De vijfjarige Ilano Van Den Bulcke uit De Panne lijdt aan de zeldzame en ongeneeslijke ziekte xeroderma pigmentosum (XP). Bij de minste blootstelling aan uv-stralen worden zijn huid en ogen onherstelbaar beschadigd en vormen zich tumoren. Om Ilano een zo comfortabel mogelijk leven te kunnen laten leiden, organiseert het lokaal bestuur van De Panne een benefietavond om geld in te zamelen en de ouders financieel te helpen.
In België is Ilano een van de vier patiënten die aan XP lijdt, er bestaat momenteel nog geen behandeling voor. Preventie en vermijden dat ze worden blootgesteld aan uv-stralen is dus erg belangrijk. Daarom nemen ze hun toevlucht tot een nachtelijke levensstijl en krijgen ze de naam ‘maankinderen’. “We moeten Ilano continu beschermen”, zeggen zijn ouders. “Dat betekent dat hij nooit buiten kan zodra er daglicht is, maar ook binnen heeft hij bescherming nodig, want ook door de ramen komen er uv-stralen binnen en ook lichtbronnen verspreiden uv-stralen. Thuis hebben we de ramen behandeld met een speciale uv-werende folie die we wel regelmatig moeten vervangen en de verlichting is overal aangepast.”
Ilano gaat naar school in De Tuimelaar, waar ze folie op de ramen hebben geplaatst en aangepaste verlichting in de refter en de sporthal. Elke dag, om de twee uur, wordt hij ingesmeerd met een speciale zonnecrème factor 100+. In onbeschermde ruimtes of wanneer hij ook maar even naar buiten moet, draagt hij op maat gemaakte kledij die 80 euro per set kost en die wordt gewassen met producten die de uv-bescherming behouden. Dan draagt hij een zonnebril met hoge uv-filter en een masker op zijn hoofd en hals van 1.500 euro per stuk dat maximaal tien keer mag gewassen worden. Dat masker werd ontwikkeld in samenwerking met het ESA (European Space Agency). Ilano krijgt een vorm van preventieve chemotherapie om tumoren en huidkanker te vermijden. Tussen juni en december onderging hij zeven operaties en minstens één keer per maand gaat hij op controle bij verschillende dokters in het UZ Gent.
Donatie
De medische kosten lopen hoog op en het ziekenfonds betaalt ze niet terug. Voor de ouders is het een aartsmoeilijke opdracht om alles te kunnen blijven financieren. Daarom is de vzw XProtectilano opgericht, met steun van het lokaal bestuur De Panne en Ilano’s familie. Op 21 september organiseren ze een charity event, een gezellige avond van 18.00 tot 1.00 uur, met een diner, artiesten en netwerkmogelijkheden. Prijs per persoon is 125 euro.
Wie er niet bij kan zijn, kan ook een steentje bijdragen met een donatie.
Info en tickets: www.safeatdepanne.be/programma/festiviteiten/charity-event-tvv-xprotectilano
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
