Hij is klein, hij is dapper, een hartendief en hij strijdt met de glimlach tegen een zeldzame afwijking. Rafaël Debeuf (3,5) heeft geen linkerkuitbeen, waardoor zijn benen niet even snel groeien. Enkel een gespecialiseerde en vooral peperdure behandeling kan zijn toekomst veilig stellen. De bewoners van woonzorgcentrum Marie-Astrid uit Menen twijfelden geen moment en trokken alle registers open.
Fibulaire hemimelie, zo heet de aandoening waarmee de kleine Rafaël te kampen heeft. “Het is een aandoening die bij naar schatting 1 op de 100.000 geboortes voorkomt en dan heb je nog vier verschillende variaties. Rafaël heeft de meest bijzondere variatie, al blijft hij zelf altijd verder lachen.”
Edith Verraes (68), die voor haar verhuizing naar Oostende in Menen woonde, spreekt met bewondering over de levenslust van haar kleinzoon, haar oogappel. “Het was een regelrechte slag in het gezicht toen ze ons de diagnose bekend maakten. Uiteindelijk komt het erop neer dat de beentjes van Rafaël niet gelijk groeien en dat ook zijn voetje en enkel niet kunnen ontwikkelen. Aan de linkerkant heeft hij immers geen kuitbeen en op lange termijn gaat dat onherroepelijk tot ernstige complicaties leiden.”
Operatie in Warschau
Ernstig, het woord kan niet treffender zijn. “Als er voor Rafaël geen oplossing wordt gevonden, dan is een amputatie van zijn voet een zekerheid”, gaat Edith verder. “Onze zoon en zijn vrouw, de ouders van Rafaël, hebben zowat ieder ziekenhuis en gespecialiseerde instelling van het land bezocht maar nergens konden ze concrete hulp aanbieden. Niemand in ons land heeft hier ook enige ervaring mee, zo uitzonderlijk is het dus.
Na lang zoeken en heel wat websites te hebben geraadpleegd, kwamen ze uiteindelijk terecht bij een specialist in California. Ze trokken naar ginder en die dokter besloot dat hij Rafaël wel degelijk kon behandelen. Toen hij de offerte naar voren schoof, zakte de grond onder ieders voeten weg: 200.000 dollar en een verblijf van 6 maanden in de Verenigde Staten. Iedereen weet dat zoiets niet haalbaar is en dus keerden ze van een kale reis terug naar België.
De crowdfunding leverde tot nu toe al 64.000 euro op. Dit hadden we nooit durven dromen
Hier bleven ze verder zoeken naar mogelijkheden en via een specialist in Leuven werd er opnieuw contact gezocht met de expert in California. Toen bleek dat Rafaël ook in een ziekenhuis in Polen kon worden behandeld. Met een kostprijs van 78.000 euro en een verblijf van 6 weken in Warschau leek die optie heel wat realistischer. Onze zoon lanceerde meteen een crowdfunding in de hoop wat van de broodnodige centen te verzamelen en ondertussen staat de teller al op bijna 64.000 euro. We hadden nooit durven dromen dat dit zo een vaart zou lopen maar het is hartverwarmend te zien dat er nog zoveel goeds in de mensen zit.”
Speciale schoenen
“Jenny is de overgrootmoeder van Rafaël, een rasechte Meense taaie dame”, lacht Edith. “Samen met de directie van het centrum en enkele animatoren zijn de bewoners wafeltjes beginnen bakken en hebben ze sleutelhangers gemaakt. Die werden dan aan de bezoekers, tijdens enkele weekends, verkocht om zo geld te kunnen verzamelen. We hoorden dat ook hier de teller ondertussen al op 500 euro staat, een meer dan behoorlijk bedrag.”
Dat de bewoners en medewerkers van het woonzorgcentrum meteen in actie kwamen, hoeft niet te verbazen, zo blijkt. “Rafaël komt, voor zover de coronamaatregelen het toelaten, regelmatig op bezoek bij zijn overgrootmoeder”, pikt Edith meteen in.
Harten veroverd
“Dankzij speciale schoenen kan hij zelf heen en weer wandelen en kan hij bijvoorbeeld ook met zijn fietsje rijden. In het verleden kwam hij dan al eens een knuffel geven aan zijn overgrootmoeder en andere bewoners merkten wel op dat er iets niet pluis was aan zijn manier van wandelen. Toch was het vooral zijn brede glimlach waarmee hij hier alle harten heeft veroverd. Het fantastisch te zien wat voor een wilskracht Rafaël heeft. Hij laat zich niet kennen en hoewel hij pas 3 en een half jaar oud is, probeert hij zijn aandoening met de nodige luchtigheid te bekijken. ‘Mijn grote schoen aan mijn kleine voetje’ is zijn favoriete uitdrukking.”
Bestelwagen gekocht
Door het succes van de crowdfundingcampagne werd ondertussen al een datum vastgelegd voor de zware operatie. “In de week van 21 juli gaat onze kleinzoon in Polen onder het mes”, sluit Edith af.
“We hebben natuurlijk het volste vertrouwen in de specialisten maar toch voelt dit als grootouders erg onwezenlijk aan. Het is volstrekt nutteloos om ons zorgen te maken voor wat nog moet komen. Voor ons is het nu vooral vooruit kijken, vooruit kijken naar het einde van de operatie en vooruit kijken naar hun terugkomst. Het eerste wat Rafaël dan mag doen, is op vakantie komen bij opa en oma. We hebben al een kleine bestelwagen gekocht, zodat we hem samen met zijn rolstoel mee kunnen nemen.”
Wie zelf Rafaël in zijn strijd wil steunen, kan dit via de website van de crowdfunding actie .
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
