Anke (19) uit Bredene stapt voor het eerst in haar leven een schoenenwinkel binnen

Anke ging met haar ouders Ester en Joost voor het eerst gewone schoenen kopen. © Benny Proot
Redactie KW

Geluk schuilt in een klein… schoentje. Anke Pitteljon (19) uit Bredene glundert. Dit weekend kon ze met haar ouders voor het eerst gaan shoppen in een gewone schoenenwinkel. Haar orthopedische schoenen ruilde ze in voor een modieuze ‘echte’ schoen. Door een aantasting van het hersenweefsel bij haar geboorte willen Ankes benen en voeten niet mee. Elke kleine stap richting een ‘gewoon’ leven, voelt voor Anke als een bijna bovenmenselijke overwinning. “Eindelijk schoenen uit een gewone schoenenwinkel. Dit maakt mijn leven goed.”

Door Jeffrey Roos & Ilse Naudts

Joost Pitteljon en Ester Krijthe keken zo uit naar de geboorte van hun dochtertje. Al tijdens de 26ste week van Esters zwangerschap brak het vruchtwater. De baby was amper levensvatbaar. Dus besloten de dokters in het ziekenhuis van Brugge om het kleine baby’tje nog even veilig in de buik van mama te houden, zonder vruchtwater. Esther bleef al die tijd in het ziekenhuis. Op 9 augustus 1999 was het zover. “De bevalling kwam spontaan op gang toen ik net 32 weken zwanger was”, vertelt Ester. Anke, een frêle meisje, werd meteen 24 uur lang beademd. Vier weken na haar geboorte mocht ze mee naar huis. Papa Joost: “We kregen Anke mee in de veronderstelling dat ze helemaal in orde was.” Mama Esther knikt. “Op het eerste zicht leek er niets aan de hand met ons meisje. Tot mijn moeder me er op attent maakte dat Anke niet goed reageerde.” Joost en Ester maakten een afspraak bij de neuroloog. Die stelde vast dat het hersenweefsel van Anke voor, tijdens of na de geboorte was aangetast. Plots zag het leven van het jonge gezinnetje er helemaal anders uit. Pril babygeluk maakte plaats voor een leven vol dokters. “Het moment dat je te horen krijgt dat je dochter helemaal niet zo in orde is zoals je dacht, stort je wereld in”, zucht Joost. Anke werd gediagnosticeerd met cerebrale parese met een spastische dyplegie aan de onderste ledematen, een motorische en een visuele beperking.

Buitengewoon

“We kregen meteen na de diagnose thuisbezoeken vanuit het begeleidingscentrum Spermalie in Brugge. Toen ze twee jaar was, ging ze naar Stappie in Oostende, een centrum voor ontwikkelings- en gehoorstoornissen”, gaat Joost verder. Het gezin kreeg daar te horen dat Anke gespecialiseerd onderwijs nodig had. Amper vier was hun klein meisje, toen ze naar Spermalie in Middelkerke ging, een school voor blinden en slechtzienden.” Na de lagere school volgde het Dominiek Savio Instituut in Gits, een school voor buitengewoon onderwijs voor kinderen met een neuromotorische beperking.

Frustratie

De leerachterstand is een probleem, maar de grootste frustratie van Anke vormen haar benen. Terwijl andere kinderen fietsen, skaten of steppen, is Anke buitenshuis gekluisterd aan een rolstoel. “Binnen heeft ze een kaye-walker om zich te verplaatsen. Dat is een modern soort looprek, dat je achteraan steun geeft”, vertelt Esther. “Buiten heeft ze een rolstoel nodig. Heel haar leven zal ze spalken moeten dragen aan haar beide benen.”

Elk klein detail dat haar meer op een normaal meisje doen lijken, is een boost voor haar zelfbeeld

Een kind dat nooit is als alle andere. Jaloerse blikken wanneer gewone kinderen gewone kinderdingen doen. Het was zowel voor Anke als voor haar ouders moeilijk te aanvaarden. “Als je ziet dat je kind ongelukkig is, dan ben je zelf ook niet gelukkig”, zucht Ester. “Het moet verschrikkelijk voor haar geweest zijn.” Anke zelf blikt niet graag terug op haar kindertijd. “Ik had het echt lastig als ik anderen buiten zag spelen”, zegt ze stil. “Als ik met kinderen uit onze straat ging spelen, bleef ik meestal alleen achter. Dat deed pijn…” Daar bovenop kwamen er nog de behandelingen, de operaties… Regelmatig krijgt ze botox in haar benen gespoten om vervolgens voor een tijdje met haar beide benen het gips in te gaan. Nadat het gips verwijderd wordt, moet Anke elke keer opnieuw leren stappen, voor zover ze dat al kan. Het is telkens weer een harde strijd. Ankes frustraties stapelden zich op.

Depressie

Op haar 16de kraakte er iets. “Ik kon het gewoon allemaal niet meer aan”, zegt ze. “De operaties, het zien van anderen die wel gezond waren.” Keihard voor een tienermeisje. “Het werd me allemaal teveel… Ik zat diep, heel diep…” (lange stilte) Ook Ankes ouders gingen door een hel. “Het moet verschrikkelijk voor haar geweest zijn. We probeerden haar te steunen zo goed als mogelijk, maar Anke zat inderdaad erg diep. Dat heeft ons erg veel pijn gedaan.”

(Lees verder onder de foto)

Anke
Anke

Anke werd met een depressie opgenomen in de Sint Jozefkliniek in Pittem. Daar klom ze langzaam maar zeker uit het dal. Ze klom zelfs hoger dan ze ooit had durven dromen. In Pittem leerde Anke Gianni (21) kennen. “We kwamen elkaar toevallig buiten tegen. Al snel sloeg de vonk over. Onze band groeide.” Sinds mei zijn Anke en Gianni een koppel. “We zien elkaar erg graag”, glundert Anke. Haar grote liefde bleef eerst geheim voor mama en papa. Maar toen ze vier maanden geleden ontslagen werd uit Pittem, kregen Ester en Joost een dolgelukkige dochter thuis. Anke glimlacht als ze eraan terugdenkt. “Thuis vroeg ik mijn ouders of er een vriend uit het ziekenhuis op bezoek mocht komen. Pas na enkele weken vertelde ik dat hij eigenlijk mijn vriend was. Daar reageerden mama en papa heel goed op. Gianni is ook de reden dat het beter met mij gaat. We kunnen goed praten, hoewel dat in het begin wat moeilijker was. Ik probeer zo open mogelijk te zijn. Hoe meer je bij elkaar bent, hoe beter dat gaat.”

Boost

Een verliefd jong meisje wil zich natuurlijk mooi maken voor haar liefje, maar vooral voor zichzelf. “Iedereen ziet meteen je handicap. Maar ze is meer dan dat”, zegt mama Ester. “Elk klein detail dat haar meer op een normaal meisje doet lijken, is een enorme boost voor haar zelfbeeld.” En ook al heeft Anke zich ondertussen neergelegd bij het feit dat ze niet gewoon, maar buitengewoon is, toch blijft elke stap richting een normaler leven een gigantische stap voor haar. En zoals alle jonge meisjes graag gaan shoppen, trok Anke dus vorig weekend naar schoenenwinkel Torfs met haar ouders. Een gewone schoenenwinkel. Voor het eerst, omdat de dokters erin geslaagd waren haar spalken smaller te maken. Daarvoor was Anke jaren aangewezen op orthopedische schoenen. “Mooi zijn die niet en ook de keuze is beperkt. Daarnaast zijn ze ook verschrikkelijk duur”, legt Anke uit. Zaterdag koos ze zelf haar schoenen. Een bruine, sportieve, hoge sneaker, weliswaar een herenmodel omdat die iets breder zijn aan de voeten. “Schoenen vinden in een gewone schoenenwinkel, dat maakt de rest van mijn jaar… wat zeg ik… mijn leven goed”, zegt Anke enthousiast.

Duosprong

Een vriendje, modieuze schoenen… het leven ziet er voor Anke ondertussen heel wat zonniger uit. Maar haar eindwerk op school is misschien nog ambitieuzer. “Het is mijn droom om te vliegen. Dan heb ik mijn benen niet meer nodig”, lacht Anke. “Daarom koos ik als maturiteitsproef voor een duosprong uit een vliegtuig. Die moet ik zelf organiseren en bekostigen.” Via de Facebookpagina ‘snout your nose en jump’, verkoopt Anke momenteel zakdoeken en steunkaarten om geld in te zamelen voor haar duosprong.

Het is mijn droom om te vliegen. Dan heb ik mijn benen niet meer nodig

Anke is ook op zoek naar vrijwilligerswerk. “Er zijn heel veel obstakels waar we rekening moeten houden zoals vervoer, het ontbreken van fijne motoriek, het visuele aspect…”, leggen mama en papa Pitteljon uit. “Het is een lange en moeilijke zoektocht. Er moet ergens iets zijn waarin ze zich in de toekomst kan ontplooien. Haar troeven zijn computers en typen.” Toch zijn Joost en Ester ervan overtuigd dat ze voor hun dochter een leuke tijdsinvulling kunnen vinden. “Anke heeft al heel wat watertjes doorzwommen en hindernissen overwonnen. Ze is een erg sterke meid en slaat zich er telkens door. We zijn ongelooflijk fier op haar.”

Wie voor Anke een leuk tijdsverdrijf heeft mag steeds contact opnemen via mail: joost.pitteljon@telenet.be.

Topdokter Frank Plasschaert: “Anke en haar ouders hebben veel geïnvesteerd om dit te bereiken”

Kinderorthopedist, UZ Gent en AZ Sint-Jan in Brugge.
Kinderorthopedist, UZ Gent en AZ Sint-Jan in Brugge.© Vier

Een krom kind terug rechtmaken. Zo beschrijft dokter Frank Plasschaert zijn job. Hij is kinderorthopedist aan het UZ Gent en het AZ Sint-Jan in Brugge. Momenteel is hij ook te zien in het nieuwe seizoen van Topdokters op Vier. Als haar arts begrijpt hij als geen ander hoe belangrijk het voor Anke is om gewone schoenen te kunnen kopen.

“Anke is bij mij in behandeling van toen ze heel klein was. Ik denk dat ze nog maar twee was. Zoals bij veel kinderen met een hersenverlamming waren er veel interventies nodig om haar rechtop te krijgen”, legt dokter Plasschaert uit. Maar normale schoenen kopen, is niet iets wat voor elke patiënt in dit geval mogelijk is. “Het is een verhaal van veel toewijding van haarzelf en vooral ook van haar ouders. Al van toen ze een klein meisje was, zat Anke op de grens van kunnen stappen en niet kunnen stappen. Dankzij de immense investeringen van het gezin, heeft Anke een grote progressie doorgemaakt”, aldus dokter Plasschaert.

“En het is zeker niet alleen door de technische evolutie, namelijk de dunnere spalken, dat die gewone schoenen nu haalbaar zijn voor Anke. Het heeft evenzeer te maken met de evolutie van de patiënt in de loop van de voorbije 18 jaar. Ik denk dan aan het ontwikkelen van meer spierkracht, een beter evenwicht, maar net zo goed een grote dosis doorzettingsvermogen en wilskracht. Het was een verhaal met ups en downs.”

Voor Anke zijn die gewone schoenen vooral psychologisch een belangrijke stap, dat beseft ook dokter Plasschaert. “Voor iedere patiënt is het waardevol een evolutie te zien in het eigen beeld van functioneren. Mentaal is dat heel belangrijk. Ik geloof dat er bij Anke wel nog progressie mogelijk is, maar niet zoveel meer. Ik denk dat ze nu wel bijna aan haar top zit.”

(IN/JRO)