn en mijn kleine zusje Lolo. Na vijftien maanden borstvoeding te hebben gegeven, ben ik ingestort. Ik voelde me nutteloos, zat in conflict met mezelf en mijn omgeving. Ik liet me opnemen in het Heilig Hart Ziekenhuis in Ieper om rust te vinden, te herbronnen en mijn verdriet een plaats te kunnen geven. Door mijn kinderen, maar ook door eigen besef heb ik mezelf op de eerste plaats gezet en gewerkt aan mijn trauma’s zodat ik opnieuw een gelukkige mama kon zijn voor mijn kinderen. Mijn kindjes en man hebben mijn leven gered.”

Therapie

Tijdens haar opname ging Axelle aan de slag met kunst. “Zo moesten we bomen tekenen. Die bleken een schets te zijn van onszelf. Mijn eerste boom die ik tekende, was kaal. Mijn laatste boom was eentje die er mooi en fleurig uitzag. Het verlies van Lolo heb ik verwerkt door fotografie, beeldende kunst en grafisch werk.”

Vijf jaar na de dood van Lolo wou Axelle dat werk delen met anderen op een tentoonstelling in de Sint-Rictrudiskerk in Woesten. “Ik wil open en eerlijk spreken over kanker en verlies. Daarbij wil ik ook het taboe doorbreken”, vertelde Axelle, die voor Vleteren ook gemeentefotograaf is, daarover. “Er is een foto waarop Lolo te zien is volledig ingepakt en klaar voor de bestralingen. Dat is een krachtig en hard beeld, maar tegelijk ook prachtig. Er is ook een beeld waarbij we haar littekens in beeld brengen, er is een schilderij van Lolo met haar pruik en foto’s van Lolo die aan het genezen was. Lolo vroeg me ook om foto’s van haar te nemen in het bos, omdat ze wilde tonen hoe die behandelingen in het UZ Gent voor haar waren. Die eenzaamheid wilde ze op beeld vastleggen.”

In laatste instantie werd de tentoonstelling door onvoorziene omstandigheden geannuleerd. Of de expo op een later tijdstip nog zal plaatsvinden, is momenteel niet duidelijk.

Zeg et ne keer

Waar heb je een fout gezien of heb je zelf een suggestie? Laat het ons dan weten.