Jongerenvoorzitster Groen openhartig over zeldzame ziekte: “Ik zit wellicht in de laatste tien jaar van mijn leven”

Een verhaal dat door merg en been gaat, dat van Laura Schuyesmans. De kersverse covoorzitster van Jong Groen, amper 27 jaar jong, lijdt aan een chronische ziekte die haar levensduur drastisch zal inkorten. Tóch wou ze een politiek engagement opnemen. “Ik zit wellicht in de laatste tien jaar van mijn leven. Ik wil daarin het verschil maken voor de mensen die na mij komen.” Ga even zitten en neem de tijd om haar moedige verhaal te lezen.

Enkele uren na het interview krijg ik een bericht van Laura Schuyesmans. “Ik ben blij dat ik mijn verhaal heb kunnen vertellen. Bedankt om een veilige omgeving te creëren. Als je nog vragen hebt, bel mij gerust.” Ik ben heel stil geworden, diep geraakt door het gesprek dat een onverwachte wending kreeg. Ik was die maandagochtend nietsvermoedend naar Ieper getrokken. De wallen van het weekend nog uit mijn ogen aan het wrijven. Een interview met de nieuwbakken covoorzitster van Jong Groen. Ik had mijn voorbereiding klaar. Vooral vragen over de politiek en haar belaagde partij. En ook: waarom jongeren geen goesting meer hebben in de politiek.

De begroeting bij haar thuis is warm. Laura is een vrolijke vrouw van 27. Ademt levensvreugde en engagement uit. Is afkomstig van Torhout, maar woont in Ieper met haar vriend Jordy Sabels. Hij is het die de koffie laat doorlopen. We praten wat over ditjes en datjes. In het dagelijkse leven werkt Laura voor Oxfam. Ze is regiocoach voor West-Vlaanderen en het Meetjesland. Vorige maand werd ze verkozen tot covoorzitster van Jong Groen, een vrijwillig en onbetaald mandaat. Pour la petite histoire: haar vriend is haar voorganger in deze functie. Ze lacht als ik het opwerp. “Sommigen zullen dat wellicht vreemd vinden. Maar binnen de partij was het geen issue.”

Is uw leven dooreen gegooid?

“Jawel. Ik werk voor Oxfam dikwijls in het weekend en dat zijn ook de momenten waarop Jong Groen activiteiten organiseert. Maar goed: dat wist ik, toen ik eraan begon. (even stil) Het is vooral de combinatie met mijn chronische ziekte die niet makkelijk is. Het is eigenlijk in januari dat mijn leven écht dooreen gegooid is. Ik heb toen te horen gekregen dat ik aan het zeldzame syndroom van Ehlers-Danlos lijd en ik het vasculaire type heb.”

U moet me even helpen. Ik ken deze ziekte niet.

(glimlacht) “Dat is normaal. Het is een uiterst zeldzame ziekte. De kans om het te krijgen, is kleiner dan 1 op 150.000. Er zijn in België een 40-tal mensen. Het is een ziekte die inwerkt op gewrichten, bloedvaten en organen. Ik ben destijds gestopt met tennis en gitaar door aanhoudende pijn aan mijn pols. Dat bleken de eerste symptomen. Al wist ik dat toen nog niet. De situatie is alleen maar slechter geworden. Vandaag voel ik voortdurend pijn aan mijn enkels, knieën en rug en deze pijn zal niet meer verdwijnen. Lange tijd rechtstaan op een festival, is al een grote uitdaging. Of groenten snijden in de keuken. Ik doe wekelijks drie tot vijf keer kine om zo lang mogelijk een rolstoel uit te stellen. We proberen mijn gewrichten zo sterk mogelijk te houden. Maar feit is: ik ga alleen maar achteruit.”

Is er geen hoop op genezing?

“Neen. Het is een chronisch degeneratieve ziekte, dus het valt niet meer te genezen. (krop in de keel) Deze ziekte doet ten eerste mijn levenskwaliteit dalen en zal vervolgens ook mijn levensduur veel inkorten.” (stil)

En ik zit hier met mijn banale vragen. Ik wist dit niet.

“Je kon dit ook niet weten. Het is de eerste keer dat ik mijn verhaal vertel aan de buitenwereld. Alleen mijn dichte omgeving en een groep mensen binnen Jong Groen weten hiervan. Maar ik wil het taboe doorbreken. Vandaar dat ik het verhaal graag wil vertellen. Vroeg of laat zou het toch naar buiten komen.”

Mag ik u vragen wat de perspectieven zijn?

(knikt) “De algemene levensverwachting voor iemand met mijn ziekte is 45 jaar. Maar voor vrouwen die al zoveel symptomen hebben zoals ik, ligt ze tien jaar lager. Dat betekent dat ik wellicht in de laatste tien jaar van mijn leven zit. (even moeilijk) De ziekte is wel vroeg ontdekt. Dat heeft één voordeel: dat ik enkele risico’s beter kan inschatten. Ik weet bijvoorbeeld dat ik stresserende situaties moet vermijden. Of dat ik niet moet bungeejumpen. Al was ik dat ook niet van plan. (glimlacht) De ziekte zorgt er immers voor dat je sneller scheurtjes krijgt in je spieren en je bloedvaten. De meeste patiënten sterven daarom aan hartfalen of hersenbloeding.”

En toch kiest u voor de woelige politiek?

“Ik heb heel hard getwijfeld, hoor. Tot de dag van de verkiezing. Zou ik dit wel doen? Het is een zwaar engagement dat inderdaad stress kan veroorzaken. Mijn psycholoog was een belangrijk klankbord. Ik wil dat graag benadrukken, want mentaal welzijn is nog altijd niet uit de taboesfeer verdwenen. Een psycholoog helpt om alles op een rijtje te zetten. Er waren veel pro’s en contra’s. Ik heb dat ook open en bloot verteld binnen de partij. Ik heb gezegd dat mijn kandidatuur beperkingen met zich mee zou brengen. Ik kan niet even diep gaan als anderen. Maar tegelijk heb ik troeven die anderen niet hebben. Ik was sowieso al fel bezig met inclusiviteit. Ik betreur dat een organisatie zoals Jong Groen nog altijd onvoldoende rolstoeltoegankelijk is. Of dat er niet genoeg budget is voor doventolken. Ik wil deze drempels wegwerken. Ik wil het verschil maken voor de mensen die na mij komen.”

You must bé the change you wish to see in the world, lees ik op uw Twitteraccount.

“Ja. (op dreef) Dat is waarom ik het toch wou doen. Mijn leven zal sneller eindigen dan ik zou willen, maar daarom ben ik niet minder geëngageerd. Ik zou het zelfs niet kunnen om alleen voor mezelf te leven. Ik heb een vriendin die in een rolstoel zit en ook lokaal actief is bij Groen. Ik heb altijd opgekeken naar haar engagement. Zij is een voorbeeld voor anderen. Ik wil ook een voorbeeld zijn. Ik wil tonen dat ook mensen die chronisch ziek zijn, waardevol kunnen zijn voor onze samenleving. Bovendien zijn we met twee voorzitters. Als ik het even te zwaar heb, zal mijn collega Kilian Vandenhirtz mijn taken overnemen. Dat is goed doorgesproken.”

Ik vind het alvast heel waardevol wat u doet.

(zacht) “Dank je. Ik wil blijven strijden voor mijn idealen, hoe ziek ik ook ben. Als tiener was het mijn droom om te strijden voor een ander soort toerisme in Afrika. Ik wou vechten tegen de uitbuiting van mensen en dieren. Deze droom zal ik niet kunnen waarmaken. Maar ik wil daar niet in blijven hangen. Er zijn andere battles die ik wél kan winnen. De strijd voor meer inclusiviteit bijvoorbeeld. Maar dat is niet het enige wat ik wil doen als jongerenvoorzitster, hoor.”

Gaan we het toch even over de politiek hebben?

“Graag.” (lacht)

Wat is de taak van een jongerenpartij?

“Twee dingen staan voorop, volgens mij. Ten eerste moeten we jongeren informeren en hen overtuigen van het belang van politiek. Hen tonen dat de politiek geen ver-van-mijn-bed-show is. Dat de politiek wel degelijk grote invloed heeft op onze levens. Je merkt echter dat veel jongeren niet geïnteresseerd zijn, omdat er toch niet geluisterd wordt. Ook al gaan ze met duizenden betogen voor een ander klimaatbeleid, in de praktijk verandert er amper iets. En twee: we moeten durven tegen de schenen schoppen van de ouderpartij. Wij kunnen als Jong Groen onmogelijk happy zijn met wat er vandaag gebeurt.”

U bedoelt de federale regeringsdeelname?

“Ja. Dat de kernuitstap met tien jaar uitgesteld wordt, is onaanvaardbaar. De regering was misschien zelfs beter gevallen. Ik begrijp dat het niet altijd evident is om met zeven partijen akkoorden te sluiten, maar voorlopig zijn er te weinig realisaties. (feller) Het is ook onbegrijpelijk dat er meer geld gaat naar defensie dan naar ontwikkelingssamenwerking. Of het migratiebeleid: Oekraïense vluchtelingen zijn welkom, Syrische vluchtelingen niet. Ik kan daar zo kwaad van worden.”

Groen lijkt ‘hét’ kwijt onder jongeren. Hoe zou dat komen?

“Omdat we niet radicaal genoeg zijn. Groen is een traditionele partij aan het worden en dat betreuren we als jongerenpartij. Oké, de regeringsdeelname heeft daar zeker mee te maken, maar ook voordien was deze evolutie al zichtbaar. We zijn te braaf geworden. Als we tegen salariswagens zijn, dan moeten we dat gewoon zeggen. En wie daar niet mee akkoord gaat, die heeft geen plek in onze partij, want wij pleiten voor radicale herverdeling. Punt.”

Is Vooruit-voorzitter Conner Rousseau een voorbeeld van hoe het wel moet?

“Ik vind hem te populistisch. Dat hij rechtse standpunten inneemt over migratie bijvoorbeeld, alleen maar om stemmen te ronselen, daar heb ik het moeilijk mee. Ik vind dat een politicus oprecht moet zijn. Hij is voorzitter van een progressieve partij, wel, wees dan ook progressief. Ik zou trouwens zijn succes niet overschatten. Naar mijn aanvoelen verliezen wij meer jongeren aan PVDA dan aan Vooruit. Ik heb wel goede hoop dat Jeremie en Nadia (Vaneeckhout en Naji, de covoorzitters van Groen, red.) onze partij opnieuw in de goede richting aan het stuwen zijn.”

Was de politiek voor u een ver-van-mijn-bed-show, toen u kind was?

“Jawel, ik kom niet uit een politiek nest. Mijn mama is leerkracht in het lager onderwijs en mijn papa is boekhouder. Zij hebben mij wel gestimuleerd om de actualiteit te volgen en om mij te engageren in de samenleving. Het is pas toen ik verder studeerde, dat ik begeesterd werd door politiek. Dat gebeurde eerst in Torhout, waar enkele kennissen actief zijn binnen Groen. Ik wou eigenlijk oceanoloog worden. Ik ben gek van wildlife. Helaas laten mijn hersenen mij in de steek als het over wiskunde en fysica gaat. (lacht) Ik heb daarom eerst een lerarenopleiding gevolgd, op aanraden van mijn ouders. Daarna ben ik naar Gent getrokken om Afrikaanse Talen en Culturen te studeren.”

Wou u niet graag in het buitenland werken?

(enthousiast) “O ja. Dat was altijd mijn droom. Ik wou graag iets in de toeristische sector doen. Werken aan verantwoord toerisme. Vandaar dat ik uiteindelijk voor een antropologische opleiding koos. Ik heb trouwens ook Swahili leren spreken, allemaal om deze droom waar te maken. Maar ik ben afgestudeerd in juni 2020, in volle coronacrisis. Het was toen bijna onmogelijk om naar het buitenland te trekken.”

Zeg eens: mogen we nog op safari naar Afrikaanse parken?

“Jawel, maar doe het verantwoord. Werk met lokale organisaties. En beschouw het niet als een tweede strandvakantie. Als je aan het strand wil liggen, ga je beter naar Spanje. (even stil) Ik ben zelf ook van plan om nog enkele verre reizen te maken. Daar werken, is helaas een droom die ik mag opbergen. (moeilijk) Een land zoals Tanzania is niet bepaald toegankelijk voor iemand in een rolstoel. Ik moet ook rekening houden met de gezondheidszorg. Als er bij mij een bloedvaatje scheurt, dan vraagt dat een specifieke behandeling. Er zijn wereldwijd maar enkele ziekenhuizen die alle kennis hebben van zulke zeldzame ziektes. Het UZ in Gent is één daarvan. Het is daarom zelfs een risico om in Ieper te blijven wonen.”

Kan u hier dan blijven?

“Neen, wellicht niet. De kans is groot dat we naar Gent verhuizen. Want als er een bloedvaatje scheurt, dan kan mijn leven afhangen van enkele minuten.”

U spreekt heel geëngageerd over politiek en samenleving, voel ik. Mag ik zeggen dat het heel moeilijk zal worden om u niet te veel op te winden?

“Sowieso. Dat is de aard van het beestje. (lacht) En we hebben nog niet over de Vlaamse regering gesproken: een opeenstapeling van gemiste kansen. (even stil) Je mag mij niet vragen om niet meer geëngageerd te zijn. Dat zou mijn grootste straf zijn. Ik zou het niet kunnen. Ik wil alles uit mijn leven halen en een verschil maken voor anderen. Ik ben blij dat ik mijn verhaal verteld heb. Als we allemaal wat meer open zouden praten, dan zouden er veel problemen opgelost worden.”