Als je van de ene dag op de andere vanaf je middel verlamd bent, omdat er iets misliep bij een operatie, dan verandert je hele wereld. Het is nog niet genoeg dat dokters en ziekenhuizen het altijd wel kunnen uitleggen, waardoor je naar enige schadevergoeding kunt fluiten, opeens ben je ook voor de overheid maar een halve mens meer. Doordat je niet meer rechtop kunt staan, gaan ze ervan uit dat je wel onder de radar blijft en niemand je hoort als je tegenpruttelt. Jan De Bruyne aanvaardt dat niet. Ondanks zijn beperking blijft hij van het leven genieten en schopt hij in het rond als instanties zijn leven nog onmenselijker willen maken. Niet simpel. Zo moet hij het al een hele tijd stellen met wielen die niet rollen zoals het zou moeten zijn. Daarom startte een vriendin van hem, Barbara Bostyn, een fundraising op voor een nieuwe rolstoel voor Jan.
Het lot kan ongenadig zijn. Toen Jan op 31 juli 2017 in AZ Groeninge binnenging, zou een bloeding in zijn longen via een katheter in zijn lies gestelpt worden. Maar bij de ingreep werd zijn ruggengraat geraakt en er was sprake van een complete dwarsleasie. Hij was verlamd vanaf de borststreek tot beneden. Jan kreeg te horen dat dit in het verleden nog ergens met een patiënt was voorgevallen. Het risico stond beschreven in de medische literatuur, wat betekende dat hij op geen schadevergoeding moest rekenen. “Een ongeluk is een ongeluk, maar die dokter kon wel met zijn dikke kar naar huis, terwijl ik met een rolstoel naar huis moest,” vertelde Jan ons twee maanden later. Een oude rolstoel die hij op de kop had weten te tikken via een vriend. Intussen doet hij het met een exemplaar van het ziekenfonds. Maar het blijft behelpen.
Het is iemand die altijd lacht en iedereen heeft hem er graag bij
“Ik heb Jantje nooit gekend toen hij nog kon lopen,” zegt Barbara Bostyn. “Eigenlijk is het nog maar een jaar of twee dat ik hem geregeld tegenkom in het uitgaansleven. Het is iemand die altijd lacht en iedereen heeft hem er graag bij. Maar toen ik het verhaal hoorde van wat hem overkomen was, was ik echt aangegrepen. Ik vind het straf hoe positief hij in het leven staat. Hij klaagt wel eens, maar heel weinig. Misschien doet hij dat meer bij mensen bij wie hij dichter staat. We zijn ooit eens in zijn appartement geweest. Hij zat in de zetel en ik vroeg of ik eens in zijn rolstoel mocht rijden, om te voelen hoe dat was en hoe hij zich kon behelpen. Ik vroeg hem: Hoe jij naar het toilet? Hoe kan je douchen? Hoe hijs je jezelf in bed? Ik probeerde het, maar het lukte me aan geen kanten. Hij toonde me voor hoe hij het deed. We hebben toen goed gelachen, hoe tragisch het ook was. Het is ongelooflijk hoe behendig hij is. Maar toen liet hij me ook zien hoe onhandig de rolstoel is waar hij het nu mee moet stellen.”
Een halve man
“Ik zit er gewoon niet goed in,” zegt Jan. “Ik heb geen gevoel in mijn rug, dus ik heb geen pijn, maar doordat ik voortdurend wegzak in die stoel, voel ik dat ik mijn rug om zeep help. Dat ding heb ik een jaar geleden gekregen van het ziekenfonds. Ze hebben gewoon iemand laten komen die een stoel heeft besteld voor mij. Ze hebben nooit gevraagd naar mijn noden, niets op maat gemaakt. Er was geen keuze. Ik kreeg de stoel die zij wilden geven. Ik heb zelfs nog meer dan 200 euro moeten opleggen voor een antikantelsysteem, zodat je niet kan omkeren. Maar ik kan er onmogelijk recht in blijven zitten. Ik moet me voortdurend optrekken. En het is een log ding. Het is alsof je een bril nodig hebt als je een afwijking van -4 hebt en dat je een bril krijgt van -2. Waarmee je maar de helft ziet. Alsof ik maar een halve ben. Dat is het ongeveer.”
De rolstoel die Jan nodig heeft, moet naar eigen zeggen vooral lichter zijn: “Lichter, compacter, helemaal aangepast aan mijn zithouding. Op maat gemaakt eigenlijk. Met deze stoel geraak ik tot aan de kerk, een halve kilometer ver. Boodschappen doen lukt niet. Want ik heb geen wagen. Besparen op inkopen zit er niet in. Want ik geraak niet aan de Aldi. En hele dagen andere mensen lastigvallen, dat wil ik ook niet.”
Het was al een tijdje dat vrienden en kennissen hem voorstelden om hulpacties op te zetten. Maar Jan weigerde. Tot hij besefte dat zijn aanvraag voor een betere rolstoel bij het Fonds voor Medische Ongevallen nog lang zou aanslepen. De communicatie met die overheidsinstelling was hemeltergend. Toen hij een aantal uittreksels uit de briefwisseling op zijn Facebookpagina zette, groeide bij zijn entourage het besef dat er iets zou moeten gebeuren. Lees bijvoorbeeld volgende passage:
Een dossier dat is ingediend in september 2017 (zoals het uwe), zal normaal gezien naar schatting nu nog driekwart jaar in de wachtrij staan vooraleer het naar de 2de medische analyse gaat waar wordt beslist of er een expertise dient te worden georganiseerd.
Zo stond het er te lezen. Terwijl er al twee expertises hadden plaatsgevonden. “Er waren zoveel reacties op zijn relaas van Jan,” herinnert Barbara Bostyn zich. Sommigen opperden toen ook al: ‘Misschien een fundraising doen’. Ik had het er eerder al over gehad met een goeie vriend van Jan. Maar die zei: ‘Ik denk niet dat hij dat zal zien zitten. Hij zou niet willen geld vragen aan de mensen, hij wil niet bedelen. Ik zei: ‘Hij moet zelf geen geld vragen. Als een ander een actie organiseert, dan vraagt hij zelf niets.’ Waarom zou hij dat trouwens niet mogen doen? Hij krijgt al maanden klappen, keer op keer, niemand zou in zijn schoenen willen staan. Er is daar toch niets oneerbaars aan? Hij kan niet meer werken. Hij hangt af van de goodwill van de staat, maar die laat hem in de steek. De voorbije weken werd al een feestje met een tombola gepland, in Bar Salona, het café onder zijn appartement, en ik dacht: laten we niet meer wachten met die fundraising. Met de hulp van mijn twaalfjarige zoon Simon is het me gelukt om die actie op Facebook geplaatst te krijgen. Er waren mensen die zeiden: ‘Zou je dat nu wel doen, zo vlak voor de Warmste Week?’ Maar ik wou het niet weer op de lange baan schuiven. En mensen hoeven daarom niet veel te geven. Vele kleintjes maken een grote.”
Aan het lijntje gehouden
Weigerde Jan lang alle hulp, nu is hij opgelucht met de hele fundraising die verbluffend sterk uit de startblokken is geschoten. “Na anderhalve dag hadden we al de helft van het beoogde bedrag van 6500 euro binnen,” zegt Barbara. “Ik hoop nu alleen dat de actie niet gaat stilvallen, nu zijn dichtste vrienden een bijdrage hebben geleverd.” Maar niet alleen zij stortten geld. “Er zitten mensen tussen die ik van haar noch pluimen ken, en die echt veel geld neertellen,” lacht Jan. “Dat is echt zo’n opsteker. Want ik zat diep toen het Fonds van Medische Ongevallen me de hoop op spoedig beterschap ontnam. Ze beseffen blijkbaar niet hoe lastig het is om aan het lijntje gehouden te worden.”
Mijn eigen dokter, bij wie mijn operatie misgelopen is, geloofde niet dat ik verlamd was.
Ze hebben me enkele maanden terug uitgenodigd voor een vergadering. Mijn ex bracht me naar Antwerpen. Ik kon al niet bij de deurbel. En binnen moest ik trappen op. De dokter bij wie mijn operatie misgelopen is, heeft me mogen helpen omhoog dragen.” Zo absurd is het, dat hij er zelf om lacht. “Het is toch ongelooflijk. Je moet je aanbieden op een kabinet om te bewijzen dat je niet mobiel bent, en ze zorgen er niet eens voor dat het gebouw toegankelijk is voor iemand in een rolstoel. Eigenlijk lachen ze je uit in je gezicht. Dat doe je mensen niet aan. Ik werd daar geïnterviewd door vier dokters. Geen van hen heeft me medisch onderzocht. De dokter door wiens operatie ik in een rolstoel ben beland, had een advocaat meegebracht. Terwijl niemand mij gezegd had dat ik ook een advocaat mocht meenemen. Na het gesprek zeiden die twee nog: ‘We gaan er alles aan doen om je te helpen.’ Een maand later kreeg ik een brief waarin stond dat uitgerekend mijn eigen dokter, dus de man door wiens operatie ik in een rolstoel ben beland, om een tegenexpertise vroeg. Dat wil zeggen dat hij niet gelooft dat ik verlamd ben. Ik ben toen naar Gasthuisberg in Leuven moeten gaan en daar heeft een professor neurologie me uitvoerig onderzocht. Hij heeft onderzoeken gedaan, die ze zelfs in mijn wekenlang verblijf in het ziekenhuis niet gedaan hebben.”
“Het eerste wat hij deed was wrijven over de onderkant van de hiel van mijn voet. En mijn voet bewoog. Ik schrok me een bult. Die dokter wrijft over mijn voet en mijn voet beweegt. Hij zei: ‘Dat is het bewijs dat je verlamd bent.’ Een mens met wiens ledematen er niets scheelt, houdt die reflex onbewust tegen. Hij zei: ‘Ik kan helaas niets voor je doen, je zult nooit meer kunnen lopen.’ Ik zei: kan je dat eens klaar en duidelijk in mijn dossier steken? De week erna had ik al het gevraagde document. En nu zegt men bij het Fonds van Medische Ongevallen dat ik negen maanden geduld moet oefenen en dat dan misschien nog een expertise volgt. Komaan zeg. Er is dus gewoon geen uitzicht op die rolstoel. Of op andere hulp.”
Ambassadeur van de Toi Toi’s
Maar Jan weet intussen dat het helpt om je tong te roeren. Hij legt zich niet gewillig bij de feiten neer. Dat bleek ook al enkele maanden geleden toen hij via de sociale media zijn onvrede blijken over het feit dat er op evenementen in de stad vaker niet dan wel een toilet voor mindervaliden beschikbaar was. Dat leidde zelfs tot een vraag in het stadsbestuur. En intussen ziet Jan daar alvast beterschap. “Op de kerstmarkt is er een toilet beschikbaar. En enkele weken geleden was er een evenement op Overleie waarbij de organisatrice me opbelde met de vraag of ik eens wou passeren om te zien of de Toi Toi’s goed stonden opgesteld. Ik word nog ambassadeur van de Toi Toi’s,” lacht hij.
En ook de acties ter zijner ondersteuning brengen hem aan het lachen. “Ik had nooit durven denken dat het zo’n vaart zou lopen. Een geweldig initiatief van Barbara. En het is ook uitkijken naar het feestje in Bar Salona in februari. Daar zijn al tal van prijzen voor ingezameld voor de tombola. Van een tube tandpasta tot een vlucht voor twee met de helikopter. En tien dj’s hebben toegezegd om gratis te komen spelen. Dat wordt een mooi feestje,” giert hij.
En voor wie ongerust is dat het allemaal wel eens te veel zou kunnen opleveren, tempert Barbara het enthousiasme. “Ieder extraatje zal welkom zijn voor Jan. Als je niet meer kan werken, moet je het met een uitkering stellen. Maar daar koop je geen wagen van, daar pas je je woning niet mee aan, en wat als zijn twee tieners later willen studeren? Er zijn ook voortdurend bijkomende kosten. Jan heeft dure sondes nodig om te kunnen plassen. En wat doe je de vele keren dat je een platte band hebt met je rolstoel?” Wil ze maar zeggen, geen cynicus die zich zorgen moet maken. Rijk zal hij er niet van worden.
Sociaal
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier