Een bloemetje voor Sandra die de beste hulp zoekt voor haar zoon Jonas

“Mijn vriendin Sandra De Groote verdient een bloemetje”, mailt Bianca Vanderhaeghe. “Ze zorgt al 26 jaar vol liefde voor haar zoon met autisme en het syndroom van Down. Het is niet evident maar ze blijft zoeken naar mogelijke hulpmiddelen.”

Jonas was al zes jaar toen hij de diagnose van autismespectrumstoornis (ASS) kreeg. “Tijdens de praatgroep viel het op dat hij anders was dan de andere kinderen met Down”, licht mama Sandra toe. “Het was de start van een lange en eenzame zoektocht naar de beste begeleiding voor mijn zoon. Iedereen vindt kinderen met Down schattig als ze klein zijn maar het ligt iets moeilijker eens ze volwassen zijn.”

“Zeker het autisme maakt het meer complex. Vanaf de puberteit is dit zich sterk gaan manifesteren. Hij kan niet verbaal communiceren. Conclusie: hij is mentaal te zwak… Nee, dat komt door zijn autisme. Jonas’ hersenen werken gewoon anders. Hij zingt bijvoorbeeld heel graag. Als hij zingt gebruikt hij wel woorden, maar vaak enkel de klinkers omdat hij medeklinkers minder goed hoort door zijn autisme.”

“De maatschappij bespaart eerst op de zwaksten”

Het is in die zoektocht naar hulp op maat dat de paden van Bianca en Sandra die elkaar kenden van in hun jeugdjaren, weer kruisten. Bianca was als logopediste actief binnen de jeugdbeweging van vzw Oranje waar Jonas lid van was.

Sandra heeft er enkele pittige jaren van zware zorg op zitten. Sinds 2020 is Jonas grotendeels thuis geweest. Sinds anderhalf jaar vindt hij ‘een warme thuis’ bij Ter Loo in Zedelgem. Daar werden in een voormalig klooster aangepaste woonunits gerealiseerd.

Jonas zou er gezien de ernst van zijn beperking voltijds moeten verblijven en heeft daar ook recht op maar… “Er is geen geld,” krijgt de moeder steeds te horen. “Geen geld? Met de prijs van een straaljager kan je duizenden mensen helpen. Maar zo gaat dat in onze maatschappij, ze besparen altijd eerst op de zwaksten. Het maakt me soms kwaad dat er op zo’n kwetsbare groep bespaard wordt. Maar ik heb geen energie om dit aan te vechten. Alle energie gaat naar de zorg van Jonas. Het is uitputtend maar zijn glimlach maakt het allemaal waard.” (mlt)