Bo voert ongelijke strijd tegen muco: “We kunnen alleen maar machteloos toekijken”

Dankzij de hielprik ontdekten Karel Deprez en Faith Casier snel dat hun nu tien maanden oude dochtertje Bo de ongeneeslijke ziekte mucoviscidose heeft, maar het jonge Ieperse koppel is vooral gefrustreerd dat de noodzakelijke medicijnen niet terugbetaald worden. “Het is alsof ze je boot controleren, een groot gat ontdekken en zeggen: ga maar varen en gebruik een keteltje om water te scheppen”, zucht Karel.

Karel Deprez met zijn dochtertje Bo. Faith Casier kon er niet bij zijn op het moment dat de foto genomen werd. (foto TOGH)

Bo Deprez kwam niet zonder moeite ter wereld op 16 maart 2019. Er kwam zelfs een spoedkeizersnede aan te pas. Papa Karel Deprez (30) werkt als verkoper voor Lab9, mama Faith Casier (28) is leerkracht in Ter Sterre in Moorslede en haar wiegje staat in de Rijselstraat in Ieper. Zoals alle borelingen kreeg Bo in het Jan Yperman Ziekenhuis de hielprik, een bloedtest die na de geboorte afgenomen wordt om zeldzame ziektes op te sporen. Sinds 1 januari 2019 hoort mucoviscidose daar ook bij. Er kwamen ondertussen al 12 gevallen aan het licht, op een totaal van 58.534 geteste baby’s. Een van die 12 is Bo. “De eerste week toen we thuis waren van het ziekenhuis was de hel“, vertelt Karel. “Achteraf gezien was het door problemen met de pancreas, maar op dat moment zit je echt met de handen in het haar. Je weet wel dat een baby van twee weken kan wenen, maar je merkt wel een verschil tussen krijsen op leven en dood en iets anders. Dat was akelig, 24 uur op 24. In slaap vallen deed Bo alleen uit pure vermoeidheid. Even later schoot ze wakker om weer te huilen. We hadden dus wel door dat er iets mis was, maar uiteindelijk houd je toch lang de boot af om naar de dokter te gaan. De mensen zeggen: baby’s huilen nu eenmaal, wat had je verwacht?”

“Van zodra Bo een beetje ziek wordt, moeten we al naar het ziekenhuis” – Papa Karel Deprez

“Na twee à drie weken kregen kwam het telefoontje van dokter Tine Van Ackere van het Jan Yperman Ziekenhuis. Dat er een probleem opgedoken was bij de hielprik en dat we die dag nog moesten langsgaan. Toen was er alleen nog maar een vermoeden van mucoviscidose. De dag nadien moest er nog een zouttest gedaan worden in het UZ Gent, waar de diagnose bevestigd werd. Het is misschien raar om te zeggen, maar eigenlijk deed het deugd om de diagnose te horen. Je weet dan tenminste wat het is en dan kan je beginnen zoeken naar een oplossing.”

Taaislijmziekte

Van zodra de diagnose gesteld was, kreeg Bo aangepaste medicatie en behandelingen. “Ze krijgt minstens één keer per dag kine en twee aerosols per dag”, vervolgt Karel. “Iedere keer dat ze ook maar een beetje ziek begint te worden, moeten we direct naar het ziekenhuis. Nu heeft ze in haar eerste winter al drie antibioticakuren gekregen van telkens drie weken. Nu heeft ze een virusje op haar keel. Mocht het zakken naar haar longen, dan slaat de paniek toe. Dan merk je die taaie slijmen. In Nederland noemen ze het geen mucoviscidose, maar taaislijmziekte. Dat dekt al beter de lading. Bij ons is een snotneus al ambetant, maar voor haar is dat twintig keer erger. Je hoort haar letterlijk stikken van het slijm dat ze aan het ophoesten is. Je kunt er niks aan doen, alleen machteloos toekijken met een heel akelig gevoel.”

Efficiënte medicatie

“Met de medicijnen die nu voor ons beschikbaar zijn, kunnen we daar niks tegen beginnen. Maar als je een medicijn hebt die het probleem aan de wortel aanpakt, dan heb je die taaie slijmen niet. Er rust veel hoop op die medicatie, maar de grootste frustratie van ons – en ik denk van alle ouders van mucopatiëntjes – is dat er wel degelijk al medicatie op de markt is die effectief werkt. Orkambi is zo’n medicijn, maar wordt niet terugbetaald in België. Maar nu kost het extreem veel geld. Het is een beetje zoals het verhaal van Pia, al gaat het hier om medicatie die méér kan doen en een veel groter percentage van de bevolking zou helpen.”

Karel Deprez met zijn dochtertje Bo.
Karel Deprez met zijn dochtertje Bo.© TOGH

“Trikafta is ook een veelbelovend nieuw medicijn. In de Verenigde Staten en Canada is het al goedgekeurd, nu volgt de Europese check-up. Maar dit is pas het begin. Het probleem is dat Trikafta van hetzelfde bedrijf is als Orkambi, namelijk Vertex. Dat belooft dus niet veel goeds”, zucht Karel. “Het bizarre is: voor Orkambi is België samen met Nederland en Luxemburg naar Vertex gestapt om een prijs te onderhandelen, maar de eerste keer is dat afgesprongen. De tweede keer heeft Nederland zich losgescheurd en zelf een deal gemaakt. Ik vind het heel bizar dat België daar ook niet kan op ingaan. Of is het van niet willen? We dragen meer af voor onze gezondheidszorg dan Nederlanders. Ik zou graag weten waarom België dat niet wil.”

Te hoge prijs

Volgens het kabinet van Maggie De Block is het een genuanceerd verhaal. “We begrijpen de ouders zeer goed”, zegt woordvoerder Tijs Ruysschaert. “Als je er vroeg bij kan zijn dankzij die screening, dan wil je natuurlijk ook de best mogelijke medicatie kunnen aanbieden. We doen daar dan ook alles aan als overheid en voor 99 procent van de geneesmiddelen lukt dat ook. Helaas geldt dat niet voor elk geneesmiddel. De reden daarvoor is niet dat we als overheid bepaalde geneesmiddelen niet willen terugbetalen, wél dat bepaalde bedrijven veel te hoge prijzen vragen voor hun medicijn in vergelijking met de waarde ervan. De inschatting van die waarde gebeurt door de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen. Het advies van die commissie over Orkambi was zeer duidelijk: de firma vroeg veel te veel. De minister is blijven aandringen om de prijs tot een aanvaardbaar niveau te laten zakken. De firma heeft dat tot nu toe geweigerd, maar intussen loopt er een nieuwe procedure bij de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen. In verschillende landen worden verschillende prijzen gevraagd, waardoor het ene land bepaalde geneesmiddelen wel kan terugbetalen en het andere niet. België heeft daarom zeer sterk ingezet op meer internationale samenwerking rond geneesmiddelen. Bij elke internationale bijeenkomst pleit onze minister daarvoor.”

Zeg et ne keer

Waar heb je een fout gezien of heb je zelf een suggestie? Laat het ons dan weten.