Isabelle heeft een superzeldzame ziekte. Haar verhaal lees je hier. De naam is zo ingewikkeld dat er een afkorting voor werd gemaakt. TTP bekt nu eenmaal beter dan trombotische trombocytopenische purpura. Het verhaal van Isabelle kon evengoed mijn verhaal zijn.
Ook ik heb een superzeldzame ziekte met een onuitspreekbare naam, die een afkorting kreeg om gemakkelijker te onthouden. Myeloproliferatieve neoplasmata heet mijn zwart beest. Alhoewel ik liever spreek van een aandoening. Mijn hoofd heeft het woord ‘ziekte’ nog niet helemaal aanvaard.
Isabelle kon niet anders dan toegeven dat ze ziek is. Haar leven hing aan een zijden draadje, door onwetendheid op de spoeddienst. Daarom wil ze meer aandacht voor haar ziekte. De naam mag dan onuitspreekbaar blijven, haar verhaal kan levens redden. Ze wil de ziekte onder de aandacht brengen, de kennis erover vergroten. Want zelfs veel van onze dokters weten nog niet dat de ziekte bestaat. De symptomen zijn alledaags en daardoor nog moeilijker te herkennen.
De symptomen zijn alledaags en daardoor nog moeilijker te herkennen
Isabelle en ikzelf hebben meer overeenkomsten dan een superzeldzame ziekte met een onuitspreekbare naam. Van allebei is ons bloed kapot. Daarom is de kans groot dat we vroeg of laat nieuw bloed nodig zullen hebben. Isabelle had er al veel nodig, van mij duurt het hopelijk nog heel lang voor het zover is.
Ik wil hier dan ook een pleidooi houden om bloed én plasma te doneren. Als Isabelle een aanval krijgt, heeft ze 4 liter plasma nodig. Een gezond iemand kan per donatie maximaal 600 milliliter plasma afstaan. Dat betekent dat je minstens zeven mensen nodig hebt voor een behandeling van één dag. Isabelle kreeg de behandeling twee maanden aan een stuk, elke dag. Daarom vraag ik hier aan iedereen die het kan: doneer plasma! Je redt er levens mee. Misschien dat van Isabelle. Misschien wel het mijne.
Reageren? mieke.verhelle@kw.be
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier