Door Carlos Berghman
...

Door Carlos Berghman'A Rett toi pour courir 2020' is een Franse estafetteloop van 641 kilometer lang, verdeeld over acht etappes. Daarbij lossen lopers elkaar dagelijks af. Het vierjaarlijkse event is toe aan zijn derde editie en wordt georganiseerd door de vereniging Au nom d'Anna en de ASFR (Association française du syndrome de Rett). De actie kan in Frankrijk rekenen op ruime mediabelangstelling. "AFSR is één van de grootste en best georganiseerde verenigingen binnen die van de zeldzame aandoeningen. Haar evenement richt zich niet enkel op personen met het syndroom van Rett, maar wil álle personen met een beperking en/of een zeldzame aandoening vertegenwoordigen", vertelt Caroline Lietaer. De Meense is de voorzitter van RSE (Rett Syndrome Europe) en heeft zelf een dochter die aan het syndroom van Rett lijdt."Het syndroom van Rett is een zeldzame genetische ziekte, die vooral meisjes treft", verduidelijkt Caroline. "Vlaanderen telt een zeventigtal gevallen, Wallonië een dertigtal. Het syndroom is vernoemd naar de Oostenrijkse arts Andreas Rett, die als eerste de karakteristieken van dit syndroom beschreef. Een kind met deze genetische afwijking ontwikkelt zich aanvankelijk normaal, maar na een periode van stagnatie treedt er vanaf het tweede levensjaar regressie op. Dat leidt tot ernstige meervoudige beperkingen zoals het verlies van de spraak en een zware aantasting van de motoriek."De estafetteloop start op 16 mei in Chaumont-sur-Tharonne (nabij Orléans) en eindigt op 23 mei in Erquinghem-Lys (nabij Armentières). De voorlaatste etappe op vrijdag 22 mei vertrekt in Beauval en komt 107 kilometer later aan in Menen. De lopers komen België binnen via de brug in Wervik, vandaar gaat het via het jaagpad richting Menen. Net zoals dat bij de andere etappes het geval is, kunnen sympathisanten meelopen tijdens het laatste gedeelte van de looptocht. "We zouden graag hebben dat scholen, jeugdbewegingen, sportclubs en verenigingen meelopen tijdens de laatste 5 tot 10 kilometer. Personen met een beperking kunnen meedoen met tandems, rolstoelen en rolstoelfietsen. Voor hen zijn er ook een twaalftal joëlettes beschikbaar", aldus Caroline. "Zo'n joëlette is een eenwielige draagstoel die door trekkende en duwende personen wordt voortbewogen. In deze rijdende 'all terrain'-zetel kan een persoon met een beperking gemakkelijk meegenomen worden tijdens de looptocht."Startplaatsen om aan te sluiten bij de estafetteloop naar Menen zijn Oosthove in Wervik en de Wervikstraat in Menen ter hoogte van recyclagebedrijf Galloo. De feestelijke aankomst op de Grote Markt betekent meteen ook het startschot van de zevende Grensloop.Nog op vrijdag vindt in het Sint-Aloysiuscollege een wetenschappelijke conferentie met gerenommeerde onderzoekers en een informatiemarkt van hulpmiddelen plaats. "Iedereen is welkom op dit gratis congres. De doelgroepen die we beogen zijn families van personen met een beperking, onderzoekers, studenten, therapeuten, opvoeders, verpleegkundigen en orthopedagogen. Tijdens de conferentie voorzien we ook kinderopvang", kondigt Caroline aan."We willen de lagere en middelbare scholen in Wervik, Menen en deelgemeenten sensibiliseren met educatieve pakketten over EMB of ernstige meervoudige beperkingen. Jeugdbewegingen willen we sensibiliseren met een workshop en door personen met een beperking een dag te laten meedraaien in de jeugdbeweging. Ook zoeken we helpende handen om de joëlettes voort te duwen of om bij te springen in de opvang met animatie en muziek. We zoeken nog sponsors en ook suggesties om dit project verder uit te werken zijn welkom."Caroline wil ook de kinderen uit instellingen uit de streek bij het evenement betrekken. "We willen geen negatieve boodschap brengen. Deze kinderen met een beperking zijn evengoed gelukkig. En 'ocharme' willen we als ouders niet horen. Onze leuze luidt: we are happy, meet the Rett-angels", besluit de RSE-voorzitter. Info: caroline.lietaer@skynet.be en https://artpc.afsr.fr/programme-menin