Devon werd geboren met een vorm van dwerggroei, en kreeg daar nog een complexe aandoening bovenop, genaamd idiopathische intracraniële hypertensie. Door een verhoogde druk in zijn hersenen heeft hij vaak last van hoofdpijn en misselijkheid. "Die problemen zijn begonnen toen Devon in het tweede leerjaar zat", zegt zijn mama Tatjana. "Zijn ogen zijn sindsdien sterk achteruitgegaan en hij heeft ook last van geheugenverlies. Soms kan hij plots geen zinnen meer vormen of de klok niet meer lezen."
...

Devon werd geboren met een vorm van dwerggroei, en kreeg daar nog een complexe aandoening bovenop, genaamd idiopathische intracraniële hypertensie. Door een verhoogde druk in zijn hersenen heeft hij vaak last van hoofdpijn en misselijkheid. "Die problemen zijn begonnen toen Devon in het tweede leerjaar zat", zegt zijn mama Tatjana. "Zijn ogen zijn sindsdien sterk achteruitgegaan en hij heeft ook last van geheugenverlies. Soms kan hij plots geen zinnen meer vormen of de klok niet meer lezen."Door zijn korte benen kan Devon ook moeilijker stappen. Hij droomt van een eigen rolwagen; eentje met een elektrische motor die hij zelf kan bedienen. "Normaal hebben we daar recht op via het ziekenfonds, maar na twee jaar wachten, bleek een deel van het dossier verloren te zijn gegaan en konden we opnieuw beginnen. Tot grote frustratie van Devon. Nu huren we er eentje bij de CM als we een uitstapje willen doen, maar die moet je op voorhand reserveren. Als Devon zijn eigen rolwagen heeft, kan hij tenminste zelfstandig naar vriendjes rijden. Nu is hij voor elke verplaatsing van ons afhankelijk", aldus Tatjana.Sandra Coupje van naaigroep De Stoffemiekes zet nu een benefietactie op voor Devon. "Ik heb zelf een beperking en weet hoe moeilijk het kan zijn om iets te bekomen. Zo'n rolwagen is bovendien een dure grap: 2.400 euro, en dan heb je nog niet eens elektrische ondersteuning. De rolwagen zal bovendien ook aangepast moeten worden aan Devons korte armen", zegt Sandra. De jongen heeft er al een hele lijdensweg op zitten. Hij onderging verschillende operaties, onder meer aan zijn hersenen. "Zijn benen werden intussen ook rechtgezet, maar eentje moet nu nog worden verlengd. Ook aan zijn armen volgen nog operaties. Er wacht hem dan telkens een lang herstel, maar Devon blijft altijd lachen. Onze zoon is een echte optimist."Devon gaat in september naar het vijfde leerjaar. "Hij moet nu van school veranderen omdat ze de zorg in zijn oude school niet meer aankonden. Dat doet pijn: Devon is normaal begaafd", zegt Tatjana. Vanaf september gaat hij naar Wonderwijs in Assebroek. "Het was moeilijk om een school met type basisaanbod te vinden waar Devon met zijn beperking terechtkan. Wonderwijs is een prima school, daar ben ik van overtuigd, maar Devon kijkt er niet naar uit. Hij komt in een nieuwe klas terecht waar niemand hem kent, en andere kinderen zijn soms hard voor Devon. Hij heeft schrik dat hij opnieuw gepest zal worden." Maar het zijn niet alleen kinderen die hard kunnen zijn. "Ook op straat wordt Devon door iederéén nagestaard: je ziet de koppen van de mensen draaien. Doordat hij al zo vaak gepest werd, duurt het ook een tijdje voor hij iemand vertrouwt", aldus Tatjana. Toch heeft Devon net zoals elke tienjarige gewone toekomstdromen. "Hij zou later graag kraanman willen worden", zegt zijn papa Björn. "Maar hij is beperkt in zijn kunnen. Hij heeft vroeger nog gevoetbald, maar mag nu geen contactsporten meer doen." "Dat hij niet alles kan wat zijn vriendjes wel kunnen, daar heeft hij het nu moeilijker mee dan vroeger: hij heeft lang gedacht dat hij gewoon iets trager groeide. Devon wil óók graag groot en sterk worden. Je had zijn gezicht moeten zien de dag dat hij 1m20 was en in de Efteling plots op al die grote attracties kon. Van trots was hij direct nog eens dertig centimeter gegroeid", glimlacht Björn. "We zijn erachter gekomen dat hij dwerggroei had toen hij een jaar oud was en ze bij Kind en Gezin zijn hoofdomtrek namen. Bij zijn geboorte zag Devon er perfect normaal uit. "Het komt maar één keer op twee miljoen zwangerschappen voor, maar er is wel vijftig procent kans dat zijn kinderen het later zullen erven."Devons grote idool is William Boeva. "Het is zijn droom om William eens te mogen ontmoeten. Die brengt zijn probleem onder de aandacht, relativeert het en zegt het zoals het is. Bijvoorbeeld dat hij zijn eigen poep niet kan afkuisen." Sandra Coupje steunt met haar naaigroep wel vaker goede doelen. "Al zeven jaar, en ik merk dat het moeilijker en moeilijker wordt. De solidariteit van het begin van de crisis is nu ook een beetje weggeëbd", zegt ze. "Voor Devons rolwagen had ik graag ingetekend op de Warmste Week, maar dat kan niet zonder vzw. Het moet een rolwagen zijn die Devon graag ziet, met alles erop en eraan. Iets om trots op te zijn want dat verdient Devon wel", aldus Sandra. Ze hoopt hem met de kerstdagen cadeau te kunnen doen. "Devon noemt haar nu al Kerstman Sandra", glimlacht Tatjana.