Ellen combineerde vast werk met twee flexi-jobs, reisde naar onder meer Australië, Zuid-Oost Azië en Noord-Amerika, en genoot ervan om een terrasje met vriendinnen te doen. Twee jaar geleden kocht ze zelfs in haar eentje een huis in de wijk Konterdam. Het leven lachte haar toe. Begin juni vierde ze nog uitgebreid haar dertigste verjaardag. Maar wat daarna volgde, is moeilijk te vatten.
...

Ellen combineerde vast werk met twee flexi-jobs, reisde naar onder meer Australië, Zuid-Oost Azië en Noord-Amerika, en genoot ervan om een terrasje met vriendinnen te doen. Twee jaar geleden kocht ze zelfs in haar eentje een huis in de wijk Konterdam. Het leven lachte haar toe. Begin juni vierde ze nog uitgebreid haar dertigste verjaardag. Maar wat daarna volgde, is moeilijk te vatten."Midden juni kampte ik plots met erg hevige buikpijn. In het ziekenhuis bleek dat er een cyste in mijn buik gesprongen was. Maar daar stopte het niet. Uit verder bloedonderzoek kwam een ernstig probleem met mijn hemoglobine aan het licht. Het verdict was keihard: MDS of myelodysplasie, wat bestempeld wordt als een kanker. Mijn stamcellen ontwikkelen zich niet goed tot rijpe bloedcellen. Om maar te zeggen: gezonde mensen hebben zo'n 150.000 tot 400.000 bloedplaatjes, ik heb er momenteel slechts 20.000. De ziekte komt vaker voor bij 60-plussers, maar bij mensen van mijn leeftijd is het erg zeldzaam. Nee, zo had ik me mijn dertigste levensjaar niet ingebeeld."Wat MDS veroorzaakt, is niet geweten. De normale bloedaanmaak speelt zich af in het beenmerg, waar de verschillende celsoorten aangemaakt worden zoals de rode en witte cellen en de bloedplaatjes, die allemaal nodig zijn voor zuurstoftransport, bloedstolling en bescherming tegen bacteriën en virussen. Door de slechte kwaliteit van de bij MDS geproduceerde bloedcellen wordt een belangrijk deel van deze bloedcellen al vernietigd voordat ze het beenmerg verlaten. Nu wacht Ellen een lange behandeling en revalidatie van zowat één jaar. "Intussen wordt gezocht naar een stamceldonor die een goeie match vormt voor de nodige beenmergtransplantatie", zegt Ellen. "Ziek beenmerg wordt hierbij vervangen door gezond beenmerg. Elke week onderga ik twee bloedtransfusies. De verdere behandeling is zwaarder dan eerst gedacht: in de vier dagen bestraling zal ik tien bestralingskuren krijgen. Maar mijn mindset blijft dezelfde: optimistisch. Eigenlijk wordt mijn lichaam volledig 'gereset', heropgestart. Ik ben niet bang van de behandeling op zich. Ik kan terugvallen op een fantastisch medisch team van het AZ Sint-Jan in Brugge. Maar ik ben wel ongerust wat de effecten op mijn lichaam zullen zijn. Ik zal bijvoorbeeld mijn haar verliezen - (grapt) en al m'n vrienden weten hoeveel belang ik aan m'n haar hecht. Op mijn huid zullen blaren verschijnen, mijn huid zal ook anders aanvoelen en ik word ook onvruchtbaar. Intussen is de procedure opgestart om eicellen in te vriezen. Ik heb nooit gedacht dat ik voor die keuze zou staan. Ik ben nu ook erg vatbaar voor ziektes. Een kindje met een lopende neus, bijvoorbeeld, moet ik omzeilen. Plaatsen waar veel volk samenkomt, moet ik vermijden. Tijdens de behandeling zal ik ook in quarantaine moeten verblijven. (zucht) En in de verdere toekomst loop ik ook een verhoogd risico op bijvoorbeeld hart-, long- en nierfalen.""Behalve een sterk medisch team, kan ik ook terugvallen op een mooie vriendenkring. Alleen, mijn sociaal leven is er fel op achteruit gegaan. Niet alleen omdat ik niet meer mag gaan werken of drukke plaatsen moet vermijden, maar ook omdat ik geen energie heb. Ik ben zó snel vermoeid. Zelfs lezen of praten is een grote inspanning. Ik moét luisteren naar m'n lichaam. Maar ik geef niet op: deze ziekte krijgt me niet klein. Voor de diagnose werd gesteld, was ik wel vaker vermoeid en kon ik me moeilijker concentreren. Ik dacht gewoon dat ik te veel werkte en te druk bezig was. Dat bleek dus niet het geval. Ik beschouw elke dag nu als een cadeau en leef op een ander ritme. Zo is het ongelooflijk vreemd dat ik de wekker niet hoef te zetten." Met haar getuigenis wil Ellen een bewustzijn creëren. "Ik wil de ziekte onder de aandacht te brengen en andere lotgenoten te steunen. Ik wil me ook richten tot stamceldonoren. Al is er maar één iemand in de hele wereld met de juiste stamcellen, net die ene persoon kan levens redden." Op www.31miljoenkansen.org kan je je alvast registreren.Omdat haar vrienden en collega's Ellen kennen als een goedlachse en positieve meid, werd een crowdfunding opgestart op www.gofundme.com. Een van de voortrekkers is Ellen Distave, bekend als uitbaatster van modezaak Lily in Oostende. "Ellen kwam zes jaar geleden bij mij werken als flexi-jobber. Ze is een harde werker en absoluut geen trunte. Ook al ziet Ellen er gezond uit, we weten hoe zwaar haar ziekte doorweegt. Het was voor ons ook een zware klap. Net omdat Ellen steeds paraat staat voor haar vrienden, willen we nu iets terugdoen. Ze verdient het. Intussen heb ik me ook al laten registeren als stamceldonor. Ik hoop dat veel andere mensen volgen." (TVA)