Luka Vandendriessche (2) lijdt aan het syndroom van Wolf, een ernstige aandoening die onder andere invloed heeft op zijn motoriek. De medische kosten lopen hoog op. Luka’s ouders krijgen nu hulp uit onverwachte hoek. Motorclub Blue Skulls plande in juni een benefiet ten voordele van het gezin. Door de coronacrisis is het evenement afgelast. “Maar we verplaatsen de benefiet gewoon naar volgend jaar.”
Een maand voor de geboorte van hun zoon Luka kregen mama Jessica Van Craeynest (25) en papa Dylan Vandendriessche (26) uit Wevelgem slecht nieuws. Luka zou geboren worden met het syndroom van Wolf, een zeldzame ontwikkelingsstoornis waarbij een stukje ontbreekt van chromosoom 4. “In België zijn er maar twee patiënten. Luka heeft onder andere problemen met zijn motoriek en fysiek, heeft epilepsieaanvallen en last van hartproblemen”, zegt papa Dylan .Voor de ouders waren de afgelopen twee jaar niet gemakkelijk. Luka moet bijna wekelijks naar het ziekenhuis. “De verzorging van Luka brengt heel veel kosten met zich mee. In bepaalde maanden betalen we tot 1.300 euro aan sondevoeding.”
Ondanks de vele problemen blijven de ouders van Luka hoopvol. “Zijn toestand is al iets verbeterd. We vonden ook een crèche waar hij zich helemaal thuisvoelt wanneer wij aan het werk zijn.” In dezelfde crèche verblijft het kindje van motorrijder Gino, lid van motorclub Blue Skulls in Westrozebeke. “Toen ik het verhaal van de kleine Luka en zijn gezin hoorde, brak mijn hart”, zegt Gino. Hij ziet er ruig uit, maar heeft het hart op de juiste plaats. Hij sprak er zijn vrienden op aan. Bij de Westrozebeekse chapter van motorclub Blue Skulls MC Belgium deed hij het voorstel om iets voor de familie te doen. Het bestuur vond het meteen een goed idee.
Volgend jaar
“Mensen hebben vaak een verkeerd beeld van een motorclub. Wij hebben ook een hart. Velen van ons zijn vaders die niet durven te dromen dat hun kinderen zoiets zou overkomen”, zegt Tino, president van de club. Uiteindelijk werd besloten om op zaterdag 27 juni een barbecue te organiseren aan het clublokaal in de Vijverbosstraat. Door de coronacrisis beslisten de motorrijders deze week om het evenement te annuleren. “Uitstel is echter geen afstel. Volgend jaar organiseren we de benefiet voor het gezin. Een exacte datum is momenteel nog niet geweten.” Meer informatie omtrent de plannen van de motorrijders is wel verkrijgbaar via padrebsmcwestflanders@gmail.com. (BF)
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier