De vzw Spierziekten Vlaanderen zet zich sinds 1987 in voor mensen met een neuromusculaire aandoening. De keuze voor dat goede doel was voor de Kortrijkse brandweer was snel gemaakt, gezien hun collega Filip Rabaut (40) uit Harelbeke zelf ook met een spierziekte geconfronteerd werd. "Ook het feit dat ongeveer 10.000 Belgen aan een dergelijke aandoening lijden en we merken dat spierziekten en hun gevolgen bij het grote publiek nog relatief onbekend zijn, gaf voor ons de doorslag", vertelt hij. Sinds hij de diagnose kreeg, ontpopte Filip zich als een van de drijvende krachten achter de vzw.
...

De vzw Spierziekten Vlaanderen zet zich sinds 1987 in voor mensen met een neuromusculaire aandoening. De keuze voor dat goede doel was voor de Kortrijkse brandweer was snel gemaakt, gezien hun collega Filip Rabaut (40) uit Harelbeke zelf ook met een spierziekte geconfronteerd werd. "Ook het feit dat ongeveer 10.000 Belgen aan een dergelijke aandoening lijden en we merken dat spierziekten en hun gevolgen bij het grote publiek nog relatief onbekend zijn, gaf voor ons de doorslag", vertelt hij. Sinds hij de diagnose kreeg, ontpopte Filip zich als een van de drijvende krachten achter de vzw."Vijf jaar geleden ontdekten de dokters dat ik aan CIDP lijdt, een auto-immuunziekte waarbij het afweersysteem in gevecht gaat met het eigen lichaam. Ongeveer 300 Belgen krijgen te maken met deze aandoening. Gevolg daarvan is het feit dat de myeline (die als het ware de 'isolatie' vormt van de zenuwbanen in ons lichaam, red.) verdwijnt, waardoor spieren verkeerd of helemaal niet worden aangestuurd, met verlammingsverschijnselen tot gevolg", getuigt Filip. "Hoe de ziekte precies ontstaat, weet men nog niet. Wat wel geweten is, is dat bijvoorbeeld luchtwegen- of maag-darminfecties een trigger kunnen zijn voor het ontstaan ervan. Bij mij werd de ziekte eerder toevallig ontdekt, toen ik na een weekendje Parijs last had van spierpijn, al maakte ik me daar toen niet meteen zorgen over. Toen die pijn er na enkele dagen nog steeds was, liet ik me verder onderzoeken. Enkele dagen later kwam het harde verdict.""Sindsdien word ik elke 14 dagen op vrijdag in het dagziekenhuis opgenomen voor een behandeling met immuunglobulinen. Na deze behandeling ben ik telkens 24 tot 36 uur doodziek, nadien gaat het beter. De aandoening uit zich met ups en downs, maar regelmatig moet ik beroep doen op mijn wandelstok of rolstoel".Filip startte een blog waarop hij de ervaringen met zijn ziekte van zich afschreef. "Daarmee wou ik aan iedereen uitleggen wat er met mij aan de hand was, want een spierziekte is lang niet altijd zichtbaar. Het uitvoeren van interventies als brandweerman en ambulancier moest ik met pijn in het hart opgeven. Gelukkig kon ik altijd rekenen op de steun van de korpsleiding. Eerst werkte ik nog enige tijd op onze dispatching, even later kon ik aan de slag in een administratieve functie binnen de hulpverleningszone Fluvia. Een job die ik op vandaag nog steeds graag doe", zegt hij nog.Op de affiche van 'De Tijdloze Party' van de brandweer prijken een aantal grote namen. Dj Dirk Stoops bijvoorbeeld is bij het grote publiek vooral bekend als de grondlegger van 'De Afrekening', de populaire 'Was het nu 70,80 of 90?'-fuiven en grote evenementen als de Gentse Feesten, Marktrock en Suikerrock. (Nicolas Duboccage)